• vidia

    Bechterew

    Den 29 april fick jag så min diagnos. Bechterew. Det jag har trott ganska länge men ändå hoppats lite grann att jag bara var otränad. Innerst inne visste jag att det var just det jag hade. Nu känns det lite konstigt. Har ännu inte träffat teamet som kommer vara en stor del av mitt liv.

    Det har gått en vecka och fastän jag vet att jag borde träna har jag inte rört mig mer än vanligt. Någon som vet vad jag pratar om? Känner mig både glad och ledsen på samma gång.

  • Svar på tråden Bechterew
  • roine6

    jag har också bechtrews. Vilka symtomer har du?. Fick diagnosen för snart 15 år sen.

  • vidia

    Jag har oftast ont i ena skinkan och så går det ner i benet. Vet ju knappt hur man går ordentligt längre :). På nätterna har jag ofta ont utmed bäckenkanterna i midjan ( eller hur jag nu ska förklara det ). Har fått antiinflammatoriska tabletter och de lindrar faktiskt lite. Har ju inget direkt skov nu.

    I vintras var det som värst och jag vaknad redan kl 12 på natten. Sen vaknade jag en gång i timmen till jag skulle stiga upp + att det tog sådär 15-20 min att somna om. Dvs jag som knappt någonting.

    Hur är det för dig? Känner ingen annan med Bechterew som jag kan prata med. Det kommer väl när jag ska börja träna vattengympa och sån´t.

  • roine6
    vidia skrev 2010-05-06 20:48:14 följande:
    Jag har oftast ont i ena skinkan och så går det ner i benet. Vet ju knappt hur man går ordentligt längre :). På nätterna har jag ofta ont utmed bäckenkanterna i midjan ( eller hur jag nu ska förklara det ). Har fått antiinflammatoriska tabletter och de lindrar faktiskt lite. Har ju inget direkt skov nu.I vintras var det som värst och jag vaknad redan kl 12 på natten. Sen vaknade jag en gång i timmen till jag skulle stiga upp + att det tog sådär 15-20 min att somna om. Dvs jag som knappt någonting. Hur är det för dig? Känner ingen annan med Bechterew som jag kan prata med. Det kommer väl när jag ska börja träna vattengympa och sån´t.
    Känner igen det att ha ont i skinkan utmed benet. Morgonstel, iriter i ögonen ibland. Måste säga att det har varit bättre dom sista åren, men det kommer i skov( fast längre mellan skoven nu). Hur har du det med ögonen? När det började för mig, var t efter min sista förlossning 1982. Gick många år innan dom upptäckte att jag hade bechtrewes. Fick göra en magnetröntgen och där upptäcktes det.
  • vidia

    Jag fick en kraftig irit i mitt ena öga 2004. ( Har fortfarande sviter efter den ). Då frågade hon ifall jag hade ont i ryggen, och påpekade att det kunde vara Bechterew, jag sa ja. Hade oxå HLAB27 .Har alltid trott att jag var dåligt tränad runt bålen. Röntgade mig men det syntes inget. Sen blev jag gravid, fick barn april 05 och hade ganska ont den sommaren. Sen kom det i perioder. Har varit väldigt aktiv som fotbollsspelare så jag tror det har hjälpt mig.

    När jag väntade mitt andra barn hade jag grym foglossning i 30 veckor och sen fick jag ont efter födslen. Sökte läkare flera gånger men de skickade mig bara till sjukgymnast efter att ha påpekat att det bara är män som får sjukdomen. ( de borde bli mer informerade. ) Kan bara tänka mig hur det var för dig för 15 år sen.

    Bestämde mig för att inte söka igen föränns jag inte kunde sova på natten och det var ju i julas. Bytte vårdcentral och fick remiss direkt till röntgen och reumatologen.

    Min naprapat har rättat upp bäckenet några gånger men reumatologen ville inte att jag skulle göra det igen innan sjukgymnasterna tittat på mig.

