Igår föddes Nilo i vecka 26+3 <3

Nilo klarar sig nästan utan syrgas nu, och idag testade de att ta bort droppet för att han äter så pass bra att de tror att han klarar sig med bröstmjölken via sonden. Han är så duktig lilla killen! Men han har ju sina dippar i syresättningen och i hjärtverksamheten men det verkar ju vara vanligt när de är så små och outvecklade, i alla fall enligt personalen så jag försöker lita på dem. Han har fått en liten gasmask istället för cpap vilket verkar fungera bättre och vara mer skonsamt mot hans lilla näsa. Hans pappa och jag har honom på bröstet ca 4 timmar var per dag och är på sjukhuset ca 12 timmar per dag. Jag blev utskriven igår så vi har just sovit första natten hemma. Det känns jobbigt att inte var i samma byggnad om något skulle hända men vi är bara en kort bilresa bort och det är fantastiskt skönt att få var hemma med hundarna på nätterna. 

Ungefär hur länge låg era små på intensiven? Är det orealistiskt att hoppas på att få komma till samvården efter 5-6 veckor med en liten som är född 26+3? I uppsala får man flyttas från  intensiven till samvården när de klarar sig helt utan andningshjälp.  

Vilken kille ni har! :)

Vi låg på IVA på östra i 3 veckor med Jonathan ( född vecka 26+5). Sen ytterliggare kanske 5 veckor på IVA salen på vårt hemsjukhus! Under våra 8 veckor på hemsjukhuset bodde min sambo och jag på avdelningen, även då vi inte kunde ha J hos oss! Vi bodde 1 timma (enkel väg) från sjukhuset.  J hade syrgas i drygt 50 dagar! När han hade syrgas på grimma så fick vi ha honom på vårt rum under dagen!

Stor grattis till ett lila mirakel <3

jag födde våran yngsta i v26+3 pga tiddig vatten avg, han vägde 890g o va 35cm.
du ska se att det går bra. var stark denna tiden, visa stunder känns det oerhört svårt att hålla humöret uppe, men vilken lite kämpe ni har fått, tiden går fort. och man ser alla framsteg.
Var öppen och prata med sköterskorna, jag prata med dom hela tiden om hur jag kände, om man var rädd, orolig, glad, etc dom är underbara och finns alltid till hand.

många många styrke kramar

För andra dagen i rad har det varit kämpigt. Nlio har mycket mer dippar i andningen och hjärtrytmen och de testar för infektion men det verkar inte vara något. Första delen av dagen idag när jag var där var ganska lugnt men sen började det krångla igen. Eftersom det är så mycket olika personal där kommer alla olika och drar och rycker i lillen och hans andningshjälp men han verkar mest bli mer irriterad av det och ju mer stressad jag blir ju mer krånglar han såklart. Personalen är ju superduktiga men det är ju så jobbigt när inget hjälper. Vid lunch la vi honom i kuvösen och då stabiliserades han men de tog infektionsprover eftersom de inte tyckte han var som vanligt. Började kännas som han bara inte ville vara hos mig :( kanske ville han bara vara i fred ett tag. När Nilos pappa kom dit så åkte jag hem. Igår var vi där till midnatt och jag är uppe och pumpar mjölk klockan sju varje morgon så jag hade knappt sovit något. När min sambo kom till neo satt jag i pumprummet och pumpade och grät, allt kändes bara så hopplöst. Till råga på allt känns det som jag börjar få ont i halsen och blir jag sjuk får jag inte hälsa på lillen alls. 

På eftermiddagen hade vi i alla fall ett litet genombrott. När jag ringde till neo för att kolla med sambon hur det gått så berättade han att de hade sugit i munnen och halsen på Nilo och fått upp massa slem. Förhoppningsvis var det slemmet som irriterat honom! I så fall kanske det vänder igen när han blivit av med det. 

förstår vad du går igenom, de är en tuff, lång å jobbig tid, men även fina stunder.
Min dotter hade ofta slemm å när dom sugit ut de så blev de bättre.
Att din son inte vill vara hos dej tycker ja du skal sluta tänka, man får komma ihåg att dom är väldigt känsliga i huden å de kanske är obehagligt? Du är ju världens bästa mamma för din son.
Hoppas ha slutar dippa så ni slipper oroa er.
Min dotter föddes i 24+4 är i dag 7,5 månader och korrigerat 4 månader i går.
All styrka till er!! Kram

Tack, ja det här med att det går upp och ner börjar jag inse nu. Vad skönt att din flicka mår bra  och växer.

