Inväntar en eventuell ALS-diagnos eller MS. Rädd och dödsångest...

Jag lider verkligen med dig. Jag har själv väldigt påfrestande neurologiska symptom, främst från ögonen. Saker jag tittar på rör sig ibland, mönster vibrerar, i dagsljus skimrar hela himlen och i skymning/mörker ser jag jättemycket vitt brus. Har även trötthet, daglig huvudvärk, ibland svårt att svälja, oregelbuden hjärtrytm, lufthunger och värk. Jag har kollat det mesta men läkarna hittar ingenting.

I perioder kommer nya symptom och då blir jag livrädd och hypokondrisk. Försöker lära mig att leva med mina besvär och omgivningen tror att jag överdriver eftersom läkarna inte hittar något.
Det är tufft att må väldigt dåligt och inte få någon diagnos.

Jag tror att stress utlöste mitt, men jag vet inte hur jag ska få bukt med det. Mitt tips är väl att du går på massage eller till någon som kan knäcka ryggen lite på dig. Eftersom du har muskelsvaghet och känselbortfall kan något sitta i kläm. Spänningar och stress kan mycket väl vara orsaken till ditt dåliga mående.

Hoppas du mår bättre snart!

Hur går det för dig ts, hur mår du?

Jag håller tummarna för dig, att det inte är ALS! I sådana fall vore det mycket tråkigt, när du fortfarande har småbarn, hur gammal är den älsta?

Från att ha känt mig fullt frisk vid årskiftet har det snabbt gått utför för min del.

Jag fick min preleminära diagnos idag, den var ALS.

Det är inte den slutgiltiga diagnosen, blodprover som skickats till sahlgrenska och ryggmärgsprover är inte klara ännu.  Det man kollar i dessa prover är det genetiska ( DNA) efter kennedys sjukdom. En sjukdom som är även den obotlig men ej dödlig.

Min läkare sade att jag med 90% säkerhet har ALS, de 10% kvarvarande procenten är för kennedys sjukdom antar jag.

Min sjukdoms historia om någon är intresserad

Jag kan inte säga när de första symptomen började dyka upp för mig, men kände mig svag i benen efter nyår. Ramlade omkull när jag halkade på isfläckar för jag inte hade riktig styrka att parera halkningarna.

Jag avskrev detta som att jag var otränad, det var något jag skulle kunna träna bort när våren kom. Jag kände inte av något annat just då, promenader kände som om de gav styrka och kondition vid den här tiden, så promenerade en hel del.

Nästa symptom som kom som jag kommer ihåg var mina händer, det kändes väldigt underligt att öppna och stänga dessa snabbt, som om jag fick en svag krampkänning i armen. Detta var nog någon gång i början på februari slutet av januari. Kort efter detta så upplevde jag svaghet i grepp mellan tumme och pekfinger, petflaskor som förr varit lätta att öppna fick jag byta grepp på för det gick plötsligt inte att öppna dessa genom att klämma åt pekfinger och tumme.

Jag fortsatte att tänka att detta också var ett tecken på vara otränad, handstyrka måste jag tappat då jag vart arbetslös och inte jobbat sedan föregående år.

Träning stod på schemat, jag skulle bli av med alla mina jobbiga svagheter tänkte jag.

Jag har en 22 kilos skivstång som jag började träna med, jag siktade även in mig på att göra armpress. I början var träningen med skivstång inte något direkt problem ( körde försiktigt biceps curl, stående rodd m.m ) det kändes bara som om jag var väldigt otränad. Däremot när jag försökte mig på utfall så tappade jag balans och det kändes som om jag inte hade en chans att riktigt trycka på ordentligt med lår.
Det var likadant med armpress ( armhävningar ), jag klarade inte ens 10 stycken, första fem kändes bra sedan var det som om kraften runnit ur mig. Men det var inte överkroppen som gav upp endast utan det spritt över lår, buk och rygg. Föll ihop efter desperat försök att klara 9 st. Det tog nog hårdast på min självkänsla. Fyfan ... så här jäkla otränad har jag nog aldrig varit tänkte jag.

Tyvärr hjälpte inte mer träning. Efter nästan daglig träning i lite mer än en vecka så hade jag inte blivit starkare, utan istället hade jag svårt att klara även de andra skivstångs övningarna.

Det var här någonstans jag insåg att något inte stod rätt till. Men jag hade ingen riktig ide att det skulle kunna vara något allvarligt. Jag tror mina skygglappar åkte på.

När jag var ute och gick kort efter detta, så kände jag plötsligt en utmattning och stumhet i benen efter bara en kort tids promenerande, benen kändes inte stabila och låste sig inte vid knäna, var som om musklerna där försvunnit, jag kunde plötsligt känna mitt ben falla bakåt i bakre låsläge för knäet. Jag kopplade detta till mitt tillstånd med träningen. Men envisades att inte tänka längre än att detta var något som skulle gå över och jag skulle kunna träna bort.

