Behçets sjukdom

Nu rös jag, jag känner precis likadant! VI KAN ALDRIG planera något heller. Jag kan aldrig göra något. Jag är på jobbet sen hemma. Jag unnar mig aldrig något för jag vågar inte för min värk. Jag har slutat med socke, cola osv för jag är rädd att jag ska få mer huvudvärk av detta (sockerhuvudvärk, koffien huvudvärk osv) jag har dragit ner på allt.

Jag har med konstant värk hela tiden, hela dagen. Jag får sår i vaginan som gör jätte ont, även munnen o ögonen. DET GÖR SÅ ONT! Men min ÖNH läkare ringde nyss, hon tordde INTE jag hade behcets, utan 3 olika slemhinne sjukdomar. en i ögat, en i munnen samt en i vaginan. Men jag har en annan som tror jag har behcets som tur är.

Jag blir med ledsen när jag inser att jag aldrig bli bättre... Jag fattar inte hur folk kan ta sin hälsa förgivet. OM jag skulle få bli fymtomsfri och frisk så skulle jag ta vara på livet och njuta!

!

Hej igen. Hur går det för dig? Hur fick du diagnosen?

Hej
Jag lider också av Behcet och för mig tog det flera år innan jag fick diagnosen.
Jag har problem med sår i underliv, munnen, utslag på kroppen, ont i ögonen, dubbelseende, migrän ofta, led och muskelvärk och mycket magbesvär.
Jag gick ner 20 kg i början av min sjukdom och fick då diagnosen ätstörning av läkarna när jag kom in till akuten.
Jag kräktes nämligen så fort jag åt, inte av vilja utan för min mage krånglade så.

Hög feber och sänka har jag ofta och känner mig ganska begränsad i livet.
Jag orkar inte arbeta heltid och sen komma hem till familjen.

Ammar just nu så tar inte mer än kortison vid behov, under graviditeten åt jag en medicin då jag inte hade något val.
Kortisonsprutor är även något som jag tycker är guldvärt.

Jag bechet kan vara dödlig MEN det är så få % som dör av den idag, däremot kan den ju påverka synen.
Den kan vad jag förstått på mina läkare ge lättare blodproppar.

Hej,

vilken intressant tråd för mig och min familj. Vi har en dotter på snart 10 år där det finns en svag misstanke om bechets. Men som jag förstått är det många andra orsaker som måste uteslutas. Tyvärr upplever jag att inte ens barnläkarna är speciellt kunninga inom detta...

Hur ser era sår och blåsor ut? Jag tycker att hennes slemhinneproblem variear i utseende, storlek och smärta.
Tar jag munnen så är det i bland blåsor, i bland som skrapsår/brännsår och i bland områden som är röda och svullna. De kommer oftast på tungan, insidan av kinden, tandköttet och gommen. I underlivet är det i bland blåsor, i bland sprickor ochi bland tokrött på inre och yttre blygläppar. Även analöppningen blir i bland röd och sårig. Ledvärk har hon ofta men de ger inte utslag på blodprover som något reutmatiskt. Hon har även prpblem med uppstötningar och magvärk periodvis. Hon har också en trötthet som kommer och går som vi inte vet vad den står för.  Känner ni igen detta? Hon har inga ögon besvär förutom att slemhinnorna är irreterade där.

Mvh
Mamma Sara

Hej "mamma sara"
Mina sår i munnen påminner om aftne, som vita blåsaktigt du kan söka på google på bilder så får du upp flera behcet sår.
Ibland ser hela min tunga ut som ett stort sår, men då ser det ut som om översta lagret på tungen är bortfrätet.
Ibland känns dom inte fast andra tycker dom är jättestora, ibland syns dom inte men gör så ont att jag inte kan äta.

Jag har ett knep, det är inte nyttigt men jag lovar det hjälper.
Jag sköljer munnen med coca cola, det fräter till sen är värken borta under ett tag så jag hinner somna eller äta lite mat.
Bedövningssalvor finns men jag tycker inte dom är så effektiva.
I underlivet tycker jag dock xylocain gel är den bästa.

Har dom tagit prover på din dotters sår?
Jag har fått lämnat cylinderprov och även har dom tagit bort stort som en femkrona från ett sår jag hade.

Jag har kraftiga magproblem som började när jag var 17 år (haft det i 11 år nu), det började med att jag kräktes hela tiden, sen har det gått över till kronisk diareé och ständigt ont i magen.

