colobom

Hej
Jag håller med dig - finns väldigt lite att hitta om detta med colobom på nätet. Vi har en liten tjej, som nu hunnit bli ett år, som har ett colobom på sitt vänstra öga. Hon har både ett iriscolobom (det som syns) och ett funduscolobom (som sitter inne i ögat och som vi inte ser). Som jag uppfattat det är det funduscolobomet som ger bortfall i synfältet (i hennes fall kommer det bli upptill i synfältet eftersom hon har funduscolobomet nedtill inne i ögat). Ögonläkaren har konstaterat att hon har brytningsfel (om det beror på colobomet eller ärftlighet vet jag dock inte). Vi väntar nu på ett uppföljande besök hos ögonläkaren som skulle göras vid ca 1 års ålder.
Som det verkar ser vår lilla tjej bra. Hon har varit tidig i utvecklingen, gick vid cirka 10 ½ månad och det verkar inte som om hon besväras av nedsatt syn än i allafall. Men det är ju svårt att veta tyvärr.

Hoppas ni fått god hjälp hittills och kunnat ställa frågor till läkarna!

Tack för ditt svar Våran kille har "bara" iriscolobom. Och han är också väldigt tidig i sin utvecklining. Rullade runt innan han var tre månader och sitter i princip själv nu och är 6 månader gammal Du vet inget om några sidor på nätet där man kan läsa om det här? Har du någon bild på din dotter? Hur tycker du att det känns med det här synfelet/missbildningen? Har du acceptera det eller hur man ska uttrycka det? Själv tyckte jag att han såg väldigt konstig ut i början men nu tänker jag inte på det yttre längre. Hoppas bara att han kommer att acceptera det själv när han blir äldre. Mvh. Linda 

Hej
Känns bra att ha fått kontakt med någon som kanske upplever/upplevt samma sak som vi. Jag ska se om jag har några bilder där det syns tydligt. Annars har vi en massa bilder på henne . Jag mådde mycket dåligt i början av det, gick hos psykolog och senare även en kurator. Det hör till saken att jag var orolig under min graviditet, har ett yrke där jag dagligen träffar personer som fått olika typer av skador under graviditet/förlossning. Därför kändes det väldigt jobbigt när vi såg detta och innan man fick en aning om vad det var och vad det kunde innebära. Jag hade en period när hon var kanske 1-2 månader då det första jag såg hos henne var hennes annorlunda öga. Nu ser jag det inte längre. Dock kan jag tycka det är lite jobbigt om människor vi möter tittar till lite extra på henne - då undrar man ju om det är för att de ser hennes öga eller för att de tycker hon är otroligt söt bara. Hon är mycket kontaktsökande och vill "prata" med alla i affären, säger hej och charmar de flesta hon möter. Så kul! Den oro jag har nu, men kanske inte tänker på så ofta ändå, är hur andra barn kommer att behandla henne sen. Kommer det bli jobbigt i skolan? Men men... det får man ju se. Kan ju inte förutsätta att de andra barnen kommer behandla henne illa. Vi brukar säga att vi skall uppfostra henne till en tjej som inte låter andra sätta sig på henne och att hon inte skall sätta sig på någon annan heller för den delen.

Som sagt: känns bra att ha fått kontakt med dig!

/ Susanne

Du frågade ju förresten om sidor på nätet. Jag har hittat en del, finns något forum på engelska men jag kommer inte ihåg just nu vart jag hittade det. Finns också grupper på Facebook. Kan ju söka lite igen nu, var ett tag sedan faktiskt.
/ Susanne

Hej,
Jag håller med om att det är kul att få kontakt med någon med liknande "problem" 
Något jag funderar över är om han på något vis störs av sitt colobom för han är en humörsmänniska utan dess like. Vilket är jättjobbigt. Han har inte ro i kroppen att vara själv längre stunder. Han skriker/gnäller ganska ofta. Min andra två barn har varit världens snällaste när dem var under 1 år. Vet inte om han är frustrerad över något eller om det bara är hans temprament. Hur har din tjej varit/är? Ska vi bli vänner på fb? Vem ska jag isådanafall söka efter? / Linda Ps. Farmor på biden.Ds

hej hej jag vet att det är är ett tidigare inlägg detta, hoppas ni läser ändå=) jag har en son som är 3 år och han har ett iris colobom på sitt högra öga, och han har inga tårkanaler, så det bara rinner på det högra ögat som om han gråter och på det vänstra ögat har en en outvecklad tårkanal som gör att han får lätt med ögon infektion. vår son ser ändå bra tack o lov och behöver inte glasögon just nu iaf skönt utom han är extra ljus känslig. jag har en blogg där jag har bilder på min son och lite info om colobom. http://elvismammans.blogg.se/category/iris-kolobom.html där kan ni gå in o kolla lite=) hoppas vi hörs av....