HJÄLP!!! Mtt barn har flera cystor på sin vänstra njure :(

Vet inte något om detta vill bara önska lycka till.

Tack snälla för det!!

Hej! Ville bara skriva och säga att jag fick samma besked för ca 1 1/2 vecka sedan fast gällande höger njure. Jag fick ta fvp och gå till 2 olika experter på fosterdiagnostik. Båda dessa säger att barnet förmodligen har multicystisk njure, vilket inte är dödligt. Snabbtestet för fvp var negativt för avvikelser på 13,18,21 och könskromosomerna.

Det jag ville var egentligen att lugna dig lite, för om ditt barn bara har en fungerande njure så kan det ändå leva ett långt och normalt liv! Detta har jag personlig erfarenhet av eftersom min farfar bara hade en njure (vilket han fick reda på av en slump i 70-årsåldern), och han levde tills han var 86 år och dog inte nga njuren. Även min pappa lever med bara en njure, vilket han också fick reda på av en slump när han röntgades av en annan orsak. Han har aldrig haft avvikande njurvärden eller dylikt!

Jag förstår dock att du är orolig, det är jag också. Men är det inget annat fel än ena njuren så behöver inte barnet leva annorlunda än någon annan!

Lycka till till dig (och mig)

/Å.

Här är en till som fått samma besked och man har konstaterat att vårt barn har en multicystisk njure på högersida. För oss upptäcktes det på RUL och vi har efter det varit på flera uppföljande UL. Nu är vi i v 23+3 och har nästa UL 5/3 för uppföljning.
Hur långt gågna är ni andra? Hur stora cystor har era barn? Har de pratat om att tömma cystorna under graviditeten?
Känns som att ja har typ 100 frågor men inga svar än, men det kommer väl förhoppningsvis.

Hey, är nu i vecka 25, ska på nästa ultraljud i vecka 30-32 (senaste var v. 19-20). Tycker det är alldeles för lång tid och oroar mig lite allmänt för att hon ska ha fått cystor på andra njuren trots att den såg helt normal ut sist. Ovisshet är inte min grej! Har googlat som en galning om multicystisk njure och det finns inte mycket info att hämta på nätet om det tyvärr. Får helt enkelt lita på det lilla läkarna har sagt. Ingen har sagt något om att tömma cystor, det kanske beror på hur stora dessa är? Hur går det för er andra?
Hoppas allt är väl!
/Å

Här är f.ö en länk som jag tyckte vad hjälpsam och ganska positiv om man blir lugnad av info.

www.chw.org/display/PPF/DocID/40838/Nav/1/router.asp

Hej. Min son har multicyst njure. Den högra är bara cystor och njutvävnaf. Dvs ej fungerande alls. Den vänstra är större än en normal njure och fungerar bra. Min son är 2 år.
Vi går på kontroll varje åt pga vidgat njurbäcken. Annars inget pga njuren. Vi fick göra en del undersökningar, jobbiga, när sonen var precis nyfödd. Men nu är det bara rutin. De tar inte bort njuren. Den försvinner förmodligen av sig själv.

Vet hur jobbigt det är att inte veta. Kram

Det känns bra att höra av människor med goda erfarenheter! Jag tyckte också att länken som jag lade upp förut var bra, det är ju en ganska god prognos för det flesta med den diagnosen och det är alltid lugnande. Sen att man oroar sig ändå.... det är väl en del av att vara förälder kanske. Tycker dock det finns alldeles för lite information om det här i Sverige. Den första läkaren som gjorde ultraljud kallade det dessutom för polycystisk njure som kanske har samma betydelse rent ordmässigt men det är en genetisk sjukdom som är 100% dödligt för foster. Så jag gick och trodde att jag skulle få göra sen abort och få gå på genscreening i 1 vecka innan vi fick träffa en annan läkare för en second opinion. Inte den bästa veckan i mitt liv :/