Någon mer vars barn har leukemi?

Norra Älvsborgs läns sjukhus. Ja det var överdagen behandning. Cellgifter i ryggmärgen o genom dropp. Fredagar hat blivit den dag i veckan man fasar för eftersom alicia skriker så fort de ska göra något. Det värker så i mitt mammahjärta:( hon hade låga värden så vi har fått fylla på med både trombocyter o blod. Men vi ska väl snart åka hem. Usch stackare! Hoppas hon blir bättre snart så ni får åka hem. När har ni nästa behandling? Vår e nästa fredag men de blir provtagningar där emellan

Okej, då vet jag vilket sjukhus det gäller :)

Visst blir man tung i hjärtat när cyten tickar in i dom små kropparna. Usch.

Skönt att vi iaf fått komma till hemavdelningen nu!
Idag har vi fått fylla på både trombisar och blod också. Vi ligger inne för infektion. Verkar vara något virus, lillan är dålig i magen. Vi är ordinerade att stanna på rummet för att inte utsätta något annat barn för smitta.
Hon har noll immunförsvar just nu, så dom är extra noggranna med antibiotika och så.

Nästa planerade kur har vi 7 april. Men det är ju bara om trombocyterna är egenproducerade minst 80, och neutrofila vita blodkroppar minst 1,0. Når hon värdena tidigae så startar vi kuren tidigare.

vad man får lära sig alltså... herregud!

Ja det e helt otroligt. Man trodde ju aldrig att man skulle behöva uppleva sånt här. Nu kretsar ens liv runt värden och sjukhusbesök. Okej, behandlingarna e väl lite olika mellan er leukemi o vår. E inte så insatt i er. Hur lång tid tar er behandling? E det aktuellt med transplantation? Vi vill bara att vi ska komma till dag 29, ta benmärgsprov o få svar på hur hon reagerat på behandlingen o få veta vilken väg det blir. Den här ovisheten är så jobbig! Men det e väl nått man får lära sig nu. Ja håller alla timmar i tår för att hon blir frisk snabbt o att värdena blir bra så ni kan påbörja Nästa kur.

Hur har värdena sett ut i början med Lpk, Tpk, Hb med mera?
Hoppas så innerligt att barnen blir friska snart. Usch vilken hemsk sjukdom!!

Hoppas allt går bra för er och era barn. Vi var upp och hälsade på våra vänner, som vi träffade i Umeå när dom kom in med leukemi på ena sonen, igår. Dom har hållit på med behandling sedan augusti -09 och nu har deras son fått itllbaka ganska mycket av håret, han äter mycket bättre, värdena håller sig stabilare och dom behöver inte ligga inne på sjukhuset. Han får fortfarande cyt i tablettform, men det är mest som underhåll.

Hoppas det kommer att fungera lika smidigt för er. För deras del har det gått jättebra!

Freja-Lis behandling består av 6 kurer som ges ungefär 1/månad. Det är mao en väldigt intensiv behandling, med många olika cytostatika vid varje kur. Hon får cytostatika 5-6 dagar i följd.
Det är inte aktuellt med transplantation i dagsläget. Men skulle hon få återfall blir det troligen transplantation.

Jag har fått en bra vän under behandlingen vars barn fick ALL i julas. Hon pratade också om dag 29, och jag förstår att det är många känslor inför den dagen. Hoppas att det går bra, och att din dotter har svarat bra. Att få höra att en barn svarar på behandlingen är så otroligt lättande. Läkarna vet ju att deras behandlingsplan funkar sålänge dom får önskat resultat!

Jag vet tyvärr inte vad Lpk och Tpk står för? :-S (jag gissar dock på leukocyter och trombocyter)

Min dotter har fått blodtransfusioner ca 16 gånger, alltså röda blodkroppar. Och hon har fått trombocyter ungefär lika ofta. Hon har alltså haft låga värden nästan konstant sedan i julas då vi fick diagnos.
Enda gången hon har bra värden är dagarna innan kurstart.

Dagen då vi åkte till akuten för att försöka få veta vad som var galet med lillan hade hon 57 i HB och jättelåga trombocyter, minns dock inte siffran.

