• Anonym (Ledsen)

    Försöka få barn när det finns ärftlig sjukdom med i bilden

    Vill tankar och åsikter om en fråga, både för och emot är välkommet. Men inga versaler och påhopp, snälla gulliga. Säg det du vill på ett trevligt sätt, så är jag tacksam. Är redan så ledsen.

    Så här är det: Vi har fått veta att det finns en risk för att vi för vidare en ärftlig sjukdom till eventuella barn. Den innebär inte en förtida död, men däremot får man medicinera hela livet. Vi vet inte exakt hur stor risken är för ärftlighet, bara att den kan vara upp till 50%, vår procensats går troligtvis inte att förutsäga. Det går heller inte att förutsäga exakt vilka, eller hur svåra, symtom ett eventuellt barn skulle få. 

    Skulle du ha vågat försöka skaffa ett biologiskt barn ändå och hoppats att barnet inte skulle ärva sjukdomen? Vi skulle givetvis älska barnet med eller utan sjukdomen. Men vad skulle vårt eventuella framtida barn tycka? 

    Är så otroligt ledsen över detta. Vill bara fokusera på att försöka bli gravid, vilket visat sig svårt nog. Och så kom den här smällen. Den tog nästan värre än insikten att vi har svårt att få barn. (Och självklart känner vi till adoption och donation och dessa barn är ju precis lika fantastiska som biologiska. Men vi drömmer ändå om att få ett biologiskt barn. Önskar själv att den tanken inte satt så hårt i huvudet.)

    Lutar själv åt att vi nog inte borde få biologiska barn, trots att den funderingen gör så ont att jag bara vill krypa ihop på golvet och gråta i veckor. Men samtidigt har att få barn varit min högsta önskan i ett antal år och den är svår att släppa. Fy fan, jag vet inte.

     

  • Svar på tråden Försöka få barn när det finns ärftlig sjukdom med i bilden
  • Anonym (!)

    NU är jag jätte dåligt insatt, men kan man inte planera in ett befruktat ägg i dig så att du är den som bär det och föder det men det inte är ni som är föräldrar biologiskt?

    Vet att man kan göra det utomlands.
    Klart att man kan adoptera men förstår känslan du har om ett barn som kommer från dig.

    Det finns mycket man kan ärva, och hade man tänkt efter först så hande nog inte jag o min man så bra gener heller. Barnen har fått mycket skit genom oss. Men jag tror inte att dom anser att dom skulle vara ofödda för det.

    Vi visste riskerna men visst har vi haft sorg för att vi "smittat" våra barn. 2 av 3 vad vi vet än.

    Eftersom min man är svenskadopterad så vet vi inte släkt mässigt var allt kommer ifrån.
    Vi tog risken helt enkelt.

    Nu är nog inte våra problem så stora som ert, men det finns sorg att bearbeta med jämna mellan rum.
     

  • Kaxelina

    Jag skaffade barn fast jag har Blödarsjuka. Tre barn dessutom. En har i dagsläget fått min sjukdom och hon kommer att få det besvärligt i framtiden. För några dagar sen bödde hon näsblod för första gången och hon blev helt förstörd och om det blir som min uppväxt så kommer hon att blöda näsblod ganska så mycket. Dessutom få rikliga menstruationer.

    Kanske inte var det svaret du ville höra. Du känner bäst hur du vill göra. :D


  • Anonym (Ledsen)

    Tack så mycket för era tankar! Vi skulle kunna försöka få barn genom donation, för det är bara en av oss som har sjukdomen. Men vi vill så otroligt gärna ha ett barn som kommer biologiskt från oss två. (Jag vet, vi borde inte resonera så. Det viktiga borde bara vara att kanske få ett barn.)

    Det enda svar jag egentligen vill höra är "kör på, det finns inte en risk i världen att ett ev. barn ärver något annat dåligt av er än era personlighetsdrag och utseenden". Men det svaret kommer jag inte att få, så jag är tacksam för andras tankar.

    Det känns lite skönt att höra att andra har fått biologiska barn trots risk för ärftliga sjukdomar. Menar inte att jag tar det som uppmuntran. Det är ju, som Kaxelina säger, vi själva som tar beslutet i slutänden. Men det känns bra att få kommentarer från er med lite erfarenheter.  

  • MajaVira

    Du kan alltid undersöka om det finns möjlighet till IVF-behandling där det görs fosterdiagnostik innan ägget implanteras.