Hade din dotter mycket apnéer och dippar i hjärtverksamheten? De säger ju att det är vanligt men jag oroar mig så eftersom det blivit värre senaste dagarna.  

min dotter har varit väldigt sjuk vi skulle varit hemma i april kom hem ett kort tag ,sedan var vi inne till april för hon hade svåra apneer hjärtat sjönk osv. men det var fö hon fick en förskylning och fick omogna lungor på det.
bara dom håller koll på infektioner på din pojk så är de säckert detta med apneer å dipparna vanliga, för alla förtidigt födda brukar ju ha så där.
 Har han mått helt bra hela vägen annars?
vill du läsa om min sjukhus tid så har ja en blogg, www.metrobloggen.se/minironja
Har du frågor så fråga på, du skall se att ni fixar de å att ni är hemma fortare än va ni tror :)

Jag har bara fått prematurer, fick min minsta prematurbebis nu sist  18 dec -09, i vecka 27+6 hon var tillväxthämmad pga min preeklampsi så hon vägde 860g och 34cm. Vi låg på neo i unjefär 2 månader sen så åkte vi hem på permis och åkte in och vägde 1-2gr i veckan (tills hon var  i v38 av graviditeten) Nu 18 juni blir hon ju 6 månader (Korr 3 månader) och väger 3800g och är 52cm vi tycker hon är jätte stor men alla tycker hon är liten.

Tiden på neo går sakta när man är mitt i det (Jag har ju haft alla tre på neo) men rätt vad det är så är man på väg hem med sin bebis, så även om det är jobbigt tänk på att det bara är en kort period i livet som det är så rörigt just nu och personalen på neo är så duktiga så jag kände mej super trygg med att ha Thea där.

Skickar dej en styrke kram!

Tack för era svar!

Just nu är det fortfarande väldigt jobbigt. Nilo är förkyld och har väldigt långa och många andningsuppehåll. Ibland kan jag ha honom på bröstet och i två timmar och han är stabil i sammanlagt tio minuter för att senare ha honom två timmar igen och då är han svajig i tio minuter totalt, så det går verkligen upp och ner. De vet inte vad de beror på men försöker utesluta alternativ som infektion mm. Troligtvis är det en kombination av olika saker, han har de jobbigt när han ska bajsa, han är snorig och han har ljumskbråck som kanske gör ont på honom. Idag hade han en krasch som varade i nästan 40 minuter innan han blev stabil igen. Till slut tog de honom ifrån oss och la tillbaka honom i kuvösen och fixade en massa med honom tills han tillslut började andas igen. Han var då helt blek och stilla innan de fick igång honom, jag var helt förstörd och trodde vi skulle förlora honom. Han lyckades bajsa lite och de sög upp massa snor då blev han lite mer stabil. Han har fortfarande cpap i alla fall, ibland drar de igång respiratorandningen i cpapen och de kan hjälpa lite men han har sluppit respiratorn. När han mår bra så har han ingen extra syrgas alls så de tror inte att det är hans lungor det är fel på. Det blir helt enkelt lite för mycket för honom så han glömmer bort att andas och envis som han är så vill han inte börja igen förens han tycker det är dags. 

Jag hoppas verkligen att det vänder lite snart och apnéerna blir lite färre, det är verkligen svårt att hålla modet uppe när han mår så här. Jag vet att många har det mycket värre men det är så svårt att se något annat när man är så inne i hans problematik. Han är ju så himla liten och jag vill ju inget annat än att han ska komma hem med oss från sjukhuset någon gång i framtiden.  

Jag minns så väl hur jobbigt det var när barnen först hade gjort framsteg och sen kom det bakslag. Det handlar verkligen om två steg fram och ett steg bak (och många gånger 3-4 steg bak). Jag tror alla vi som har fått prematurer och/eller sjuka barn pga för tidig födsel vet hur du känner. Det gäller verkligen att ha tålamod och låta tiden ha sin gång, man får inte glömma att dom här barnen inte skulle ha varit födda ännu och därför är det inte konstigt att dom kan ha det jobbigt i perioder.

Se till att du pratar mycket om det du känner och/eller skriv , det är ett otroligt bra sätt att bearbeta alla känslor. För det är verkligen en surrealistiskt värld man lever i där på Neo.

SKickar styrkekramar!