Någon mer vars barn har leukemi?

Usch va hemskt! En förälders värsta mardröm! :( hoppas verkligen han blir bra!

Ja, det är ju verkligen ingenting man är beredd på, det är så orättvist när sånt här händer små barn. Men han kommer klara det här!

Sonen har inte Leukemi, men Neuroblastom. April -09 upptäckte vi knölar fid armhålan och på halsen, dom misstänktes vara svullna lymfar. Vid undersökning på barnkliniken på sjukhuset så hittade dom även kraftigt förstorad lever och det blev fullt pådrag. 2 dagar efter det befann vi oss på Norrlands Universitetssjukhus i Umeå. En vecka senare fick han sina första cellgifter.

Det kommande halvåret blev verkligen upp och ner. Under en månad sov jag och sambon tillsammans 3 nätter! Det kan tära väldigt på relationer när barnen blir så här allvarligt sjuka. Mitt råd är att verkligen försöka ha överseende med varandra, håll ut! Det kan vara jättebra att prata med kurator/psykolog om det blir väldigt slitsamt. Vissa behöver få sörja och andra vill försöka leva ungefär som vanligt. Hamnar man på så olika nivåer som mamma och pappa så kan det bli jättekämpigt. Inte nog med att man har barnets monster att hantera så ska man kämpa med relationen också. Tyvärr kan relationen få en rejäl prövning! Det brukar finnas iaf en kurator kopplad till avdelningen, den möjligheten kan man absolut se till att använda!

Leukemi har normalt en behandlingsperiod på 2,5 år, men tack och lov behöver man inte sjukhusvård under hela perioden. Du skriver inget om hur han äter. Många av cellgiftsbarnen behöver hjälp med maten genom sond eller "knapp" på magen. Det kan kännas jättejobbigt precis när man börjar, men det går snabbt att få en rutin kring det hela. Sonens behandling var ett halvår, han fick första sonden i augusti/september. Vi träffade en familj från våra hemtrakter i slutet av vår behandlingsperiod, och deras son hade fått Leukemi. Han fick en knapp på magen då han slet jätteont med att ha en sond i näsan. Ett tips om det blir aktuellt med stödmatning för er del. Är värdena bra så be om att få en knapp på en gång. Sonderna kräks eller hostas upp lite då och då, och då måste dom sättas om. Knappen är visserligen en liten operation, men sen sitter den där!

Dom fick en porth-a-cath ist för CVK också. Genom att han skulle behöva ha den så länge så gav det en större frihet utan slang. Vi hade CVK under sonens behandling, och det krävdes 3 försök innan den tillslut växte fast. Hela grejen med operationer och sövningar har man börjat hantera utan större problem. Det har blivit en vardag.

Sonen har inga syskon men vår bekanta familj har 3 barn, varav 1 är deltidsboende. Självkalrt tar det sjuka barnet lite mer tid, och mitt spontana tips är att man försöker lägga "egen tid" med alla barnen. Dels att man har enbart hand om det sjuka barnet och dels enbart med detfriska barnet/de friska barnen! Det är väldigt skönt att ibland få känna sig "normal" mitt i allt sjukhusliv... Man hittar en ny vardagslunk, den gamla finns förståss inte vilket för vissa kan vara väldigt svårt att acceptera.

Vi har precis fått veta att det finns en viss risk att sonen kan ha fått ett återfall. Vi får veta mer i mars, då vi har en ny efterkontroll med magnetröntgen. Vill du ha vidare kontakt så kan vi fortsätta på mail om du vill. Annars kanske det finns fler föräldrar till cancerbarn som kan ha glädje av den här tråden!

Min dotter fick diagnosen AML (Akut myeloisk leukemi) den 27 december 2010, då 6,5 månad gammal.
Liknande som du beskriver så reagerade vi på hög feber under en period. Vi blev hemskickade från både VC och akuten flertalet gånger med svaret "feber är inte farligt". Däremot så kändes det hela tiden som att det var något mer, så vi bytte sjukhus och fick hjälp! Hon fick troligen sin diagnos väldigt snabbt då hon vid första benmärgsprovet "bara" hade 32% leukemiceller i märgen. På Astrid Lindgren där vi nu får vård har vi hört om barn som haft närmare 100% vid första sticket.

Lillans sjukdom har en agressiv behandling, men en relativt kort. 6-8 månader räknar läkarna med att det kommer ta för henne att repa sig. Just i skrivande stund ser vi ljust på läget då hon svarat otroligt bra på de 2 kurer vi hittills gått igenom.
Som föregående talare nämnde, operationer, nedsövningar, blodtransfusion och annat har vi vant oss vid sjukt snabbt.
Senast idag kopplade jag om dotterns sondmatningspump på ett lunch-hak. Halvvägs igenom märker jag att många stirrar på mig med undrande blickar.
Kanske borde jag ha varit förutseende och fixat detta hemma, men vadå tänkte jag, jag ska ju iaf inte visa människorna insticksstället vid CVK'n
Och sonden har fungerat okej för oss, vi är ständigt oroade över hennes minimala vikt. Men läkarna verkar inte tycka att hon är i farozonen än - lite lugnande!

