Varför så inhumana metoder som vakenhet vid EEG?

Mina barn har aldrig varit vidare pigga på att ta prover oss läkaren. Inte jag heller i ärlighetens namn.
Jag får alltid gigantiska blåmärken av små nålstick. Men vet du jag gör det ändå.
Ibland är vissa saker lite värre men det kan ändå vara värt det i slutändan. Jag skulle bara undvika plågsamma tester om jag visste att det fanns andra sätt eller ansåg att det var helt onödigt.

Hej,

nu funkar det inte att läsa alla inlägg men jag har själv en dotter som är inlagd på sjukhus med jämna mellanrum och där vi kännnr att vi får stå på oss hela tiden för att inte utsätta henne för sådant som hon får panik av. Trots att det borde stå i hennes journal att det inte går att sätta infarter på henne när hon är vaken, så får vi ändå det som förslag varje gång, de ska emlas osv. Då har ändå stickhjälpen som är experter både försökt och misslyckats flera gånger, hon har sövts med mask vilket har funkat - men vilket operation inte vill göra för sin egen smidighets skull.

Vad vill jag då säga med detta? Min tanke med din ts var att ta det med läkaren en gång till. Ni har ju diskuterat vad sin son klarar respetive mår dåligt av, och hur du vill att undersökningen ska gå till. Hos oss skickas ofta standardbrev ut, där de som skickar inte har någon aning om vad vi och dotterns läkare har kommit överrens om. Jag brukar strunta i dem, och ta det med dotterns läkare direkt, då står det i journalen precis hur det ska gå till.

Hoppas det går bra om du framöver ändrar dig och beslutar dig för att han ska genomgå undersökningen!

TS, jag frågar igen, får din son någon hjälp för sin ångest? Har han någon annan typ av problematik parallellt? Koncentrationsproblem? Väldigt aktiv? Problem med social interaktion med jämnåriga/vuxna?

Jag tycker visst ni kan ta upp med patientansvarig läkare den oro ni känner inför ett sömndepriverat EEG och höra er för hur viktig själv sömndepriveringen anses vara. Kanske kan ni diskutera om man kan börja med ett vaket EEG eller kanske hålla sonen vaken men ändå ge honom längre sömn än bara fyra timmar? Skulle andra tider kunna fungera bättre än sova vid midnatt och väcka klockan fyra, ex vis somna klockan elva och väcka klockan tre?

Är det sömndeproveringen i sig som är av stor betydelse eller är det mest det att man vill se aktivitet i sömn?

För om det är sömnregistrering i sig som är viktigast så kan ju kanske ett EEG inneliggande vara ett alternativ så att EEG-registrering sker när han ändå sover nattetid. Det är ju inget man gör på vanligt neurofysiologilab dock utan ex vis på en neuropediatrisk avdelning. Det kan dessutom vara en del väntan på att göra en sådan undersökning. Var i landet bor ni?

 

Hej ts,

Du har alltså pratat med läkare och hon föreslog sömn EEG till din son för att utreda skakningarna. Risken att skakningarna är pga epelipsi anser läkaren vara liten men föreslog denna undersökning för att utesluta.

Ok, sedan får du ett standardformulär från sjukhuset och blir upprörd och gråter för sonen kommer troligen få panikångest om han får sova så lite som standardformuläret föreslår. Varför så upprörd? Varför ringde du inte lugnt och förklarade för läkeren igen? Har man speciella behov så funkar inte alltid standard. Du om någon borde väl vara beredd på det!

Sedan i denna tråden så tar det lång tid innan du förklarar att läkaren inte anser sömn EEG vara en riktigt nödvändig undersökning. Nä men då kan ni ju lätt skippa den! Den är uppenbarligen inte så viktig för din son. Varför då så upprörd över sömn EEG metoden? Framför allt behöver du inse att för de allra flesta så känns detta inte som en så stor grej, att beröva ens barn några timmars sömn. Det är inte så farligt. Men detta gäller inte för din son. Du gör ett korståg om denna inhumana metod att göra sömn EEG, en metod som många inte alls ser som inhuman, inte är inhuman för det stora flertalet. Förstår du nu att det stora flertalet inte inkluderar alla. Din bedömning är att det är en inhuman metod för din son som troligen då har ganska så speciella behov.

Mitt enda råd till dig ts är att om sonens läkare säger att det är nödvändigt med ett riktigt sömndepriverat EEG utan användande av droger/melatonin, då gör ni det. Innan läkaren tycker det är nödvändigt kan ni avstå.

En del saker föreslår läkare och man kan välja att tacka nej. Jag har tackat nej till blodtransfusion och var istället trött en vecka. Jag fick göra det valet. Hade jag förlorat mycket mer blod hade jag inte fått välja, då hade jag fått blod redan under operationen.

Som vuxen /förälder har även du ansvaret för att barnet får rätt vård, vilket du inte verkar se när du låser dig! Du ser bara det hemska i att inte få tillräckligt med sömn, inte det hemska i att gå med en obehandlad sjukdom.

