Atypisk odontalgia, orofacial smärta, ansiktssmärta

Hej! Jag har diagnos A-typisk ansiktssmärta och TMD-syndrom. Jag vete sjutton om de satt rätt diagnos , har nervsmärta i ansiktet och värk i hela huvudet, nacke. Fick det efter infektion i en tand som gått upp i ansiktet, de drog ut tanden och jag fick svåra nervhugg genom hela ansiktet. Höger trigeminus är det som ger nervhuggen och tryck över hela ansiktet.

Jag har sökt mycket information på nätet och anser att det som är grunddiagnos till all nervsmärta i ansiktet är trigeminus neuralgi- sen måste det utredas länge och noga för att få en individuell diagnos. Ingen trodde på mig och jag hade enormt svårt att få hjälp av tandläkarna, läkare. Fick ingen hjälp mot nervsmärtan på ett år vilket resulterade i att jag spände sönder mig totalt och fick ännu mer smärta.
 Går privat hos neurolog nu. Jag har inte fått ngn hjälp alls genom allmänna vården. skulle gäna vilja höra om den studie du var med i på tandv.högskolan i Malmö-

Jag håller helt med om att det behövs någon form av mötesplats för människor med ansiktssmärta här i Sverige. Det är ett mycket allvarligt tillstånd och påverkar hela ens liv, varje dag.
Det är enormt svårt att få rätt hjälp trots att det inte är ngt nytt inom medicinområdet. Jag känner att det är nonchalerat och inte tas på allvar hur svårt det är att leva med detta.
Hör av dig så kan vi se vad man kan komma på, jag hjälper gärna till så mycket jag orkar.

Hej Anne!
Åh vad roligt att få kontakt med någon med liknande upplevelser som mig, även om jag givetvis tycker det är tråkigt att du har kronisk smärta.

Jag gick hos en privat tandläkare och bytte en amalgamfyllning (på hans inrådan, nu vet jag bättre, jag skulle aldrig byta en fyllning som inte var till besvär idag), vilket ledde till en spricka i tanden som då rotfylldes. Den rotfyllda tanden sprack kort därefter och jag fick sätta på en krona i stället. Sedan kom smärtan.

Jag har nu skickat efter information om min tandläkare från socialstyrelsen och HSAN och vet idag att han fått två varningar och en erinran med sin legitimation på prov i tre år. Han är dock fortfarande verksam som tandläkare. När jag kom till honom med min smärta menade han att det bästa var att dra ut hela tanden så då gjorde vi det. Smärtan kom tillbaka men han menade att det var normalt att ha ont i tre månader efter en tandutdragning så till sist remitterade jag mig själv till tandkirurgiska enheten på MAS (malmö allmänna sjukhus). När jag väl kom dit hade jag haft ont i över fem månader och trodde att jag höll på att bli tokig på riktigt.

På tandkirurgen menade de att tandbenet kunde vara oregelbundet efter utdragningen så de skar upp tandköttet och slipade tandbenet och sydde ihop igen. Smärtan kvarstod. Jag gjorde en skallröntgen, men inget syntes. Av och till blev det bättre, men sedan kom alltid smärtan tillbaka. Efter ett och ett halvt år menade de på tandkirurgen att tanden bakom min utdragna hade dött och behövde rotfyllas så då gjorde jag det. Smärtan kvarstod. Jag fick en remiss till oro-faciala smärtenheten på tandvårdshögskolan. Efter nio månaders vänta fick jag komma dit, då hade jag haft ont i nästan två och ett halvt år, av och till.

På oro-facial smärtenheten gjorde de några mindre undersökningar, men framför allt pratade vi. De förklarade för mig vad neuropatisk smärta var etc.

Nu i somras kom min smärta tillbaka efter att ha varit borta ganska länge. Då sökte jag för första gången sjukvård (till skillnad från tandvård) och på akuten fick jag utskrivet Tryptizol. Efter en vecka hade smärtan försvunnit, jag trodde inte det var sant. OK, att jag blev jättesömning av tabletterna, muntorr etc, men jag hade ju inte ont längre.

Efter två månader slutade jag med tabletterna (trappade långsamt ner) men smärtan kom tillbaka så nu går jag på låg låg dos och tänkte se om det kanske räcker.

Den här resan som jag gjort, och du, har varit den svåraste jag gjort i mitt liv. Det som varit allra svårast har varit dels den konstant smärtan som inte har gått att lindra överhuvudtaget och smärtans karaktär att den sitter i huvudet och ansiktet så den är svår att tänka bort. Men också den oförståelse jag blivit bemött av i vården. Många frågor har det varit om min mentala hälsa, hur jag har det på jobbet egentligen, man får bita iohp och gå vidare etc etc. Eller, nä det där har jag aldrig stött på förr, det verkar väldigt atypiskt.

