Nån med Kronisk Myeloisk Leukemi här?

Hej!
Min mamma har leukemi och har haft det ett år nu, akut leukemi
Jag förstår dig och vet hur dimmigt allt är just nu! Jag var helt förstörd!
Min mamma har fått flera cellgiftsbehandlingar, väldigt jobbiga sådana, och gjorde en stamcellstransplatation i somras.
Jag har suttit vid hennes sida nästan dagligen och varit många många timmar på sjukhuset med henne.
Man mår verkligen skit själv under denna tiden. Känner sig maktlös och frustrerad.

MEN, ju yngre man är desto större "chans" har man. För övrigt tror jag inte att man ska bida upp sig på %

Hoppas att jag kan svara på något du undrar över...

Och framför allt en JÄTTEKRAM till dig, vet att du har det svårt

Hur gör man en stamcellstransplatation?

Läste att det är enda sättet man kan bota cancern med, men stämmer det? Blir man botad? Blir man bättre?

Usch vilka hemska sjukdomar det finns... Man blir helt tom...

Lider med dig med...
Hoppas det blir bättre med dig mamma...

Har inte personlig erfarenhet av sjukdomnen, men läser till läkare och plockade fram mina anteckningar från förra året när vi läste hematologi.

Kronisk myeloid leukemi är en okontrollerad delning av (myeloide) blodceller, speciellt granolocyter (en slags vita blodkroppar) .
De drabbade är typiskt 40-60 år, lite övervikt av män. Hos 95% kan man påvisa en "philadelphia kromosom" t(9:22) (material från kromosom 9 har bytt plats med material från kromosom 22) Denna gör att det bildas ett protein som orsakar den okontrollerade celldelningen.

Symptomer kan saknas helt (1/3 är det helt tillfälligt att man hittar sjukdommen) Andra kan ha blodbrist (anemi) som ger trötthet, lätt att få infektioner mm. Man kan även ha förstorad mjälte och gått ner i vikt.

Det finns en ny behandling Imatinib (Glivec) som har relativt få biverkningar och som 95 % uppnår remission på. Denna behandling har förbättrat prognosen avsevärt. Långtiseffekten är dock okänd eftersom den är så ny. Den hindrar det "dumma" proteinet at påverka de celler som delas okontrollerat. Hos 80% försvinner Ph-kromosomen vid behandlingen.
Hos yngre kan det även vara aktuellt med stamcellstransplantation, som är det enda sättet man helt kan "bota" sjukdommen.

Vet inte om det svarar på någon av dina frågor. Annars så försök prata lite med din bror, evt fråga om ni kan få information från sjukhuset, ofta kan de ha foldrar och liknande att dela ut till drabbade och anhöriga.

Beklagar verkligen att ni drabbats, och hoppas såklart på det bästa för din bror och er familj!

Stamcellstransplatationen var inte så jobbigt som det kanske låter. (mamma var eg jätterädd då)
När man hittar en donator som passar (kan vara lite bökigt, mammas var från U.S.A)
ges det genom en liten påse (som en blodtransfition)

Ingen operation eller så, mamma mådde jättebra!

Ja, man har ju stor chans att bota cancern genom cellgifterna, MEN man gör transplantionen för att det inte ska komma "tillbaka".

Idag mår min mamma, som är 55 år bra. Men man är inte på den säkra sidan förrens fem år har gått. Man lever med oron att det ska komma tillbaka.
Med flera återbesök och kontroller i veckan lever hon ett ganska normalt liv. Hon är pigg och glad igen.

Man ska vara förberedd på att kurerna kan vara väldigt jobbiga, man tappar hår, får feber, kräks osv.
Men det är olika.

Man tror aldrig att det kan drabba någonm man känner!
Det är en helvetes sjukdom. Men forskningen har kommit långt så det finns gott om hopp!
Man får aldrig ge upp!

Som det var för just oss, så pratade vi om sjukdommen. MEN jag undvek att ställa 200 frågor till min mamma.

Det är mycket som ska smältas och sjunka in. Hon själv var förvirrad och hade inte full koll på allt. Jag pratade därför med hennes läkare istället. Tror hon tyckte att det var skönt att få prata om annat när hon var inlagd. Sjukdommen hade hon runtomkring sig hela tiden ändå genom medeciner och läkare. 

Min mamma insjuknade 1990 i Denna form av Leukemi. Idag är hon en hyfsat pigg och glad 58 åring. Hon var dock en av dem som fick Hepatitsmittat blod under sin sjukdomstid och har pga det idag vissa andra krämpor..

Men vad jag fått veta är det en kronisk sjukdom som man aldrig blir frisk ifrån. Det är iaf vad mammas läkare säger. Risken finns alltid att den slår tillbaka oavsett hur lång tid det går.

Mamma fick göra en benmärgstransplant med sin egen benmärg då man inte hittade en passande donator och det var verkligen sista utvägen. Men det fungerade...

Man tror också att sjukdomen kan finnas i kroppen i flera år innan man verkligen kan hitta den. Speciellt vanligt är det hos kvinnor. Och man märker det oftast i samband med barnafödande isåfall..