Utöver det tycker jag du har varit riktigt otrevlig mot vissa skribenter och talat om exakt hur man ska skriva till dig. Det funkar inte så på ett öppet forum. Om du bara vill ha medhåll så har du kommit fel alla har lika stor rätt att argumentera och diskutera utan att du sitter och talar om att de är otrevliga, för det har ingen varit i tråden.

Kolla upp om barnet inte trots allt behöver hållas vaket även om det får melatonin (om ni nu väljer den vâgen vill sâga). Melatonin ar inget direkt sömnmedel.

Heeregud. Jag HAR verkligen läst igenom dina inlägg. Jag har också barn med speciella behov, dock inte panikångest. Eftersom ni är under utredning borde du ha varit i kontat med sjukvården en hel del. Vi får bland annat papper inför vår dotters synundersökningar (hon är 4 år) att det inte är lämpligt att köra bil efter att hon fått ögondroppar. Rimligt? Näe. Det jag vill säga är på ett vänligt sätt att du behöver lugna ner dig, att inse att organisationen i sjukvården är ganska stor och att inte bli upprörd innan du ens pratat med sonens läkare. För visst har du inte pratat med läkaren sedan du fick kallelsen?

Var tar jag i?

I ts efterfrågar du skonsammare metoder. Det kan jag absolut förstå efter din sons beskrivna problematik. Men när du får svaret att inget skonsamare sätt finns, detta är hur det måste göras OM man någon gång skall ta ett sömn-EEG, är inte det ett svar på din fråga?

Fast det har visst lite med det att göra eftersom beteendestörningar (ffa inom autismspektrum ex vis ADHD) är mycket vanligare hos barn med epilepsi. Epilepsi är mer vanligt förekommande hos barn med ADHD (el liknande). Fast det är ju självklart så att inte alla barn med de svårigheterna har epilepsi!  Men du säger ändå att sådana misstankar funnits och det är tycker jag i så fall ytterligare en anledning (i kombination med de beskrivna skakningarna) til varför ett EEG är en bra idé!Vid ett inneliggande sk video-EEG (för det är en videokamera som filmar hela tiden också) så får du ju vanligen med EEG-registrering i vakenhet också. Man ligger inne ex vis 24 timmar och hela tiden registreras det och filmas. Kan inte svara på hur det ser ut i Skåne. Vi bor i Stockholm och har gjort våra EEG på Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Min son har fått just melatonin mot sina sömnbesvâr och han somnar inte om han tex har sovit middag under dagen utan det krävs trots allt att han redan är trött nagonstans. MMelatoninet funkar som en liten trigger hos honom som har problem att just somna.

Nu fick han visserligen cicadin, vilket är melatonin, men som jag tror funkar lite annorlunda än melatonin melatonin (det som bara finns pa licens alltsa). Vet inte vilket av dem ett sjukhus använder.

Men du tror inte att sätta en massa elektroder och sladdar blir något problem? 

Nu har jag läst en del men inte riktigt fattat vad problemet är för dig TS?

Jag har själv ett barn som vi har berövat sömnen för pga. EEG. Ja egentligen två barn eftersom min tonåriga son gjorde en för några år sedan.

Det var inga problem att hålla minsta barnet uppe o sen väcka. Trött javisst, men det gick att motverka med bus o lek o sysselsättning. Chansen att EEG skulle ge något var minimal men vi ville precis som läkarna utesluta att det var något.  Som tur var visade inte EEG något och problemen försvann så småningom. Men tänk om det varit något i vi avvisat denna diagnosiceringsmetoden pga av att barnet fått för lite sömn? Det hade inte jag kunnat leva med.

Vad jag har kunnat läsa mig till är ju ditt barn oxå ganska stort o går därmed o tala med o förklara för varför man gör som man gör.

Jag tror tanken bakom  (fran den som lânkade) var att sonen ska fa sova som vanligt för att sedan göra ett sömn-eeg med hjâlp av melatonin. Dvs både ha kakan och âta den.

Det enda jag tipsade om var att du i sa fall kollar upp att sonen verkligen får sova under natten innan för av min erfarenhet sa funkar inte melatonin som ett sömmedel.

Ok

Du oroar dig för att din son ska må dåligt av att inte få sova pga hans panikångest. Därav vill ni inte göra ett sömn-eeg där sonen maste vara vaken natten innan.

Om läkarna ger melatonin till sonen en halvtimme innan sömn-eeg är det eventuellt möjligt att er son får sova hela natten innan. Ni skulle då kunna undvika de problem som uppstår när han inte får sova.

Med så långt?

Det jag tipsade var att du skulle dubbelkolla med läkaren att din son verkligen får sova natten innan, innan ni säger ok till sÖmn-eeg och melatonin. Detta tipsar jag till då melatonin inte är ett sömnmedel och det finns risk att sonen inte skulle somna om han inte redan är lite trött.

Så kolla vad som gâller.