Jag har alltid varit mentalt stark, jag har gått igenom några svåra saker i mitt liv, men kämpat på. Jag har inte varit sjukskriven en dag för det här och är, när jag inte har ont, en normallycklig människa, så att bli bemött på det viset känns så orättvist.

När jag har surfat runt har jag sett att det finns smärtforum, kanske några olika kommer inte ihop, men det finns aldrig med någon information om AO eller atypisk ansiktssmärta. Varför inte?

Studien som jag var med i gick ut på att hitta instrument för att undersöka patienter med misstänkt AO. Man tror att vi som lider av detta har skador på olika nerver så genom att undersöka på det ställe i munnen där man har ont med värme, kyla, tryck, stick etc och sedan på ett annat ställe i munnen och ett på handen, så ska man kunna upptäcka känselrubbningar och sedan kunna då använda något av dessa för att diagnostisera AO. Om jag minns rätt så stod det i den informationen jag fick att så många som 10% av Sveriges befolkning lider av någon typ av smärtor relaterade till tänder, käkar eller ansikte!!

Funderar vidare på mötesplatsen, men är glad att jag funnit dig! Skriv gärna och berätta om vad din neurolog säger, om du har fått någon medicin, om det hjälpt etc.

Hej duplexmom, anne7

Håber i kan forstå dansk

Jeg kender til jeres problem. Jeg har selv haft en skade i 2005, efter bedøvelse. Jeg har gennemgået et langt forløb med psykolog, læger og arbejdsprøvning. Jeg må tage piller hver dag, og har mistet mit arbejde, på grund af problemer med hukommelse, koncentration, støj, lys og mange mennesker på en gang.

Jeg vil gerne høre om i stadig har problemer.

Min mail er bjarne.lisbeth@jubii.dk

I må meget gerne skrive til mig hvis vi kan tale mere om problemer med at have atypisk ..... Min diagnose var trigeminusneuralgia.

Hilsen
Lisbeth DK

Hej! ursäkta att jag inte kollat in här på jättelänge. Trodde jag skulle få ngt meddelande till min hotmail om ngn svarade. är ni med på facebook? där finns många olika grupper angående ansiktssmärta, både Trigeminus neuralgi och andra. jag har hittat andra svenskar med likartade problem. det finns en svensk grupp där för TN men alla med neuropatisk smärta tillhör den gruppen och vi vet alla hur det är att leva med någon form av neuropatisk smärta.
Jag skickar en länk till svenska gruppen( där är folk från alla länder naturligtvis välkomna!!!  )http://www.facebook.com/#!/home.php?sk=group_153894587984997

De vill oxå skapa en mötesplats för folk som lider av detta. En patientorganisation behövs verkilgen i Sverige. Det finns ju utomlands...

Jag skall kolla in här snart igen:)
O jag vet hur det är--jag har blivit bemött som jag bara är psykiskt sjuk---att jag är rädd....
Jag har blivit sån som inte litar på vad en läkare säger- jag söker över hela världen och har nu satt ihop en del info som jag skall ge till min egen neurolog,
Jag står på Gabapentin och får botoxinjektioner i pannan, kinden var tredje månad. det hjälpte första året men nu verkar det inte ha ngn större effekt längre.
Har ni fått röntgen? Jag kämpar för att få det nu..
Jag vet- detta är det hemskaste jag drabbats av oxå. det är outhärdligt att ha så i ansiktet, huvudet och nacken dygnet runt. Folk fattar inte för det syns inte.
Kolla in på facebookgruppen"!! Om ni går med kan vi prata där.
Sköt om er!

O du har rätt i att det är konstigt att det inte finns mer info om a-typiska syndrom..Jag hittar mycket utomlands men jag tror problemet är att det är så svårbehandlat för att det är a-typiskt så det gör att man hamnar utanför. enligt socialstyrelsen skall alla med trigeminus smärta få tre röntgen- ct-skalle, MRI occh dartomografi.-Jag fick inget alls. Den neurolog som satte diagnso först skrev: detta mystiska syndrom--i min journal. Men ändå undersöker de ej vidare.
Man går bara omkring med detta...jag hittade en tandläkare ( I USA naturligtvis) som beskrivit det så tydligt- omproblematiken med folk som får neuropatiks smärtqa inom tandvården. där fanns en tydlig presentation om att alla nerver i tänderna går rakt upp till en punkt framför örat- där trigeminusnerven delar sig i tre delar ut i ansiktet. Alltså har tandnerverna direktkontakt med trigeminusnervens samlingscenter framför örat. Så det är förbaskat konstigt att vi inte behandlas med samma utredning som TN-patienter.
Dessutom har jag fått reda på att min farfar hade trigeminus neuralgi....vilket inte kan vara en slump då det är så ovanligt att om flera i samma familj drabbas så finns det en ärftlig benägenhet att drabbas av trigeminus smärta.