Jag var bara 4 år när mamma vart sjuk, så jag har inte så stort minne om hur det var för oss. Men i efterhand har alla berättat att hon inte borde leva idag om man ser på provresultat osv..

Tack för alla svar, det ger hopp!

Nu väntar vi på fler tester och fler provsvar.
Lät ju ganska "lätt" med Stamcellstransplatationen, trodde det skulle vara mycket bökigare.
Hur stor är chansen att någon nära släkting kan kunna vara givare?
Visste inte att man kunde ge sig själv? Lät ju fantastiskt bra att det kan funka!

Min bror ska få nya mediciner via en studie. Nyare än Glivec.
Han är en av de 95 %som har philadelphiagenen.

Ja, man kan ge sig själv. Men det är oftast verkligen sista utvägen.. Man tar då ut benmärg och renar den, för att sen föra tillbaka den... Funkar det inte är det ganska kört.. Så jag är sååå tacksam för att det fungerade..

chansen mellan helsyskon är 25% om jag inte minns fel.

Lycka till med allt!

Gör man alltid transplantation?
Med tanke på att han är ung så kanske man vill bota hellre än att behandla med tabletter?
Eller gör man bara det om tabletter funkar dåligt?

De tabletter han fick senast verkade inte hjälpa för de vita blodkropparna hade stigit. Sen har han haft kramper i veckan och fått morfin för det...

Hm, kan inte riktigt svara på det.

Alltså, för att man ska få göra en transplantation skall alla sjuka celler vara borta.
Det är för att kroppen bygger upp donatorns immunförsvar isället.
Därav är risken mindre att benmäörgen börjar producera sjuka celler igen.

Har din bror börjat på någon behandling med cytostatika?

Nej, han får nån medicin nu för att försöka få ned de vita blodkropparna eftersom de hade ökat igen. Men han ska in för nya värden igen i morgon så kanske?
Sen skulle det bli nån sorts ny medicin som man tror är ännu bättre än de som finns nu, han ska alltså vara med i nån studie på nya mediciner.

Om det inte skulle vara ätt, finns det chans att mor/far/kusiner eller annan släkt kan passa eller är chansen jätteliten för det?

Tyvärr är chansen väldigt liten för det. Det som ska passa ihop kallas för HLA=Human Leucocyte Antigen och är ett sk antigenpresenterande molekyl på ytan av alla celler i kroppen. De presenterar kroppsspecifika proteiner på cellytan som gör att immunförsvaret kan känna skillnad på egna celler och främmande/infekterade celler. Det finns flera HLA-grupper och när man gör en stamcellstransplantation vill man att så många som möjligt ska vara samma för att undvika något som kallas GvHD=Graft versus Host Disease. Det betyder att det ny a immunförsvaret ser kroppen som en främmande organism och ger sig på den. Det låter hemskt, men som vid alla transplantationer håller man detta i schack med immunhämmande medicin. För GvH kan även kallas GvL=Graft versus Leukemia och är något man vill ha i viss utsträckning. Det innebär att det nya immunförsvaret uppfattar det gamla sjuka immunförsvaret som främmande och förstör det.

Förlåt, hamnade utanför ämnet. Detta HLA är gener som vi ärver från våra föräldrar, alltså en uppsättning från mamma och en från pappa. Därför är chansen att hitta någon givare utanför syskonskaran väldigt liten, men det är klart att det kan finnas. Har man tur har man "vanliga" uppsättningar av detta inom familjen och då kan man naturligtvis hitta en donator utanför syskonskaran.

Det finns enorma register runt om i världen att söka i. Vet inte vad ni har för etnicitet (nej, jag är inte rasist, men det har faktiskt betydelse), men för "svenskar" hittar man oftast en matchande donator i Tyskland eller USA. Cellerna ges som någon skrev som en blodtransfusion. Mängden varierar av en massa anledningar. Är det benmärg kan det bli så mycket som 1,5 liter medans det om det är perifera celler (samlade från blodet) kan vara så lite som 50 milliliter. Allt beror på cellhalten som läkaren ordinerar.

I de fall man inte hittar någon passande donator kan man samla celler från patienten, som då helst ska vara i remission (inga sjuka celler i kroppen för tillfället). Dessa celler fryses ner och efter behandling där man slår ut immunförsvaret ger man de sparade cellerna tillbaka. Annars finns inget immunförsvar och utan det klarar man sig inte.

Jag hoppas att det besvarade några av dina frågor.

En stor styrkekram till dig och din familj!

Tack så mycket för ditt svar, nu fattar jag lite mera.
Vi är från Sverige så då kan vi alltså hoppas på Tyskland eller Usa ifall inte vi hittar nån här.
Nu blir det till att kolla så att hjärtat är friskt annars var medicinerna farliga tydligen. Mycket nu...

Beklagar beskedet

Min mamma har levt med sjukdomen i många år, hon fick prova någon ny typ av cellgiftbehandling för ett par år sedan och det var jätte posetivt

Ge inte upp och ta inte ut något i förskott