Jag vet inte vad jag tänkte, kanske ville jag inte inse eller vågade inte tänka tankarna fullt ut. Jag kanske klamrade mig fast vid hoppet. Kanske var jag surt envis, jag skulle bara ge mig fan på att klara av lite träning så skulle det vända.

Jag vet inte hur många gånger jag stod där med skivstången fick kasta stången för klara av ett gäng patetiska curls som säkerligen såg skrattretande ut. För att sedan utmattade försöka mig på fler armpress.
Jag vet att sista gången jag försökte mig på det så klarade jag inte ens en.

Nästa symptom som dök upp var ryckningar i muskler, jag kände av dem först, när jag satt eller låg ned avslappnad. Jag gick aldrig till spegeln för att titta, jag kanske inte vågade, jag försökte rationalisera bort det med att jag spänt mig medan jag sovit, fast jag insåg snart att jag både somnade och vaknade med ryckningar, det ryckte hela natten, hela dagen. Jag vågade inte tänka på vad det kunde betyda.

Även om jag tänkt på att besöka sjukvården så sköt jag det framför mig "Snart får jag kanske ringa.." men jag fungerade ju hemma, jag var arbetssökande, så jag klarade mig hemma.

Det som tillslut fick mig att inse, att förstå, att ta tag i det. Var en morgon, jag hade precis klivit ur sängen, benen kändes stela och matta som alltid på morgonen vid den här tiden. så jag småstapplade sömndrucken ut i vardagsrummet, där låg min skivstång på golvet, nu utan tyngder för jag hade börjat få problem med att ens röra armarna ovanför huvudet. Jag såg den inte där den låg, så jag snubblade, inte allvarligt, inte ens med tån utan med undersidan av foten. Men det räckte för att få mig att falla, mina ben som borde parerat min framåt stapplande rörelse var stumma och orörliga. Jag sträckte ut mina händer för att ta emot mig, men klarade inte tyngden av mina 90 kilo som kom farande jag hade tur att jag lyckades vända ansiktet åt sidan annars hade jag träffat golvet med näsan först.

Den första sekunden var jag chockad. Sedan kände jag min egen tyngd trycka mitt ansikte ner emot golvet, jag tror inte jag upplevt det tidigare, det var som om en kraftig person tryckte ned min rygg och ansikte emot golvets hårda yta, hårt. Jag hade knäna i golvet och jag kunde inte komma upp, en panikkänsla spred sig pga hjälplösheten jag kände.
Efter några få sekunder rullade jag över på sidan, flåsande.
" Det här är inte normalt, det är jävligt onormalt, inte normalt någonstans " tänkte jag om och om igen, " jag måste kontakta sjukvården".

Men det tog tre dagar, jag hade ramlat en fredag, på måndags morgon funderade jag på vad som hänt. Helt otrolig nog försökte jag hitta ursäkter att inte kontakta sjukvården. Det gick så långt att jag bestämde mig för att ta av mig tröjan, titta mig i spegeln, hur allvarligt kunde det vara? Det var nog ingenting att oroa sig för.

Tvärtom blev jag riktigt orolig, under min hud rörde det sig, senor muskler spändes, slappnade av och spände sig ibland flera gånger i sekunden. Sådant här ser man bara på tv. Muskelryckningarna var i axlar, underarmar och nedre triceps. jag kände ryckningar i ryggen, men tittade aldrig, kanske vågade jag inte. Kanske var det nog att se det jag såg.

Jag ringde sjukvårds upplysningen, det var första gången som jag kopplade samman alla symptom när jag berättade, jag var livrädd nu, min kropp hade slutat lyda mig. Jag insåg att jag haft väldigt mycket slem i halsen, harklat mig väldigt ofta på ett sätt jag aldrig gjort tidigare. Jag tvingades inse att mitt tal ibland blev lite sluddrigt, att jag tvingades stanna upp när jag skulle artikulera vissa ord likt en som stammar. Hon jag pratade med sade att jag borde uppsöka vårdcentral, jag frågade om jag inte skulle till neurologen, nej läkare på min vårdcentral får göra en första bedömning.  Hon pratade om brist på B-12 kunde leda till muskelsvaghet och ryckningar. Jag bestämde mig att boka tid på vårdcentralen.