Jag har varit inne på era  inslag och allt ni berättar är något jag känner igen eftersom här gått igenom hela baletten,själv här jag drabbas att detta åkomma i 10 år ,först  skildes det på tänder,sedan var det serum i örat tyckte läkarna-där jag fick ett lite skada när dem petade så myket på ena örat och där var inga problem heller. Sedan hammade jag hos en neurolog,där det konstaterades att det var  trigeminusneuralgi och det var där jag började med mediciner mot epilepsi åretrunt med låga doser när kriset var över och upp till 2100 mg,  plus antidepressiva läkemedel för att kunna klara av smärtorna och på grund av det så kraftiga kramperna (smärtorna) blodtrycket spårade ur 217-170 till exempel , då fick jag också medicin mot blodtrycket,årligen hår de tagit magnetrönrgen  d.v.s. utsatt för strålnigen det enda som kunde uteslutas att det var inget tumör eller ms. Här jobbat som vanligt, utom två tillfället där jag blev inlagt i sjukhuset. Höga dosseringar gör att man blir yr-darrigt och glömsk under dessa perioder. Så man får  mediciner som vara lindrar och inget annat d.v.s man blir inte frisk.  I andra länder används andra kryterier , där det är max. två kriser med mediciner och sedan är det operation ,detta är en väl beprovad  teknik som är inte ny heller, det har funnit sedan 1969. Han som kom på det här tekniken har gjort mer en 4400 operationer,  Dem går in backom örat (vänster eller höger sida,beroende på fallet) och sedan in mellan hjärnan och lilla hjärnan, med kamera  och med hjälp av ett skärm söker dem sig in till nerven, där inne väljer de tekniken om nerven är skadad fixar de ett skydd  runt med teflon eller andra medel, om det är inte det har fel ,då är det  något som trycker på själva nerven och detta kallas på en deskompression av nerven.  Den som drabas   upplever samma smärta oavsätt om det är den ena eller det andra. jag  opererades ganska nygligen mitt i ett kris och kramperna försvan omedelbart och  just nu  hållerjag på att trappa ner  dem höga dosser av epilepsi medicinerna.

Hej !

Jag har en mamma på 67 år som lider av denna svåra smärta som ni beskriver. En Atypisk odontalgi smärta, en nervsmärta i tandköttet som är svår att spåra. Att var anhörig till detta är fruktansvärt smärtsamt när hjälpen verkar vara så svår att få och att det inte går att få nån exakt diagnos. Hon har nu lidit av det i flera år och nu börjar hennes krafter sakta tyna.

Tyvärr är min mor av den äldre generationen som inte är så händig med dator och modern teknik att hon kan gå in här och diskutera. Det gäller även den facebookgrupp som ni länkat till. Vad hon är i akut behov av ser jag dock är att träffa andra som är i samma situation och prata med dom och få tips om hjälp som underlättar smärtan något. Min mamma, Elisabeth, bor i Göteborg. Jag går in på facebookgruppen och riggar mig och ser vad för kontakter som är möjliga att få. Om någon här däremot vill höra av sig till mig här på familjeliv eller på min mail så kan jag ju lämna ut henens telefonr å så kan man därifrån se vart det leder. För att prata. Det vore toppen. [email protected]

Mvh Calle 

[email protected]     

Hej,

Jag har sökt info på nätet och inser att det är trimigenusnerven som gör mitt liv till ett helvete. En felbehandling 2002, sen extraktion av tand, rotfyllning av tanden intill. Men besvären har kommit tillbaka hela tiden. Går hos odontolog via remiss fr tandläkare men tänker avboka fortsatt behandling. Jag har migrän sedan tonåren men detta är ett nertryck, en konstant dov molande värk i vä ansiktshalva, huvud, tinning, bakom ögat o djupt i övre käke. Jag har 2 små barn under 3 år och kan inte tänka mig att leva med denna värk. Ja är ju inte den jag vill vara pga kronis vöä

...värk. Skriver i ren panik över den situation som nu inte längre går att orka med. Vad jag skulle skriva var att migränen är en sak och nervsmärtan (kronisk) är en helt annan. Vad ska jag göra? Ringde min tdl idag o bad om remiss till neurolog. Är det någon som känner ett svagt illamående förutom den ensidiga kroniska värken förresten? Hoppas någon kan ge mig råd. Hur ska min livskvalité bli bättre? Herregud jag har ju barn att ta hand om men allt faller samman till följd av detta!