Jag kan inte annat än att nicka och tänka tillbaka på den värsta dagen i mitt liv. 25 december fick vi veta att det troligen rörde sig om leukemi, men man måste vänta till 27:e för att veta säkert efter ett benmärgsstick. I huvudet tänkte jag igenom vad sjutton jag gjort för att förtjäna detta. Eller snarare vad lilla dottern gjort. Barn som blir sjuka är fel. Det är orättvist och långt ifrån normalt!
Sedan dess har jag funnit ett lugn. Mycket tack vare familj, vänner, kollegor och okända som visat sitt stöd och hjälpt oss på olika sätt. Men mest tack vare sjukhuspersonalen som vi mött!

Hejsan. Vår dotter som är 2,5 år fick för 2 veckor sedan diagnosen akut lymfatisk leukemi. Vår värld har rasat samman o jag undrar oxå hur vi ska klara vardagen. Diagnosen kom som en blixt från klar himmel, vi hade inte sett några tecken alls. Nu uppdagades det för att hon fick lunginflamation och då såg man att blodvärdet var dåliga. Vi har oxå en liten son på 7 veckor så förlossningshormonera har knappt lämnat kroppen. Ja vill gärna ha kontakt med andra föräldrar till barn med leukemi som man Kan dela rädsla, oro men även lycka och framsteg med...

Hejsan. Vår dotter som är 2,5 år fick för 2 veckor sedan diagnosen akut lymfatisk leukemi. Vår värld har rasat samman o jag undrar oxå hur vi ska klara vardagen. Diagnosen kom som en blixt från klar himmel, vi hade inte sett några tecken alls. Nu uppdagades det för att hon fick lunginflamation och då såg man att blodvärdet var dåliga. Vi har oxå en liten son på 7 veckor så förlossningshormonera har knappt lämnat kroppen. Ja vill gärna ha kontakt med andra föräldrar till barn med leukemi som man Kan dela rädsla, oro men även lycka och framsteg med...

Åh vad tråkigt att läsa om din dotter Linda. Det gör mig så ont varje gång jag hör om ett barn som fått diagnos. Världen känns så orättvis med ens.
Vilket sjukhus får ni vård på?
Och om jag får hitta en positiv sak, det borde ju vara en bra grej att hon inte varit dålig i övrigt. Vad jag hört av våra läkare brukar det innebära att man finner sjukdomen tidigt.

Idag ska vi in till Astrid Lindgren för provtagning. Vi väntar oss att dotterns värden är på lägsta nivå nu. Förväntar oss även att fylla på både blod och trombocyter. Till nästa vecka hoppas vi att hon börjar få bättre värden inför kur nummer 4 den 7:e april.

Ja livet känns så jäkla orättvist när barn ska behöva gå igenom sånt här. Vi går på näl. Vart går ni? Imorgon ska vi oxå in för cellgiftsbehandling. Även alicia värden var väldigt låga i onsdags så vi får väl se om det blir blod o trombocyter imorgon. Jo dom säger att de upptäckte det tidigt så det e väl positivt iaf. Just nu e det bara så svårt att se nått positivt. Ja tittar på alicia o undrar vart min unge tagit vägen. Hon som alltid varit så vild o sprallig sitter bara i soffan alldeles tyst. Skillnaden är som natt o dag. Men ja hoppas det blir bättre med tiden. Hur var det för er?lycka till imr! Kram

Jag som läser helt knasigt! Såg att du skrivit Astrid lindgrens sjukhus:) o iom att hon e e så liten kanske ni inte märkt så tydlig personlighetsförändring eller?Hoppas det gick bra idag mini angla!?

Lite märker vi allt att hon har förändrats, men det är mest nu i efterhand när hon börjar bli piggare.
Troligen blev hon sjuk redan när hon var 4 månader gammal, och då tänkte vi att det var normalt att hon inte gjorde så mkt. Hon rullade inte, hon skrattade sällan, hon ville inte äta mat. Helt enkelt väldigt lealös när jag tänker tillbaka.
Nu däremot så är hon full av energi (när hon får vara utan feber).

Vad är näl för sjukhus? Jag är inte så bra på alla förkortningar.

Igår gick provtagningen bra. Noll vita blodkroppar som väntat. Men vi slapp fylla på blodkomponenter iaf! På kvällen däremot fick hon feber, och nu ligger vi på infektion. Dom har blododlat henne och satt in antibiotika - precis som vanligt!

Hur gick er behandling? var det en överdagenbehandling? har ni fått komma hem igen?