Skulle du behålla?

Om du via fosterdiagnostik upptäckte att ditt barn har en obotlig sjukdom som kräver regelbunden medicinering, läkarvård och sjukgymnastik från tre års ålder, skulle du då behålla barnet?

Sjukdomen innebär även att han/hon blir rullstolsbunden i tonåren, få hjärt och andningssvårigheter samt sannolikt inte kommer att leva längre än 20-30 år.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-18 14:26
Vår historia:
Vår son var väldigt medtagen och "slapp" i kroppen när han föddes. Men det hade varit en tuff förlossning för honom som slutade i akutsnitt så vi tänkte inte så mycket på det då. Läkarna verkade inte heller oroade men han fick ändå ligga på neonatalen i två dagar och sondmatas för att piggna till.

Som bebis gick vi sedan på regelbundna kontroller hos sjukgymnast och neurolog med honom då hans motoriska utveckling var lite långsam. Han stod, kröp och gick och allt sådant men lite senare än andra barn. Inte heller det oroade oss särskilt just då. Han låg ju inom normalkurvan fortfarande och neurologiskt var det inget fel på honom, han var bara lite muskelsvag.

Vid senaste kontrollen i oktober så tittade man på honom igen och frågade mig som vanligt om vad han kunde och inte kunde. Jag svarade att han var väldigt aktiv men att han inte sprang eller hoppade som andra barn i hans ålder. Läkaren verkade inte tycka att det var något särskilt med det men hon ville ändå ta blodprov för att utesluta muskelsjukdom. De tog proven på en gång och efter en vecka fick vi svaren som visade tecken på muskelförtvining. Efter det togs nya prover som analyserades och då upptäcktes det genetiska felet som ger Duchennes.

Melan86

Äldre 17 Nov 09:51

#17

AngoStura skrev 2010-11-17 09:44:05 följande:

Åh, vilken svår fråga. Jag tror att detta är en av de frågor som man egentligen inte kan svara på förrän man står inför denna situation. Fast vissa vet nog med en gång att detta inte är något de skulle göra, och det tar nog lite längre tid att överväga om detta är något man klarar av eller ej.

Är detta något du eller någon du känner står inför?

Min son har denna sjukdom som är en form av agressiv muskelsjukdom. Denna diagnos har vi fått nyligen och han är idag 2,5 år och har inga allvarliga symtom ännu. Jag är dessutom gravid i vecka 27 och den här sjukdomen är ärftlig vilket innebär att om barnet jag bär är en pojke så är risken 50/50 att han också drabbas. Situationen är inte rolig alls men vi tar oss fram...

Anledningen till att jag skapade den här tråden var eftersom jag själv är glad att jag inte visste att mitt barn var sjukt för då hade jag nog inte valt att behålla honom. Och ett liv utan min lilla solstråle är otänkbart, sjuk eller ej.

Melan86

Äldre 17 Nov 10:11

#21

AngoStura skrev 2010-11-17 10:01:25 följande:

Oj då, livet är verkligen inte rättvist. Men, jag kan verkligen förstå hur du resonerar nu när du har din lille pojke. Och jag antar att man får tänka att livet är värt att leva ändå, även om förutsättningarna inte är samma och lika långa som för andra. Å andra sidan vet vi ju inte hur länge någon av oss skall leva. Och inte heller vad det är för barn vi har i våra magar.
Jag tycker du är modig och kärleksfull och det är nog bra egenskaper för att orka med livet för oss alla

:

Tack!

Vet inte om jag känner mig så modig alla gånger men kärleken till min son och barnet i magen finns alltid där och det gör det hela lite lättare. De värsta stunderna önskar jag att jag aldrig valt att skaffa barn men när jag mår bra så känns det så otacksamt att tänka så. Känns som att det finns en mening med att just jag blev mamma till dem och att de kommer lära mig massor om livet. Även om det alltid gör och kommer göra ont...

Melan86

Äldre 17 Nov 15:16

#23

Hur resonerar ni som skulle välja att behålla?

Melan86

Äldre 18 Nov 09:44

#34

God cares skrev 2010-11-17 21:40:12 följande:

Hur är det med den typen av fosterdiagnostistik, är den 100%-ig? För med t.ex Downs syndrom är det väl mer en sannolikhet att barnet kommer att få sjukdomen - inte helt säkert?

Jag anser att alla liv är lika mycket värda och skulle därför behållt barnet oavsett sjukdom eller om jag visste att det bara skulle levt i ett halvår. Visst skulle det säkert varit enormt jobbigt men det finns människor som lever med otroliga sjukdomshinder som ändå lever ett rikt och tacksamt liv. Kan tipsa om Tomas Sjödins böcker, han fick själv två sjuka barn (minns inte vilken sjukdom men det var en obotlig) och ett friskt och de två sjuka dog i mitten av tonåren, men de kämpade sig igenom det.