Leukocyterna är nollade i princip jämt förutom precis innan, under, och några dagar efter kur (1,5-2 veckor totalt)

Ok..Det är fruktansvärt, vilken sjukdom. Hoppas allt går bra och att hon blir frisk. Har en son som har svajat lite i värden, först trombocyterna för ett halvår sedan som var nere på 12 men gick upp spontant och nu lite låga vita blodkroppar i ca en månads tid. Blir så orolig och har inte fått så mycket till svar av läkarna men de har ju tagit prover och jag antar att Leukemi och även andra sjukdomar är uteslutet (ska prata mer med en läkare imorgon). Men man blir ju hypernervös som förälder och oroar sig, kanske förstadie till någon sjukdom, vill absolut inte tro det naturligtvis.....

Kram på er!!!

Åh, det låter jobbigt att inte veta vad det är som gör din son dålig. Hoppas dom hittar snart så att han kan få hjälp om hjälp behövs!
Om läkarna har tagit blodprov så borde dom ju kunna se om leukemi är aktuell diagnos. Jag har dock lärt känna en familj vars dotter inte gav utslag på blodproverna som dom tog. Dom tror att det berodde på att dom var inne så pass tidigt med henne.
Jag måste även fråga om dom tagit mer än "vanliga" blodstatus? Jag tror nämligen inte att man ser blodsjukdomar på bara det provet... men jag är långt ifrån expert!!
Hoppas det går bra imorn! Kram

Min dotters värden har varierat men just nu ligger lpk på 0,85. Hb 76, trombocyter 15. Vi har ju bara hållt på med behandlingen i 2 veckor så vet inte vad man kan säga om det. Vet tyvärr inte hur värdena såg ut innan, det berättade man aldrig för oss. Ingen nämnde leukemi heller. När vi sickade till gbg sa de att de ville kolla att det inte var nått farligt. Efter provet kom läkaren o,da att hon hade akut lymfatisk leukemi. Det kom som en total chock! Som sagt hade hon inte haft några symptom innan. Ja hoppas innerligt att du slipper få ett sådant besked.

Vart i Gbg var ni, drottning Silvias, vilken avdelning? Vad var det för prov dom tog innan dom kom med beskedet? Ja, usch vilken mardröm. Hoppas ni får bra besked snart..Hur lång är behandlingen och hur stor är chansen för helt tillfrisknande?

Kramar  till er alla!

Hur fann dom sjukdomen? Via prov från benmärgen? Vad var det som fick föräldrarna att åka in?

Kramar

Dom fann det i benmärgen efter att ha analyserat proverna noggrannt.
Ofta får man ju ett snabbt besked, typ "ja" eller "nej" samma dag eller dagen efter beroende på Labbets belastning. I deras fall blev det "nja... vi måste titta noggrannare".

Vad är det för prover ni har gjort hittills? Hur har det gått idag?
Har tänkt på er lite idag och hoppats att det är något banalt (i sammahanget) virus.

Jo det hela började för ca ett halvår sedan. Sonen fick petekkier i ansiktet. Då 13 mån. Åkte till en vårdcentral som sa att: "sånna prickar kan man få när det är lite kyligt ute" Jag tyckte det lät väldigt konstigt och hade aldrig sett sådana prickar förut.

På natten fick han feber så jag beslöt mig för att gå till en annan vårdcentral där en läkare genast såg att det var petekkier och vi blev skickade till barnmedicin och där togs det prover. Han hade då låga trombocyter, dom låg på 11 (referensvärde 150-350) och vi sattes i en hemsk situation då sonen var i språng med att lära sig gå och slog i både ena och andra med huvudet. Det är ju inte bra för risken för blödningar, men det vet ni säkert redan.

Vi skickades samma dag till Drottning Silvias och fick ligga kvar en natt så dom kunde hålla koll på värdet. Alla andra värden var fina förutom trombocyterna men de hade ändå gått upp till 25 dagen efter. Hans värde gick sedan spontant upp ännu mer och vi blev utskrivna. Har varit på efterkontroller för trombocyterna fram tills nu och det har sett bra ut hela vägen.

