Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?

Vad jobbigt

Fast nu förstår jag inte....? Läkaren hade inte beställt undersökningen men ni fick en kallelse......?

Han kanske inte lider direkt av dem men en obehandlad epilepsi (om det nu skulle vara det) är inte bra. Det kan bl a ge en påverkan på beteendet och inlärningen. Plus att en obehandlad epilepsi faktiskt kan bli värre. Det är bl a därför man sätter in behandling redan efter två ep-anfall även om dessa kommit med ganska långt mellanrum.Vilket säkert är jättejobbigt. Särskilt när man är så liten och inte förstår att det är en ångestattack som kommer gå över.

TS, jag frågar igen, får din son någon hjälp för sin ångest? Har han någon annan typ av problematik parallellt? Koncentrationsproblem? Väldigt aktiv? Problem med social interaktion med jämnåriga/vuxna?

Jag tycker visst ni kan ta upp med patientansvarig läkare den oro ni känner inför ett sömndepriverat EEG och höra er för hur viktig själv sömndepriveringen anses vara. Kanske kan ni diskutera om man kan börja med ett vaket EEG eller kanske hålla sonen vaken men ändå ge honom längre sömn än bara fyra timmar? Skulle andra tider kunna fungera bättre än sova vid midnatt och väcka klockan fyra, ex vis somna klockan elva och väcka klockan tre?

Är det sömndeproveringen i sig som är av stor betydelse eller är det mest det att man vill se aktivitet i sömn?

För om det är sömnregistrering i sig som är viktigast så kan ju kanske ett EEG inneliggande vara ett alternativ så att EEG-registrering sker när han ändå sover nattetid. Det är ju inget man gör på vanligt neurofysiologilab dock utan ex vis på en neuropediatrisk avdelning. Det kan dessutom vara en del väntan på att göra en sådan undersökning. Var i landet bor ni?

 

Jag tycker inte att det är fel att du efterfrågar alternativ till något din son skulle uppleva stort obehag av. Det är bara bra men är det den undersökning som anses bäst för honom så vore det mycket bra om ni kunde genomdriva det.

I en del fall kan man ju anpassa efter patientens önskemål utan att vården/undersökningen blir sämre. T ex när vi skulle göra en MR-undersökning i narkos tidigare i år så var tanken att sonen skulle få lugnande innan i form av stolpiller i rumpan innan. Sonen är dock en liten känslig kille med behov av en mycket stor fysisk integritet och att då stoppa in något i hans rumpa ville inte vi om det finns alternativ. Då gav man honom istället lugnande i infarten ("nålen") som han ändå hade i armen. Det var inga problem, det var bara det att man brukade ge stolpiller som sk premedicinering.  

Fast det har visst lite med det att göra eftersom beteendestörningar (ffa inom autismspektrum ex vis ADHD) är mycket vanligare hos barn med epilepsi. Epilepsi är mer vanligt förekommande hos barn med ADHD (el liknande). Fast det är ju självklart så att inte alla barn med de svårigheterna har epilepsi!  Men du säger ändå att sådana misstankar funnits och det är tycker jag i så fall ytterligare en anledning (i kombination med de beskrivna skakningarna) til varför ett EEG är en bra idé!Vid ett inneliggande sk video-EEG (för det är en videokamera som filmar hela tiden också) så får du ju vanligen med EEG-registrering i vakenhet också. Man ligger inne ex vis 24 timmar och hela tiden registreras det och filmas. Kan inte svara på hur det ser ut i Skåne. Vi bor i Stockholm och har gjort våra EEG på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Kan jun nämna att vår sons epilepsi började med hyperaktivitet, impulsivitet, koncentrationssvårigheter m.m. Det började c:a ett halvår innan själva kramperna. Hans beteende förändrades radikalt på epilepsimedicin.

Fast jag kan tänka mig att de inte är jättepigga på att lägga in honom på video-EEG och över natt som förstahandslösning. Men där kan ju ni som föräldrar stå på er!

Risken är ju också om han har fortsatt problematik att han hamnar väldigt fel diagnosmässigt om man inte har uteslutit epilepsi. Ex vis en ADHD-diagnos och ev medicinering mot det kommer ju inte hjälpa mot en eventuell epilepsi. Själv är jag väldigt glad attv vår son fick kramper för annars hade nog han fått en helt annan diagnos!!!! Men i princip hela hans beteendeproblematik verkar bero på epilepsin för när man får anfallen under hyfsad  kontroll så mår han bra även beteendemässigt.

Alltså jag är ju inte glad att han fick epilepsi men kramperna gjorde att man förstod vad det var och gjorde att han fick rätt hjälp.

Ep-aktivitet visar sig ofta mer under lättare sömn. Kanske därför melatonin inverkar negativt?

Men du tror inte att sätta en massa elektroder och sladdar blir något problem? 

TS! Här låter det ju som att melatonin skulle fungera bra!

 http://www.lio.se/pages/106878/Behandling%20med%20Melatonin%20inf%C3%B6r%20s%C3%B6mn-EEG.doc.pdf

Det väcker bara lite känslor hos mig eftersom jag av egen erfarenhet vet hur mycket det kan betyda att en epilepsi upptäcks kommer under behandling. Dessutom är jag påläst på epilepsi hos barn samt läser en medicinsk utbildning.

Och då måste man dessutom oftast söva när barnet är så litet. Det är i sig en risk.
 

Alltså en risk man inte ksa utsätta sig för om det inte behövs. Vad står f:t för i f-mri förresten?

Hur ska ni göra, TS?