Fler med barn som fått barnreumatism??
Hej! Min snart 4 år gamla dotter fick för någon månad sen diagnosen barnreumatism och jag känner att det skulle kännas skönt att prata med fler föräldrar som är i samma sits?
Undrar lite hur ni kom fram till att det var något som var "fel"?
Hur har sjukvården bemött er?
Vad äter barnet för mediciner?
Jag misstänkte barnreumatism redan innan vi träffade läkaren på hälsocentralen första gången efter hennes besvär accellererat. Min mamma fick barnreumatsm som 6-åring och har fortfarande väldiga besvär med sjukdomen. Eftersom hon haft det och min dotters leder började svälla upp ordentligt.. Så var jag nästan bombsäker. Men självklart ville man inte tro det.
För henne började det med ryggen i somras. Men bara nattetid, då hon skulle läggas, under natten och på morgonen. Hon hade jätteont. Men vi köpte en ny madrass till hennes säng ifall den andra var för hård eller så.
Men sen redan innan det för ett år sen så gjorde hon illa tummen som då svall upp rejält och sen dess har hon haft väldigt ont och tummen är större i omkrets jämfört med min. Vi kollade upp tummen både på bvc och hälsocentralen. "Ingen fara, svullnaden har lagt sig om någon månad.." Men efter 2 månader så fick vi göra ännu ett besök hos läkarn. "Det är bara en mjukledsskada som lägger sig helt om ett halvår". Men den la sig aldrig.
Vi fick tillslut en röntgen för tummen som inte visade på någon skelettskada eller dylikt.
Sen då för ett par månader sedan så började hon klaga på hennes knän. Hon grät av smärta. Sen på bara någon dag så var det fingrarna och tårna också. Vi var bortrest och fick inte tid hos läkare på den orten. For då hem i förtid och träffade en nyexaminerad läkare.
Jag sa direkt att jag tror det kan vara reumatism. Det trodde inte han.. "Nej men det är ju så ovanligt och det är inte ofta barn drabbas" Han erkände att han hade dålig erfarenhet eller snarare ingen alls av ledbesvär hos barn. Så han skickade då en remiss till barnmottagningen och prover togs. Där konstaterade man att det visade på inflammation i kroppen, sänkan var på 62 (ska helst ligga under 15). Tre läkare undersökte henne och de tyckte hon skulle till Umeå så fort som bara möjligt. Även en tid till ögonmottagningen då risken var stor att även regnbågshinnan var inflammerad.
De sa aldrig något till oss om vad de misstänkte. Men konstaterade att hennes leder var skållheta.
Flera veckor gick, men efter besök hos ögonmottagningen så konstaterades att hon hade regnbågshinneinflammation och en kur bestående av cyklogyl (pupillvidgande) och isopto maxidex (kortison) sattes in.
I Umeå konstaterades att hon utan tvivel lider av barnreumatism. Så nu får hon droppar för ögonen (fast inflammationen där har i princip lagt sig). Samt kortisontabletter för värken.
Nu är det skönt att få en diagnos, men samtidigt har det tagit tid att smälta allt. Hon har varit sjukskriven från dagis i över en månad. Men just nu är hon lite bättre. Tidigare fick vi bära henne överallt. Till toan på nätterna, till soffan, från soffan, till matbordet osv. Nu klarar hon att gå och småspringa lite. Men ju mer hon busar ju ondare får hon ju!
Ute kan hon inte gå mer än ett par meter då det gör för ont.
Nu väntar vi på återtträff i Umeå och då kanske vi får svar på de senaste proverna som tagits och en mer "exakt" diagnos.
Men för henne sitter inflammationerna i knäna som är som stora bollar, handlederna, fotlederna, ryggen, tår, fingrar och ögon. Inga problem med nacke eller käke (än iaf).
Så ni som är i samma sits får gärna skriva några rader! =) (ursäkta mitt långa inlägg)