För en månad sedan fick han petekkier igen, men då av en kraftig hostatack, vem som helst kan få små petekkier i ansiktet av hosa, kikhosta, kräkningar och så vidare men jag relaterade inte till det först utan blev jätteorolig och vi åkte in till Östras akut och tog nya prover. Där visade det sig helt plötsligt att tpk och neutrofila var lite låga, 4,4 vs 0.6 (immunförsvaret nedsatt) och vi blev ombedda att "isolera" oss och åka in akut om han får feber. Innan detta hade hela familjen haft en ordentlig influensa/virusatack men halsont, värk i rygg, leder med mera så även sonen + att han hade fått 18-månaders vaccinet. Så jag hoppas att det är efterdyningar från detta.

Pratade med läkaren idag och han sa att leukemi är uteslutet. Så det får vi verkligen hoppas och att det blir bra med detta snart. Har bara fått en "släng" av vad ni måste gå igenom och den "slängen" var/är oerhört jobbig och påfrestande. All ledig tid har gått åt till funderingar, spekulationer och så vidare...

Ska nämna till mitt förra inlägg att han har varit en mycket frisk grabb för övrigt, han har haft tredagarsfeber och kanske tre förskylningar...Hur har det varit för er, har dom varit friska eller "normalt" sjuka eller mer sjuka än övrigt. Kan man utgöra något från det?

Ja det var drottning Silvia o avd. 322 tror ja den heter. Finns väl bara en barncancer avd. Där förutom dagmottagningen. Det var ett benmärgsprov de tog innan vi vi fick beskedet. Behandlingen är 2,5 år o prognosen är god på den form som vår dotter har. Vet dock inga procent... Men vi väntar på dag 29 för att få veta hur hon svarar på behandlingen. Alicia har alltid varit ett väldigt friskt barn så vi hade inga som helst tankar på att hon kunde vara allvarligt sjuk

Eftersom min dotter var så liten så kan jag inte säga att hon varit normalt frisk eller ej innan. Hon hade feber i 3 veckor innan jag fick hjälp. Sökte under den tiden hos egen vårdcentral, 2 olika akuter och ringde vårdguiden ca 3-4 gånger.

Vad skönt att leukemi är uteslutet! Vilken lättnad det måste varit och fått höra det.
Hoppas att din son bara blir bättre från och med nu, och slipper utslagen i ansiktet framöver.

Hej linda heter jag och jag och min familj har nu drabbas av denna onda sjukdom ALL och våran dotter som blir 4 nu i juni är den som dabbats och hon är en fajter.

Lite kort hur vi fick reda på det ....

I mitten av feb fick hon 40 grader feber och förskyling och efter det så hon allrig färgen tillbaka i ansikte och såg tröt och var inte stor i maten innan men nu så var ige gott och hon orkare inte mycket.

Dagis hade oxå märk en skilnad på cassi ,så dom höll médom att vi skulle gå till vc för att ta lite prover och gick ditt och trodde hon var diabets eller så som det finns i släkten. men så var det inte prover togs och kl 4 ringde läkarn från vc och sa att vi var tvungen att åka dirket till akuten väll där blev det flera prover och dagen efter skulle vi komma till barn , och där kom beskedet att dom mistängte leukemi. och dirket efter det så fick vi då åka till uppsla och deta var då allt på onsdag och torsdag uppsla och fredag provtaging . och fredag efter middag fick vi då veta det var All hon hade ..

Hella världen ramlade överen och i dag är det forfaren ofattbart att föstå att vi har drabbas som familj. Vi som var på vägg upp redan av olika saker som har hänt innan och nu så förlorade mannen jobb och ekonomin suger , vi får så vi kan knappt leva på, Vi har två syskon till cassi som är mindre och det är svårt att få det att gå ihop, med allt om sjukhus och alla besök och sen dom små som behöver ens tid.

Det jag glädjer mig över och hon mår så pass bra hon leker som vilket barn som hälst och hon svara bra på behandling och vi har snart klarat 3 månader på hennes födelsedag den 17 juni så har vi käpat i tre månader.

Så deta är lite av våran historia och hoppas man kan få prata av sig lite. kram och styrke kramar till er alla.

Min yngsta dotter har en hjärntumör Opticus gliom och genomgår för tillfället en behandling som till hösten är klar. Då har vi hållt på med behandlingar nästan varje vecka i 11/2 år.

Är tufft att leva sjuka barn i familjen.