Trött är jag i perioder, ibland kan jag sova flera dagar i sträck utan att orka gå ur sängen

Hej! Xylokain salva har vi till underliv samt att hon handduchar när hon kissar. Till munnen har alvedon och andolex men hon känner sig knappt hjälpt av detta. Vi har precis kommit igång med utredning och det som sagt är att hon ska göra biopsi. Innan nu har vi fått visat upp såren otaliga gånger. Det där med tungan har hon också ibland fast längst fram på tungan. Hennes sår ser ut som som afte fast hon har även andra typ av sår...

Vad är cylinder prov och vad kan dessa visa? Vi har fått sagt att inga prover finns att ta utan att man får utesluta andra sk differens diagnoser. Hon har afte liknade sår i underlivet med men även rödhet och sprickor, känner du igen detta?

Hon har gått ner 1,5 sd kanaler för att hon är trött och har ont periodvis.

Hon har även aknelikande sår emellanåt på rumpa och ben som gör ont, man kan ibland kännasom en hårdhet under.

Jag vet inte vad jag ska tro om diagnos. Tarmsjukdom är uteslutet men jag har läst att man bör utesluta b vitanbrist, lekupeni ect också.

Hur ofta har ni skov?
Såren i munnen kommer ca var 10-dag och som längst går det ca 3 veckor och ibland går det endast 3 dagar emellan.
Tack för att du svarar, många frågor men aldrig mött någon att fråga.

så lite så... bara fråga på jag svarar så gott jag kan.

Det känns som om jag konstant har sår i munnen i skrivande stund har jag 4 sår i munnen och en böld på kroppen.

Jag har nog iaf blåsor i munnen 2 av 4 veckor, sår i underlivet har jag inte lika ofta... det kommer ibland bara.
Det är allt från stora köttsår på ca 1.5 dm till små finnliknande sår.

Cylinderprov är att dom i ett av mina stora köttsår i underlivet stoppade in en cylinder i sårkärnan, och tog ett prov innefrån.
Vad det kunde visa vet jag inte eftersom jag praktiskttaget var medvetslös när dom tog det provet.

Jag känner igen sprickorna och att man blir röd, och det göra tusan så ont.

Mina skov kommer ofta, stora skov kommer 1-2 gånger per år bara. Dom skoven gör att jag hamnar på sjukhus.
Ibland gör skoven att jag kräks och inte kan sluta.
Småskov med feber har jag minst ett i veckan, sårskov är nästintill dagligen.

Influensakänslan har jag några dagar i veckan.

Jag lider med din dotter som drabbars av denna hemska sjukdom..
Jag hoppas hon får den hjälp hon behöver och dom mediciner hon behöver, att ett så litet barn drabbas är hemskt.

Fråga gärna om det är mer du vill veta, du kan även skriva privat om du vill det.
Har kontakt med flera med behcet om du vill ha flera att prata med =)

Tack för du delade din story!
Jag länktar efter en diagnos..

Fick du diagnos nångång?

NEJ! Nu sitter jag med en våldsam bihåleinflammation, en av de fraliga varienter med... Tredje gången jag åkt på den, det rekomenderas att man behandlas på sjukhuset för den eftersom man kan dö. Men jag får bara stark antibiotika och åka hem:S Få du ofta bihåleinflammation/slemhinnesvullnad i näsan=?

Jag har vart hos läkare efter läkare men ingen tycker det verkar vara becets, dom säger att det är stress.

Hej!

Min son som är 16år, har nyligen fått diagnosen "sannoligt Behcets". Att ställa den slutliga diagnosen tar visst tid, men allt tyder på det. Och han behandlas efter Behcets.Min son har varit väldigt dålig men senaste skovet håller på att klinga av. Han har dock problem med ögonen fortfarande. Jag lider så oerhört när jag ser hur ont han har. Ni som har Behcets, brukar ni får nya skov trots att ni medicinerar?
Tacksam för svar.....

Nej aldrig haft bihåleinflammation eller slemhinnesvullnad i näsan. Dock får jag sår i näsan.Hagis: Jag lider med din son.
Jag fick första skovet 2005, första skovet trodde man berodde på en infektion i ett sår efter en ridolycka.
Sen började jag få ryggont mm.
Året efter kom ett till stort skov, hamnade på sjukhus igen och dom satte in behandling för behcet då dom misstänkte det.
2006 låg jag sen inlagd flera gånger.
2007 ändrades medicineringen och jag blev lite bättre, fick inte längre stora stora sår i underliv och sänkan gick inte längre upp mot 300.
2011; trots medicinering har jag varit inlagd flera gånger, fått åkt ambulans till sjukhus och har nästan jämt sår i munnen.
Chrons liknande symtom, ögonproblem och feberskov.
Jag har även fått atros i fingrar och kronisk muskelinflammation i tex höfterna och ryggen.