Tyvärr så kunde jag inte låta bli att söka på google, jag sökte på muskelryckningar, och vips kom jag in på ALS sidor, jag kunde inte sluta läsa. Jag tyckte allt stämde på mig. Jag blev livrädd, sedan fortsatte jag läsa desperat för att hitta saker som inte stämde överens med mina upplevelser och symptom.
Det fanns också, en som beskrev sina tidiga symptom i en blog pratade om att det började i ett ben, så var det aldrig för mig. Det var lika fördelat i hela kroppen, båda benen, båda händerna, båda armarna, även om jag tappat mer rörlighet i min vänstra hand.  

Men trotts det så bröt jag ihop, jag hade svårt att knäppa och öppna knappar, toalettbesök tog lång tid för jag hade inte motoriken för att torka mig ordentligt. Jag var fumlig, jag tappade saker, jag vinglade när jag gick. Det var som om kroppen fått lära sig att göra vissa saker på nytt.
Gråten var förlösande, det var skönt att gråta, att äntligen ge efter för mina farhågor och gråta ut, tycka synd om migsjälv.

Min kontakt med vården gick fort, jag kan nog tacka den sköterska som undersökte mig först. När jag kom till vårdcentralen så fick jag reda på att man inte kunde träffa en läkare bara sådär utan en sköterska måste göra en första bedömning. Jag vet inte vad hon hette, kommer knappt ihåg hur hon såg ut. Men jag kommer ihåg hennes blick, en blick som plötsligt blev orolig och allvarlig. Jag berättade min historia hur jag ramlat och allt. Hon lyssnade på mig, tog sin uppgift på allvar, avbröt mig inte, frågade bra frågor. Sedan tog jag av mig tröjan, visade muskelryckningarna, hur min hud dansade. Då dök oron upp i hennes ögon.
" Jag skall se till så du får träffa en bra läkare " sade hon, jag förstod vad hon menade, och jag träffade en bra läkare. Läkarundersökningen gick nog mest ut på att eliminera saker, balans, känsel och även syn testades, jag hade inga problem med något utav detta. Även hon tittade på muskel ryckningarna. Hon var inte orolig, men medkännande och proffesionell. På rak arm skrev hon en akut remiss till neurologimottagningen, två blodprov som skulle tas direkt på vård centralen ( infektionsprov och något annat ) hon sade även att hon skrev remiss för MR-röntgen och pratade om att jag kanske även kommer få göra ryggmärgsprov och ytterligare test ( jag antar att det var ENG och EMG men kommer inte ihåg ).

Detta var den 26 mars.

De ringde upp från neurologen efter lite mer än en vecka gått, jag fick komma upp nästkommande dag, undersöktes skrevs in. De kommande dagarna togs det runt 10-12 blodprover, EMG och ENG, MR-röntgen, ny läkar undersökning, fick träffa en sjukgymnast sim gjorde en grundlig undersökning, arbetsterapaut och erbjöds samtal med kurator. Gjorde även Lumbalpunktion ( ryggmärgsprov ) men jag blödde för mycket så efter 6-8 stick så bestämdes det att låta ryggen läka och man skulle försöka senare.

Idag gjorde jag lumbalpunktionen, denna gång utan komplikationer, fick min preliminära diagnos som var ALS.

Jag visste ändå med mig det, var beredd på det. Det var ingen chock, jag hade gråtit mycket redan tagit ALS i förskott, nu vet jag i alla fall, det är bättre än ovisshet hur absurt det än låter.

Jag har berättar om min diagnos för nära och kära, det är lite som ett dödbud. Måste berätta, men känns som om man tränger sig på med sin sjukdom och känner en skuld att man blivit någon som gör de runt omkring en ledsna eller upprörda.

Ändå är det värsta kvar.. det enda som får mig gråta hysteriskt varje gång jag ens tänker på det. Att jag tvingas berätta för min son att hans pappa är döende, att jag bara har ett par år kvar.. att jag sviker, sårar och lämnar honom ensam i en kall värld. Han är ju bara en liten grabb.... jag vet inte om jag kommer klara av det.. gråter hejdlöst nu.. jag är inte rädd för döden, jag är bara rädd för att inte leva.

Det blev lite mycket text... men jag kan inte sova.

Jag vet inte om någon kommer läsa detta, men jag skall försöka kika in snart igen, så om någon har frågor eller funderingar så skall jag försöka svara på det.

Dimmig: Vilken fruktansvärd läsning, jag beklagar. Tack för att du orkar dela med dig av din historia.

Hur ser det ut med mediciner för ALS i dagsläget? Dina symptom eskalerade fort, hur ser prognosen ut för dig?

Mina symptom har kommit väldigt fort tycker jag själv, för två månader sedan kunde jag fortfarande gå relativt normalt t ex, min läkare ville inte uttala sig om det mer än att det 'kan vara så', men han har inte gett en prognos av något slag, tror inte han kan eller vill.
Vad han däremot sade var att de patienter som lever längre med sjukdomen har oftast inte problem med att svälja i tidigt skede av sjukdomen utan uppvisar symptom i ben armar, jag vet inte vad det innebär för min del, mitt svalg är försvagat men jag har inga problem att svälja mat, däremot dryck orsakar ofta hosta pga att svalget inte biter av direkt vid mindre klunkar. Så det är väl bara att vänta och se.