    Tränar du mycket? Har du lagt om kosten någonting.

  • roine6

    Jag hade också HLAB27. Känner igen mig allt du beskriver. Måste säga att jag är dålig på att träna och har inte ändrat kosten. Sägs att det är ärftligt, och det tror jag också. Om jag tänker på min morfar så tror jag nog att han hade det också. Min mellersta son har också fått liknande besv'är. Just nu är jag orolig att jag har en irit på gång. Ska tillägga att jag är trött jämt.Har gått hos sjukgymnaster i många år, men tycker inte att det har hjälpt särskilt mycket.

  • vidia

    Min farbror har Bechterew och tror att min farmor oxå har något reumatiskt. Jag ska försöka ta mig i kragen och verkligen börja träna. Hoppas jag får en sjukgymnast som bankar lite vett i mig.

  • roine6

    glömde fråga om du brukar ha urininfektioner. Har haft det ofta på sista tiden så jag funderar om det också beror på det.

  • vidia

    Jag har aldrig haft urinvägsinfektioner och jag hoppas verkligen att jag slipper. Min syster har stora problem med det. Och jag tycker att något måste man väl få slippa.

  • 20111227

    Kinesisk akupunktur kan behandla Bechterew med snabbt resultat.

  • FrkSommar

    Jag har haft min MB B i 20 år och lärt av erfarenhet att träning verkligen är bästa medicinen .... efter att ha blivit inlags i drygt två veckor för att det var så illa så insåg jag att där vill jag aldrig hamna igen. Tillslut vänjer man sig, jag tränar nästan omedvetet idag, det bara händer ... fast jag kunde göra det bättre ockås :)
    Vi har alla olika symptom, har aldrig hittat någon som har samma som mig....
    När jag fick min diagnos hade jag kämpat för den i så många år att jag blev babara lycklig.... blev erbjuden att gå till en krator och prata ut men det viftade jag bort, dummaste jag någonsin gjort! Efter några år när vardagen kom i kapp fick jag en jobbig depression och under samtal var det mcyket med min sjukdom som jag behövde bearbeta.... för er egen skull, gör inte om mitt misstag! Ta chansen omni får den!

    Annars kan jag baraa tipsa om att "inte bli sin sjukdom" ... att låta sjukdomen ta överhanden leder aldigt till något gott, vi har helt enkelt fått ett handikapp som är fullt möjligt att leva med, att låta sjukdomen begränsa livet är bara dumt! Avfärda inte upplevelser innan ni provat om det fungerar.... ett ex, kag kan inte åka buss och spårvagn utan att få jätteont .... men berg-och-dalbana går hur bra som helst .... hade absolut inte trot det men om jag inte hade testat hade jag väl levt hela livet utan beg-och-dalbanor som är såååå roliga!    

  • Erin

    ^
    Oj, du har kanske blivit en sådan där entusiast som reser runt till olika länder och provar berg-och-dalbanor? Hade en chef som höll på med detta, det är tydligen olika att åka i första och sista vagnen, och man måste tydligen åka båda varianterna för att verkligen ha >provat< berg-och-dalbanan... Skrattande

    Min pappa hade förmodligen MB och tränade aldrig någonting över huvud taget. Det var inte bra, han blev bara sämre och sämre. Dessutom rökte han till 50 års ålder.

  • Erin

    Här är ett tips till trådstartaren: Redan nu på lördag 21/1 är det ett extrainsatt jympapass för alla på "Friskisfabriken", som alla är välkomna på och veckan därpå pop-quiz. Läs mer här. Kolla t ex in bas-passen, om det kan vara något för dig för att komma igång. Finns tydligen på två platser: "Friskisfabriken" och "Klöxhult" (vad det nu är?).

  • Erin

    F'låt det var visst en gammal tråd... såg inte det. Men det kanske ändå kan vara något att titta närmare på?

Svar på tråden Bechterew