Jag har testat flera olika behandlingar, kortison, kortisonsprutor, kolchicin, kineret mm, kortison och kineret är nog det som hjälpt mig bäst.
Pga graviditet har jag inte ätit mycket medicin sista 2 åren, och feberskoven är mindre och kräkskoven kommer inte lika ofta.
Däremot har rörelsemekanismen försämrats i kroppen.

Det kan ta upp mot 10 år att få en diagnos, varje gång jag träffar en ny läkare vill dom ändra min diagnos då det är en så ovanlig diagnos.

Hoppas att din son snart mår bättre med mediciner och att ögonen ger med sig.

Tack Snälla för ditt svar!!
Det känns skönt att "prata" men ngn som har en personlig erfarenhet av Behcets. De är ju så få som känner till Behcets. Vi har en  helt fanstastisk läkare på barnkliniken i Malmö. Alla de läkare som vi träffat både i Malmö och Lund är så fantstiska mot oss. Men det är inte samma sak som personlig erfarenhet. Det verkar vara så få som har Behcets. Jag är orolig att min grabb inte kommer kunna leva som andra 16-åringar. När man är 16 år ska livet vara kul och inte bestå av sjukhus osv. Men det hjälper att personalen är så underbara och kunniga.
Jag trodde att man inte kunde få stora skov om man hade medicin. Menar du att medicinen slutar att ha effekt, eller är det sjukdomen som förändrar sig? Får jag ställa en privat fråga, svara bara om du vill. Men kan man leva som "vanligt"? Jag tänker på jobb, idrott, resor osv?
Tack snälla för att du tog dig tid att svara...  :)

Stora skov, beror på vad man menar med det.
Jag har inte haft dom värsta skoven sen jag började få medicinering, men fortfarande så jag måste vara inlagd nån gång per år.
Sen min första graviditet har skoven ändrat sig lite, och nu är det mest muskler och leder som spökar på mig.
Men jag har fortfarande mycket sår i munnen och problem med mage och ögon. Tror feber och sår kommer jag aldrig bli kvitt även om det är lindrigare med mediciner.
Medicinen behöver ju ändras ibland, om det är för att den slutar att ha effekt eller för att sjukdomen ändrar sig vet jag faktiskt inte.

Sport har jag fått sluta med, fick göra mig av med min häst för 3.5 år sen då jag inte längre kunde komma upp på henne pga värk och orkade helt enkelt inte heller då jag är extremt trött och gärna vill vila/sova mycket.
Jag har väldigt värk i mina höfter som gör att jag har svårt att sova på nätterna då jag har svårt att ligga.

Jobb beror nog på vad man jobbar med och hur sjukdomen drabbar en. Jag kommer nog inte kunna arbeta heltid igen då jag har så ont i kroppen, inte alltid kan prata för sår i munnen ibland svårt att läsa för ögonen mm.
Resa går, men jag personligen kollar innan upp sjukhus och pratar med min läkare innan så man vet vad man ska göra om skovet kommer.

Leva normalt är ett svårt ord, jag tror man får anpassa livet lite efter sjukdomen.
Jag vet att jag är begränsad men jag gör det bästa av det. Jag vet att efter en stressigperiod i livet så blir jag sjuk.
Jag vet att jag kan hänga en tvättmaskin, men jag vet att efter det ligger jag med kraftig värk i flera dagar.

Jag väljer att undvika sånt som gör mig stressad eller påverkar sjukdomen.

Det är inte många som har sjukdomen, jag har kontakt med två st som har den.
En som varit lika sjuk som mig och en som har en mildare variant.

såg eran tråd här ang behcets, Jag har själv svår behcet men kämmer ingen annan som har samma diagnos om tråden fortfarande är altuell skulle jag gärna vilja byta lite info med nadra drabbade,
Viss någon har en fråga om behcets är det bara att fråga på-
och till alla drabbade samt familjer
Stay strong 

Hur mås det? Jag känner ingen (förutom min mamma ) som har behcet. Har kännt mig ganska ensam i min sjukdom. Värst är det när man kommer till en ny läkare som inte vet vad det är och blandar ihop det med bectrew ( vet inte hur det stavas). Trots allt som sjukdomen berövat mig är jag glad att jag inte har den värsta varianten och tackar livet för min fina familj och mina tre underbara barn. Livet är trots allt ljuvligt! Jag kan bli gråtfärdig när jag tänker att det finns en liten liten chans att jag fört det vidare till dem för det skulle vara det så hemskt! När jag var gravid första fången så fick en genetiker reda ut om det kunde föras vidare till mina barn. Chansen var 0 enligt honom. Får försöka tänka att det är så men tanken finns i bakhuvudet hela tiden. Kram på er och kom ihåg sjukdomen är en liten del av er och inte tvärtom!

Hur yttrar sig din behcet?