Ingen fosterdiagnostik är väl helt 100 procentig? eller iallafall måste det vara ett fåtal missbildningar/sjukdomar som man kan konstatera redan under fosterstadie?

Med Duchennes som min son har så handlar det om ett kromosomfel så jag antar att man går tillväga på samma sätt som med Downs. D.v.s att man via olika prov får fram en indikation på skada/sjukdom.

Melan86

Äldre 18 Nov 10:01

#35

mandapanda skrev 2010-11-17 19:27:48 följande:

Jag har hört talas om, av människor i min närhet, en vuxen man med Duchennes muskeldystrofi (som säkert är samma eller liknande sjukdom som den du beskriver). Han lever ett rikt och bra liv med och trots sin svåra sjukdom. OCH är långt över 30 år.

Din fråga om jag skulle behålla ett sådant barn, om jag visste på förhand, är SVÅR! Om jag med hjälp av fosterdiagnostik fick veta det vecka 12-13 så skulle jag troligen göra abort. Om jag däremot fick veta först v 18-19 el när barnet nästan skulle vara livsdugligt utanför magen, är jag absolut inte säker mera. Kanske skulle jag behålla då. Tror det.

Det stämmer att det finns män i Sverige med Duchennes som är över 30 och t.o.m 40 men de är inte så många. De flesta når inte den åldern p.g.a främst hjärtproblem och andningssvårigheter. Självklart hoppas jag att min son kommer tillhöra undantagen som lever lite längre och med mindre komplikationer men chansen är alltså inte så stor tyvärr.

Visst är det här en svår fråga och det går nog inte att ta ställning förens man står mitt i det. Jag behövde själv som sagt aldrig göra det och avundas inte dem som måste ta ett sådant beslut.

Melan86

Äldre 18 Nov 10:32

#38

pluppen200:

Vår son var väldigt medtagen och "slapp" i kroppen när han föddes. Men det hade varit en tuff förlossning för honom som slutade i akutsnitt så vi tänkte inte så mycket på det då. Läkarna verkade inte heller oroade men han fick ändå ligga på neonatalen i två dagar och sondmatas för att piggna till.

Som bebis gick vi sedan på regelbundna kontroller hos sjukgymnast och neurolog med honom då hans motoriska utveckling var lite långsam. Han stod, kröp och gick och allt sådant men lite senare än andra barn. Inte heller det oroade oss särskilt just då. Han låg ju inom normalkurvan fortfarande och neurologiskt var det inget fel på honom, han var bara lite muskelsvag.

Vid senaste kontrollen i oktober så tittade man på honom igen och frågade mig som vanligt om vad han kunde och inte kunde. Jag svarade att han var väldigt aktiv men att han inte sprang eller hoppade som andra barn i hans ålder. Läkaren verkade inte tycka att det var något särskilt med det men hon ville ändå ta blodprov för att utesluta muskelsjukdom. De tog proven på en gång och efter en vecka fick vi svaren som visade tecken på muskelförtvining. Efter det togs nya prover som analyserades och då upptäcktes det genetiska felet som ger Duchennes.

Det var och är tufft att få en diagnos, speciellt när man alltid trott att ens barn är friskt. Min man och jag har sörjt mycket och fått trösta varandra. För mig har det tagit mycket hårt att se en stor och stark karl gråta så mycket att han blöder näsblod. Men på nått sätt ska vi ta oss igenom det här, vi har trots allt inget annat val...

Melan86

Äldre 18 Nov 11:03

#42

Skönt att höra från andra vars barn också har en sjukdom. Er styrka ger mig hopp både för oss föräldrar och vår son och kommande bebis. Tack för att ni tog er tid att svara i tråden!

Melan86

Äldre 18 Nov 12:18

#46

Eldig72 skrev 2010-11-18 11:58:49 följande:

Vi valde att inte göra fostervattenprov just för att jag tycker att det skulle vara väldigt väldigt svårt att välja bort ett barn. Precis som någon nämnt tidigare så känner inte jag att jag har rätt att besluta över någon annans liv, vad som är värt att leva eller inte... Och OM jag skulle välja bort det, hur skulle jag må efter det? Om man känner sig 100% säker till valet, då är det lättare att leva med än om man tvivlar mycket, vi är alla så olika.

Hoppas som alla blivande föräldrar att barnet vi nu väntar är friskt, och om inte, då tror jag också att det finns en mening med just det.

Det är så jag försöker tänka, att det finns en mening med att det här hände. Att faktiskt vara stolt att just jag blev förälder till min underbara unge och se det som ett hedersuppdrag att få göra hans liv så bra och lyckligt som möjligt.

Skulle du behålla?

INNEHÅLL