• Bambis

    Hur länge hade er EPT syrgas?

    Nilo föddes i vecka 26+3 och är snart 9 hela veckor. I går gick han in i vecka 35+0 och han klarar sig sedan ca en månad med bara syrgasgrimma. Vi har haft tur och som haft en relativt stabil utveckling, givetvis med flera bakslag i form av infektioner, anemi, ljumskbråck, ductusproblem och annat som hör prematurer till. Men nu börjar kära Nilos mor och far bli slitna och otåliga. Syrgasnivån har legat på ca 30% i ungefär 3 veckor och inte mycket händer (med undantag för en period då vi fick höja pga anemi). Vi kommer inte börja få permissioner förens han klarar sig utan syrgas så nu längtar vi såklart något enormt. Han har fortfarande flera saturationsdippar per dag men dessa kommer då han spänner sig och håller andan, framför allt på grund av bajs eller gas.

    Ge oss lite hopp om att det kommer en dag då vi får slippa syrgasen. Hur länge fick era små ha grimma? 

  • Svar på tråden Hur länge hade er EPT syrgas?
  • frökenmumin

    Mina tvillingar föddes i v 31+4. Där den ena hade problem med lungorna (fick pneomathorax). När han var 1 vecka gammal låg han med endast syrgas och vi tänkte snart får vi nog åka hem. Men det tog lite längre tid än vad vi hade räknat med. Vi låg inne på Neo totalt 7 veckor (varav syrgas i 6 veckor) sen hade vi hemsjukvård med trots syrgasbehovet. Vi åkte alltså hem med syrgas.
    Hemma krävde han syrgas i ytterligare 3 veckor tror jag det blev och sen gjorde han sig syrgasfri

    Får inte ni välja hemsjukvård pga av syrgasen eller är det på grund av "dipparna"?


  • frökenmumin
    frökenmumin skrev 2010-07-25 16:41:56 följande:
    Mina tvillingar föddes i v 31+4. Där den ena hade problem med lungorna (fick pneomathorax). När han var 1 vecka gammal låg han med endast syrgas och vi tänkte snart får vi nog åka hem. Men det tog lite längre tid än vad vi hade räknat med. Vi låg inne på Neo totalt 7 veckor (varav syrgas i 6 veckor) sen hade vi hemsjukvård med trots syrgasbehovet. Vi åkte alltså hem med syrgas.
    Hemma krävde han syrgas i ytterligare 3 veckor tror jag det blev och sen gjorde han sig syrgasfri

    Får inte ni välja hemsjukvård pga av syrgasen eller är det på grund av "dipparna"?
    Ska kanske tillägga att han också låg med väldigt låga % syrgas. Han låg i stort sett också runt 30% (25-35%) under dom sista 5 veckorna
  • Mammatillmini2008

    Vår Edvin Föddes 19 Augusti och den 12 december samma år blev han helt sladd och syrgasfri då hade vi bott hemma i ca 3 veckor. På sjukhuset sa dom att när man kommer hem då går det ofta fort fort att bli av med syrgasen och dom hade så rätt så rätt, i ca 2 veckor hade han syrgas till och från hemma, på natten hade han det alltid men på dagen brukade vi koppla bort det


  • FruEdberg

    Min lilla kille hade grimma i ca 8 månader. Född vecka 23 + 4
    Vi fick komma hem med syrgas o hemsjukvård. O hade det hemma i ca 7månader innan han blev av med den. Då hade han den mest på nätterna sista månaden.

