Någon mer med barn som har mikroti?

Hej!

Jag har 2 barn, en pojk som är 8 och en flicka som är 3 och båda är födda med ensidig Mikroti. Vår pojk är redo för en operation, vi har varit och besökt lasarettet där de utför operationen vid ett flertal tilfällen. När han föddes var jag helt förstörd och tänkte tankar som att han kommer att bli retad i skolan, får inga kompisar osv. men han har aldrig brytt sig om att han har Mikroti. Det har funkat bra med hörsel både på dagis och i skolan och han började prata tidigt vilket också blev en bekräftelse på att han hörde. Nu har han börjat prata om operationen och om det gör ont så han börjar bli redo för det tror jag. Jag tror att det blir annorlunda med lilltjejen eftersom hon är ganska flickig och kanske vill ha tex. örhängen osv. Hon kommer säkert att vilja opereras tidigare. Jag har känt mig ganska ensam om att ha barn med Mikroti tills jag idag såg ditt inlägg och blev medlem direkt. Jag vill gärna att vi fortsätter tråden.

Hej Tuvalli1

Vad glad jag blev när jag såg att någon svarade i denna tråd!
Trodde också att jag var ensam om detta men vet också att det finns flera som är i samma situation som vi. Min dotter är 3 år gammal men hon har inte mikroti och som jag fick veta att detta är inte genetiskt utan slumpmässigt (eller hur är det egentligen eftersom du har 2 barn med Mikroti?) men jag kan inte mycket om MIkroti, detta är något helt nytt för mig men är inte alls orolig, det finns ju mycket värre saker som händer här i världen.
Skönt i alla fall att din son bryr sig inte om Mikroti och jag hoppas att min Maddox blir likadant. Folk här omkring mig reagerar olika när jag berättar detta eller visar hans "lilla" öra. Vissa märker inte alls förrän jag säger till och vissa slänger ur sig saker som t. ex. "Men du kan låta hans hår växa lång så att andra inte ser att han har bara ett öra" , Va??? jag vill inte dölja hans öra, det är ju inget fel på honom om han saknar ett öra eller hur?  Men men finns alltså olika människor...
Var bor du någonstans? Jag bor i Malmö och vi var hos läkare som säger att han kan operera örat vid 7 års ålder och som jag hört är dem riktigt bra på dettta här nere.
Ha det så bra och vad roligt att vi kan följas åt!!!

Hej
Jag har oxå fått en massa olika kommentarer om deras öron som tex. vad synd om dom det kan ju inte vara lätt osv. Jag försöker att inte bry mig men ibland blir jag faktiskt lite ledsen.....
Jag hörde när Melvin föddes att det inte var genetiskt men efter Tuvas födsel så började man ju undra. Läkarna sa då att om vi frågar 1000 läkare skulle dom säga att det inte är genetiskt och att det är osannolikt att 2 syskon har Mikroti.
Vi bor i Älmhult och har varit nere i Malmö på plastikkirurgen ett par gånger. Har sett bilder på operationer dom gjort och de verkar hur skickliga som helst. Jag är helt lugn inför en kommande operation.
Ha det bra.

Hej!

Va härligt att jag hittade den här tråden, trodde det skulle vara omöjligt eftersom det är så få barn som får mikroti.
Jag har en son på tio veckor som har ensidig mikroti på höger öra.
Jag har varit på flera samtal, både på öronmottagningar och hos plastikkirurgen.
Möjligheterna tycker jag verkar stora för att han ska kunna få hörsel på det örat, men eftersom han hör så pass bra på det friska örat, så är det inget man diskuterar just nu.

Jag har fått många kommentarer om hans öra och personer som upptäcker örat tittar på det som om det vore jättesynd om honom. Det förstår inte jag, jag har också fått kommentarer som typ: hoppas han blir hårdrockare så att han vill ha långt hår(..?)
Men lillen är hur glad som helst och har precis börjat jollra :)

Jag och min man gör inte så stor sak utav detta och jag tror att om vi skulle besväras av detta så kommer han göra det med :)

Hej Lea87 och välkommen

Vad roligt att du också hittat hit! Min son har ensidig mikroti på vänster örat. Man ska inte bry sig om folks reaktioner den enda jag tänker på är hur det blir när Maddox börjar förskolan/skolan om han blir ledsen pga barn kan vara elaka och slänga ur sig kommentarer men det tar vi när det kommer. Tycker det är viktigt att vi pratar med honom från dag 1 och förklarar för honom att det är inget fel på honom.

Hur är det annar med Er? Var bor Ni någonstans?

Hej! :)

Jo, jag tänker också mycket på hur det kommer bli för Theo när det är dags för förskolan/skolan,
men som sagt, det får man ta när det kommer.

Allt är mycket bra här, lillen växer så att det knakar, livet som mamma är underbart! (han är min första)
Vi bor strax utanför Stockholm, i en förort som heter Huddinge.
Har du varit mycket hos läkaren med den lille? Vi har fått många kallelser till läkare, både öronkliniker och till plastikkirurgen och all information man får är mäktig.
Sjukt trevliga och professionella läkare har vi träffat, men det dyker alltid upp frågor som man glömmer bort att ställa.
Vet du hur det är, växer det lilla örat? Eller stannar det som det ser ut nu?

Hur är allt med er?

Hej,

ÄNTLIGEN :) som jag har letat o letat efter er :).

Min dotter som är 2 år är också född med mikroti. När hon föddes blev vi  helt förskräckta . Vi hade aldrig hört el sett något annat barn med ett så litet öra tidigare. Den oron och rädslan och ovissheten  som jag o min man kände de dagar på förlossningen var fruktansvärda, ovissheten om det kanske fanns något annat fel på henne. Lyckligtvis så var det bara henne lilla öra.
 
Elvira har gått på dagis i snart 1 år och hon stormtrivs. Än så länge är det inga barn som har kommenterat hennes öra och dagis fröknarna märker ingen skillnad på henne och de andra barnen när det gäller hörseln. Hon klarar sig galant med ensidig hörsel..
Jag tror att hon själv snart kommer att bli medveten om att hon är annorlunda. En dag tittade och petade hon på mina båda öron och sedan tog hon på sitt lilla öra och sa: LITET. Kände hur mina tårar ville leta sig fram... Måste försöka vara stark!

Vi bor i Solna i Stockholm.
Vore jätte kul och få  träffa er och era underbara barn.
Jag har som sagt länge letat efter andra föräldrar i samma situation.

 Kram på er