    Nu är detta kanske inte den bästa källan för information kring detta, men det var vad jag hittade med en snabb Google-sökning;

    www.respektlivet.nu/web/fosterdiagnostik.aspx

  • Anonym (Camilla)

    Eftersom du inte skriver vad för typ av sjukdom det handlar om så är det svårt att rådgöra tycker iaf jag. När du skriver att barnet kommer att få medicinera resten av livet så låter ju det i sig inte så farligt i mina öron. Det är ju symptomen på sjukdomen som är det väsentliga. Kommer ert framtida barn, om det ärver sjukdomen, att ha nedsatt livskvalitet? I vilken grad isf? Jag själv har en ärftlig sjukdom och jag är tvungen att medicinera resten av mitt liv men tanken har aldrig ens slagit mig att jag skulle ha avstått från att skaffa barn av denna anledning. Men så påverkar ju heller inte min sjukdom mig nämnvärt när jag är rättinställd med min medicin.
    Önskar er all lycka till hur ni än väljer att göra.

  • Anonym (Ledsen)

    Förstår att det är svårt att ge råd utan att ha hela bilden klar för sig. Men det rör sig inte om diabetes eller något sådant, utan om en sällsynt sjukdom. Vill inte skriva ut vad det rör sig om, just för att den är sällsynt. Och ja, livskvalitetens skulle kunna sänkas, men det beror helt på hur sjukdomen drabbar. Det finns många olika symtom och vissa är inte allvarliga (färgblindhet m.m.), andra är betydligt värre (förståndshandikapp m.m.). De gravare symtomen tror jag är mer sällsynta, men statistiken visar ju ändå att de förekommer. 

    Tyvärr är fosterdiagnostik inte aktuellt för oss. De skulle inte med säkerhet kunna säga varken det ena eller andra, som jag har förstått det.

    Förstår för övrigt inte att ingen inom vården har pratat ärftlighet med oss. Vi har ändå varit i samtal om IVF. Någon borde väl någon gång ha tagit upp frågan. Nu upptäckte jag att sjukdomen var ärftlig när jag googlade för att få veta mer... (Vi kanske är dumma som inte fattade själva att den var ärftlig, men i så fall borde de väl ha upplyst oss puckon om verkligheten?)

  • Anonym (liknande sits)

    Min man bär på en sjukdom (kromosomevvikelse)  med 50 % arftlighet. Vi är mitt inne i vår andra PGD-behandling (den första misslyckades tyvärr). PGD är en typ av IVF där man sorterar bort de embryon som bär på sjukdomen. Nu vet jag ju inte vad det är för sjukdom det gäller, men det kanske skulle funka för er?

  • Lady Gaga
    Anonym (Ledsen) skrev 2010-09-03 21:07:20 följande:
    Förstår att det är svårt att ge råd utan att ha hela bilden klar för sig. Men det rör sig inte om diabetes eller något sådant, utan om en sällsynt sjukdom. Vill inte skriva ut vad det rör sig om, just för att den är sällsynt. Och ja, livskvalitetens skulle kunna sänkas, men det beror helt på hur sjukdomen drabbar. Det finns många olika symtom och vissa är inte allvarliga (färgblindhet m.m.), andra är betydligt värre (förståndshandikapp m.m.). De gravare symtomen tror jag är mer sällsynta, men statistiken visar ju ändå att de förekommer. 

    Tyvärr är fosterdiagnostik inte aktuellt för oss. De skulle inte med säkerhet kunna säga varken det ena eller andra, som jag har förstått det.

    Förstår för övrigt inte att ingen inom vården har pratat ärftlighet med oss. Vi har ändå varit i samtal om IVF. Någon borde väl någon gång ha tagit upp frågan. Nu upptäckte jag att sjukdomen var ärftlig när jag googlade för att få veta mer... (Vi kanske är dumma som inte fattade själva att den var ärftlig, men i så fall borde de väl ha upplyst oss puckon om verkligheten?)
    har du pratat med klinisk genetik? dom har stor kunskap av ivf och liknande alternativ.
    I used to be Hikaru before I got run over.
  • Anonym (Ledsen)

    Jag tror att det är så att de kanske kan se vissa varianter av sjukdomen i PGD, men inte alla. Är dock inte helt säker. Sådana grejer ska man väl fråga vid läkarbesök egentligen, men jag har lite tappat tilltro till sjukvården i den här frågan. Ärligt talat undrar jag om inte vi vet mer om sjukdomen än läkarna... Men vi kanske bara inte har varit tillräckligt på och ställt rätt frågor. Vi har börjat ställa frågor nu.

    Tror att jag läste någonstans att de bara gör PGD om det rör sig om en dödlig sjukdom? Men jag ska kolla upp det bättre nu. Hoppas att ni lyckas med ert nästa IVF! 

  • Anonym (Ledsen)

    Lady Gaga: nej, det har vi inte gjort. Ska kolla upp det nu, tack för tipset!

Svar på tråden Försöka få barn när det finns ärftlig sjukdom med i bilden