  • Bambis
    frökenmumin skrev 2010-07-25 16:41:56 följande:
    Mina tvillingar föddes i v 31+4. Där den ena hade problem med lungorna (fick pneomathorax). När han var 1 vecka gammal låg han med endast syrgas och vi tänkte snart får vi nog åka hem. Men det tog lite längre tid än vad vi hade räknat med. Vi låg inne på Neo totalt 7 veckor (varav syrgas i 6 veckor) sen hade vi hemsjukvård med trots syrgasbehovet. Vi åkte alltså hem med syrgas.
    Hemma krävde han syrgas i ytterligare 3 veckor tror jag det blev och sen gjorde han sig syrgasfri

    Får inte ni välja hemsjukvård pga av syrgasen eller är det på grund av "dipparna"?
    Det är på grund av att han fortfarande har koffeincitrat som vi inte får åka på permissioner eller få hemsjukvård men idag kom de in och sa att han ska få sluta med det :) 
  • Bambis
    Casiopeja skrev 2010-07-25 17:26:41 följande:
    Vår Edvin Föddes 19 Augusti och den 12 december samma år blev han helt sladd och syrgasfri då hade vi bott hemma i ca 3 veckor. På sjukhuset sa dom att när man kommer hem då går det ofta fort fort att bli av med syrgasen och dom hade så rätt så rätt, i ca 2 veckor hade han syrgas till och från hemma, på natten hade han det alltid men på dagen brukade vi koppla bort det
    Hur mycket syrgas hade han när han fick åka hem? Nilo har ca 26-30% just nu. 

    Vad skönt att han behövde mindre där hemma! 
  • Mammatillmini2008

    Det lägsta trycket som gick att ha på tuberna och då låg han hela tiden mellan 21-25% sen när det mest hela tiden låg på 21 så vågde vi stänga av helt och hållet och i blörjan kanske det bara var 15 min men ökades ut hela tiden det var rikigt kul att se dom framstegen

    Hoppas er lilla kille snart med blir syrgasfri låter ju inte som om det skulle vara allt för långt borta


  • mina12

    Vår tjej var ca 6mån innan hon blev syrgasfri. Hon hade CPAP till v.35 eller nåt sånt (ett tag var det tom prat om att vi skulle få åka hem med CPAP) innan det blev grimma på heltid. På slutet hade hon syrgas endast på nätterna. Vi fick åka hem 8dagar innan Bf med både sond och syrgas. Vi hade hemsjukvård.

  • Written Fiction

    Det beror väl förvisso på omständigheterna och hur lungorna utvecklats/varit med om.
    Min son är född i vecka 27 och egentligen skall vara en "stor" EPT hade fruktansvärt omogna lungor och fick diagnosen BPD väldigt tidigt.

    i CPAPen hade han runt 60 till 70 % i syrgas som förvisso långsamt klättrade neråt när den tränades av. Han hade fortfarande CPAP halva dygnet minst när han var 37 veckor.  Vi kom inte hem förrens i vecka 46(långliggare tyvärr) och blev helt syrgasfria efter ett par månader.
    Vid hemgång hade han 1,5 liter i grimma till 1 liter , efter en vecka stabilt 1 liter, sedan tog det längre tid med dom andra nivåerna. 0.75 hade vi nog längst. det är ett stort steg mellan 0.5 och 0.25 så det tog lite tid.
    drygaste var på slutet när vi låg på 0.02 var det riktigt frustrerande då det var så lågt flöde men det gick verkligen inte utan.

    hade hemsjukvård i en månad men då han kunde äta så var det inte ekonomiskt försvarbart att ha hemsjukvård för enbart syrgas. Blev utskrivna och tillhörde barnmott på sjukhuset istället och deras ansvariga syrgassköterska.

    Att leva med syrgas hemma trodde jag skulle vara en katastrof, men det blev vardag och precis som vilken medicinering som helst. Förutom att ha källaren full av syrgasflaskor dock kändes som en lite udda variant.
    Var mycket nöjd med saturationsmätaren vi fick med oss hem också så det var verkligen ingen brist på utrustning heller.
    Att släppa den däremot var det svåraste jag gjort... nog för att man gick på känsla och kände igen färg och typ när saturationen sjönk, men bevakningen var samtidigt en sorts trygghet, framförallt på natten!

Svar på tråden Hur länge hade er EPT syrgas?