Nanu skrev 2010-12-21 13:06:33 följande:
Hej
Jag har en kille 8 år med HLHS. Idag har han ett väl fungerande enkammarhjärta. Han har utvecklats normalt och går nu i tvåan. Imorgon ska han spela åsna på julavslutningen.
.
Numera går vi på kontroll en gång om året. Medicineringen idag är en trombyl om dagen.
Simning i simhallen är det som varit lite besvärligt, lite för kallt ibland. Nu har han en våtdräkt för simundervisningen, som han älskar. Gymnastiken deltar han i som vanligt. (Han är nog inte den snabbaste trots allt)
Jag vill gärna tipsa om Hjärtebarnsföreningens Hemsida. Här hittar du mycket bra information.
Operationen till ett enkammarhjärta genomförs mycket riktigt i tre steg. Min pojkes operationer : första operationen var tuffast (Vi upptäckte inte hjärtfelet förrän efter födseln så han var rätt så medtagen). Både andra och tredje operationen genomfördes utan komplikationer. Jag minns att efter första operationen var vi hemma en tid innan jul, (f. 8/11). Andra operationen var vi hemma igen inom en vecka, och sista operationen inom fjorton dagar.
Han är en glad kille med ett ärr på bröstet.
God Jul,
Tack för svar!
Känns skönt att veta/höra att det faktiskt går bra också. Annars är det ju många dystra kommentarer. Jag har förstått att det kan komma att bli/vara riktigt tungt men också att det kan bli/vara riktigt bra.
Har din son haft några problem med att äta och så?
Immunförsvarsproblem?
JAg vet att det är irrelevanta frågor egentligen eftersom varje barn är unikt och har sina ev svårigheter/problem. Men jag är nyfiken och frågor nog alla jag komme i kontakt med som hjar barn som lever med ett enkammarhjärta.
Återigen, stort tack!!!
.