Hej! Jag fick just syn på det här inlägget, och jag har letat så länge efter andra med samma symptom.
Jag är 22 år. I februari 2011 började min konstanta ansiktssmärta och jag kan inte ens förstå själv att jag lever än idag. Var dag, var sekund med smärta i ansiktet -käkarna, kinderna, tänderna, tandkött, ögonen, hakan. Det är så otroligt hemskt och man vill bara försvinna. Jag förstår verkligen vad ni går igenom.
Jag har tagit mig igenom precis allt som svensk sjukvård har att erbjuda. Åt ungefär 50 olika smärtstillande under förra året, otroliga morfinmängder och dessutom injiceringar in i ansiktet. Träffat reumatologer, neurologer, smärtläkare, bettfysiologer, käkkirurger, tandläkare, sjukgymnaster. Ja, precis alla man kan vända sig till. Jag har legat inne på sjukhus i en månad på grund av ansiktssmärtorna. Allt UTAN RESULTAT.

För snart ett år sedan gav jag upp på sjukvården och vände mig till Tyskland istället. Där har dem annorlunda prover och fick på det sättet reda på att jag har kronisk borrelia. Hur jag ställer mig till det vet jag fortfarande inte. Jag har nu ätit mängder av antibiotika i snart ett år, tyvärr utan större resultat på ansiktet, men en del på flera andra symptom (illamående och yrsel bland annat). För två månader sen hittade jag äntligen en unik behandling, en mix mellan kiropraktik och akupunktur, som börjat ge resultat på ansiktssmärtan!

Någon som har hittat något som hjälper? Några tips?

Ansiktssmärta är verkligen fruktansvärt och jag tror verkligen att det är en av de värsta smärtorna en människa kan uppleva. Jag lider med er allihop!

/Martina

Har också fått diagnosen atypisk ansiktssmärta. Det började  i början av Juli förra året och kom som en blixt från en klar himmel. En helvetes värk som drabbade de tre sista tänderna, uppe på vänster sida .Den Folktandvård i Höga Kusten som jag tillhörde, hade semesterstängt. Akuta tandläkarbesök påbörjades: i Härnösand,Kramfors 7ggr.Ö-vik och Sollefteå 3ggr. Allt efter vem som hade akutöppet för dagen. Det fanns ett enormt tryck bakom dessa 3 tänder och dessutom en värk som liknade en inflammation eller rotbrott. Till slut tvingade jag en tandläkare att dra ut den sista tanden .En chansning för att huvud taget stå ut. Efter den utdragningen började de elektriska stötarna.Då jag hade ätit olika antibiotikakurer i 30 dagar +,Alvedon (1gr) och Ibumetin (500mg) i kombination. Samt även Diclofenac.
Värktabletterna hjäpte mej inte.Tillbaka till akuten i Kramfors, hade jag fått en remiss till käkkirurgen i Sundsvall och tänkte att nu får jag hjälp. (i Kramfors visste dom inte hur dom skulle hjälpa mig -men de hade påbörjat en rotfyllning i nästa tanden av dom 3.)
Nu var jag inne i sept. månad. 
Käkkirurgen sände en remiss till Öron-näsa-hals. Trodde det var orsakad av en bihåleinflammation. Ny väntan...Bihålorna spolades-alldeles rent! Fick en röntgen, det fanns inget att anmärka på. Nu vågade jag inte tugga längre.Drack bara Nuterilett i flera veckor.Vikten rasade och så även min mage.(okt)
Hade kontaktat en privat tandläkare i Härnösand, men det var lång väntetid. Åter igen väcktes hoppet att bli hjälpt.
Sökte läkare för att jag inte kunde äta längre. Hon ställde diagnos direkt. Ny remiss till neueruolog och till Trigeminusröntgen.Äter nu en hög dos av Lyrica-det hjälper för smällarna är skonsammare , men inte borta.
Jag bävar för framtiden...
Hälsn. Marianne Sundin Bräcke112 87032 Ullånger     , 070/2703543

Hej allihopa, det var jag som skrev ovan om gruppen på Facebook. Ni är alla välkomna att gå med i den! Nu är vi 770 medlemmar ca. Så finns många som förstår plus att vi har bra tips och hjälp att ge. Jag --Anne och en tjej som heter Caroline är admins och vi kan en hel del om alla dessa olika diagnoser. Vi söker info från de främsta i världen. I Sverige är det mycket svårt att få bra hjälp, speciellt om man har mer atypiska symtom som de kallar det. Vi har åkt till en neurolog i London som är den främsta forskaren på ansikts/huvudsmärta. Det finns sätt att få hjälp fast det ej går här hemma . Så kom med i gruppen--här är länken igen : www.facebook.com/groups/trigeminusneuralgi/
Ni är välkomna:) Hälsningar Anne

Hej !
Finns det fortfarande någon här på denna tråden??