I och med att min läkare gav mig en diagnos så började ju 'behandling' direkt, han skrev ut flera månader med Rilutek åt mig.
Det är det enda typ av medicin som finns, det är inget botemedel, det gör inte att man kommer må bättre eller återfå något av det man förlorat, men det gör så att fortskridandet av sjukdomen saktas ned (bromsmedicin), man får lite mera tid helt enkelt.

Sedan berättade han även om biverkningar av medicinen, jag kommer troligtvis bli illamående av den men det bör vara övergående, utifall det inte är det eller jag får andra biverkningar finns inga andra alternativ.

Det gör mig faktist väldigt orolig, orolig för att jag skall desperat försöka ha överseende med biverkningar och därigenom kanske leva längre men på bekostnad av livskvalitet och gå runt och må dåligt, vill hellre vara utan det, jag har inte ont nu ( inte haft det innan heller), bara något likt träningsvärk och utmattning i muskler och småvärk ibland, men kan ligga ned och slappna av och känna att det är skönt att bara vila. Det jobbigaste är muskelryckningarna, de är där hela tiden men känns inte alltid av och inte alltid på alla ställen, de gör inte alls ont men det är psykiskt påfrestande i att man hela tiden blir påmind av dem och gör det svårt att slappna av ibland.

Väl på apoteket igår så dels sålde de inte Rilutek i sverige, var något slags leveransstop, men det fanns samma medicin med andra namn men den fanns ej på lager och de tvingades beställa hem. Jag antar att det är det vanliga för alla i samma sits då sjukdomen är såpass ovanlig, så när jag skall hämta påfyllning så får jag ringa innan så de kan beställa hem. Så jag skall till apoteket på fredag eftermiddag och börjar väl direkt med medicinen, det skall vara tabletter, så mycket mer vet jag inte just nu.

Jag är tyvärr ingen som läst på detta med medicinering eller kring forskningen av det, jag kan bara berätta av vad som sagt till mig och upplevt. Men jag såg ett reportage på svtplay att man upptäckt en gen som de som överlever länge med ALS har gemensamt och att man lyckats isolera denna och testat den på djur och i viss mån patienter som jag förstod det, men även det är bara något som bromsar sjukdomens förlopp, som sagt de som hade genen var de som överlevde i ca 10 år med sjukdomen. Så det är inget jag hoppas på alls, det kommer nog ta år innan den behandlingen finns tillgänglig. Men det är glädjande att man gör framsteg så kanske de som drabbas i framtiden iaf kan se fram emot en längre period av liv, och kanske man kan hitta något som stoppar sjukdoms förloppet helt om ett par decennier.

Ursäkta om jag kanske skriver lite kliniskt om detta, kanske försöker hålla det på lite av ett armlängds avstånd oftast för att kunna prata om det.

Stor kram till dig, dimmig.

Vet inte om du fått någon diagnos ännu, men jag har alla dina symtom och jag har diagnosen ME/CFS. Jag är helt handikappad, klarar inte av att jobba och sover cirka 13-16 timmar per dygn för att fungera de timmar jag är vaken. Mycket värk och trötthetskänsla i musklerna och klump i halsen som gör att det känns som maten fastnat.

Usch vilken jobbig situation du hamnat i "Dimmig". Önskar det fanns något råd att ge som skulle förenkla för dig, men det skrivna ordet är så platt.

Min tanke var lite när jag började skriva var att jag själv gått med den oro och ångest som TS skrivit och andra i tråden och berätta mina symptom och min väg fram till en första diagnos i förhoppning att någon som var orolig skulle slippa oro sig för 'det värsta' hur svårt det än är att inte göra det.

Jag vet inte om det fungerar, men man vill väl ha information, jag hoppas verkligen inte det har motsatt effekt, att någon läser och tycker de känner igen sig och därigenom får genomlida den ångesten, det vill jag verkligen inte.
Men min historia visar väl också att man tas på allvar vid kontakt med sjukvården, så någonstans tror jag att om man då har något så allvarligt som ALS så kommer de nog att finna det om man kontaktar dem.

Samtidigt har jag ingen alls tidigare kunskap om ALS utan kan bara berätta ifrån det som hänt mig och det jag upplevt, det är ju väldigt subjektivt, men hjälper det någon blir jag glad.

Sedan känns det bra att skriva, att få dela med sig lite anonymt såhär. Så tack alla ni som tagit er tid och läsa , det känns lite lättare att bara bli hörd så: Tack