Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?

VET du att han inte har epilepsi? VET du vad de här skakningarna beror på? TS, vet du varför man gör så här? Det är inte för att jävlas!  Det kallas sömndeprivering. När man orsakar en sömnbrist så ökar chansen att utlösa ev epileptisk aktvietet om han har epilepsi. Jag har gjort det där på min fyraåring också. Det var jobbigt, ja, faktiskt lyckades vi inte hålla honom vaken riktigt hela tiden efter vi väckt. Men det här är en bra metod att upptäcka om ditt barn har epilepsi. Min son har epilepsi. Vi har gjort sex EEG totalt, varav ett med rejäl sömndeprivering (såsom du beskriver).

Att han går med en obehandlad epilepsi är värre än att störa hans sömn en natt. En obehandlad epilepsi kan bli värre. En obehandlad epilepsi kan störa hans utveckling.

Var ska ni göra undersökningen förresten? 

Vad är det för doktor som remitterat förresten? barnläkare? barnneurolog?

Det går att göra EEG utan sömndeprivering också. Fast chansen att hitta något minskar. Som sagt, fem av sex EEG vi gjort på sonen har varit utan sömndeprivering.

Om ni nu känner att det skulle vara så tufft för pojken så fråga om ni inte kan få göra ett "vanligt" EEG utan sömndeprivering men kanske en längre registrering. Vet du hur lång registrering det var tänkt att ni skulle göra? Ett annat alternativ skulle ju kanske kunna vara att ni orsakar så mycket sömnbrist som han ni tror att han "klarar". 

Jag tror inte att ni hade fått remiss för sömndepriverat EEG om det inte fanns en förhoppning om att den undersökningen skulle ge något. Försök att se det som att det är en jobbig natt, inte mer! Klarar inte du att vara vaken så låt någon annan ta hand om pojken under natten.

Skulle det nu vara epilepsi så är det så mycket värt att upptäcka det! Epilepsi kan se så olika ut, det är inte bara de här "stora" krampanfallen som de flesta tänker på utan det kan verkligen se ut på så många sätt. 

 

Fast lite av vitsen med ett sömndepriverat EEg är ju också att orsaken sömnbrist vilket kan utlösa epileptisk aktivitet. 

Skulle vitsen bara vara att barnet skulle kunna sova under undersökningen så skulle man ju inte sömndeprivera inneliggande barn som gör långtids-EEG eftersom man då ändå får med sömnregistrering under natten. Men det gör man! Jag var på en sådan undersökning för några månader sedan med fyraåringen. Två dygn inneliggande med EEG-registrering kopplat hela tiden och videoövervak. Första natten fick vi sova endast fyra timmar för att sömndeprivera. 

TS, har din son panikångest så tror jag visst att det kan vara så att den lättare utlöses vid sömnbrist och rubbade rutiner. Fast det är ju också så att har man panikångest så blir ju inte den bättre av att man undviker de situationer som utlöser attackerna! Tvärtom! Man ska inte undvika de situationer som utlöser ångesten utan lära sig hantera den. Det är möjligt att ångest kommer att utlösas om han inte får sova men då får man ju liksom värdera vad som är värst? En natt med panikångest eller en möjlig epilepsi utan behandling?

Sedan tänker jag en annan sak också, hur ter sig dessa panikångestattacker hos din son?  Vissa typer av partiella epilepsianfall kan nämligen vara rätt lika panikångestattacker. Så att din son, vid så tidig ålder, uppvisar ångestsymptom samt har någon form av neurologiska symptom i form av skakningar i händerna tycker jag ännu mer borde motivera en EEG-undersökning.

Sedan går ju ibland saker bättre än man tror också. Vi fasade inför första 48-timmars-EEG:t med vår son då han är  (eller var mer då) hyperaktiv och extremt motorisk. 48 timmar instängda med sladdar på huvudet i ett sjukhusrum kändes då som en inte alltför lockande situation men det gick så bra! 

Får han någon hjälp för sin panikångest förresten? BUP? Har han någon annan problematik parallellt (ADHD eller dylikt?).