Hej alla på FL.
Jag provar att lägga ut en ny förfrågan under denna tråd. Har fått diagnosen Smith-Magenis syndrom på min lille grabb. Han är snart två år. Jag söker efter människor med egna erfarenheter ang sjukdomen. Den är väldigt ovanlig med bara 12 diagnostiserade i Sverige.... så därför mycket svårt att finna folk med erfarenheter. Så känner ni någon så kontakta mig.Vill lära mig så mycket det bara går för min sons skull!!
Take care
Jag antar att du redan försökt få kontakt med andra familjer på Sällsynta diagnoser (www.sallsyntadiagnoser.se)
Men om du inte har det. försök med dom. Ågrenska anordnar familjevistelser för familjer med barn som har sällsynta diagnoser, kontakta dem de kanske vet. Mun-H-Center bygger upp en databas för barn och ungdomarmed sällsynta diagnoser och deras specifika problem med munhålan, tänder och tal. (www.mun-h-center.se) De kanske kan förmedla kontakter.
Man kan också prova att skicka brev till landets alla habiliteringar, med en önskan om att få kontakt med andra familjer.
Lycka till.
Hej. Jag heter Sandra och har en pojk på 4 år med SMS. Har tröttnat på att det är svårt att hitta människor i samma situation, så nu har jag skapat en facebook sida som heter smith-magenis Sverige. Tanken är att hitta likasinnade att dela sina erfarenheter och frågor med.
Hoppas vi hörs där.
MVH Sandra