Får ej ögonkontakt/svarsleende 3 månaders baby

Far blicken fram och tilbaks hela tiden eller upplever du att hon kan fokusera på saker? Följer hon leksaker med blicken t.ex.?

Våra pojkar har nystagmus, "ögondarr", som gör att dom inte fokuserar blicken, dom rör sig alltid i sidled sakta fram och tillbaks. På ena killen har det blivit mycket bättre, där har det stannat av betydligt och om man inte tänker på det så ser man knappt att ögonen rör sig ibland. På andra killen rör dom sig lite mer.

Det upptäcktes när dom var ca 2-3 månader, just för att vi märke att dom inte fokuserar blicken och aldrig riktigt såg rakt på oss, inte ens när dom log. Dom log mer när dom hörde våra röster än att le tillbaks när vi log, så att säga. Även BVC ville kolla upp det med deras läkare.

Dom är 1 år nu i dagarna och i slutet av denna månaden ska vi till ögonläkare för att försöka uppskatta hur bra dom ser. Ser gör dom absolut! Men vi gissar att dom antagligen är närsynta.

Det kan ju vara att din flicka bara "'är sån" och att det kommer. Jag tycker absolut du ska ta upp det med BVC om dom själva inte reagerar på det.

Aha, så ni har redan fått diagnosen nystagmus? Ja, kräv att få komma till ögon, absolut! Här tog deras läkare på BVC tag i det med en gång och skickade remiss så vi skulle få komma upp till ögon. Första besöket på ögon var när killarna var ca 6 månader, dom gjorde inte så mycket då, kollade dom i ögonen hur synnerven och sånt såg ut. Mycket mer kunde dom inte göra då. Dom såg inga fel på ögonen i sig, allt såg bra ut. Sen har det varit krångel ifrån deras sida! Dom sa att vi skulle komma på uppföljning var 3e månad ungefär för att se hur det utvecklas, men inte förrän nu ska vi dit igen, efter 7 månader.. men, dom har inte kunnat göra så mycket åt det innan ändå. Denna gången ska dom försöka uppskatta hur bra/dåligt dom ser.

Det första vår läkare på BVC sa var att han INTE ska säga att bara för att  dom har nystagmus så ser dom dåligt, det behöver inte vara så! Och vi vet en som har nystagmus som jobbar som sjuksköterska, har körkort och ser precis som vanligt. Men, nystagmus är oftast förknippat med något synfel av något slag.

Våra killars syn har utvecklats något enormt under detta året som varit! När vi först fick diagnosen så var dom som sagt i din flickas ålder, och vi upplevde det precis som du beskriver! Som att dom inte riktigt såg på oss utan såg förbi oss, reagerade som sagt med att bli glada och le när dom hörde våra röster, inte när dom såg oss. Följde ingenting med blicken, flyttade man en leksak eller vi flyttade våra ansikten så följde dom inte efter, osv.
Men, med tiden att dom har vuxit upp så har synen utvecklats massor. Deras nystagmus har lugnat ner sig, ibland tänker vi inte ens på att dom förmodligen ser dåligt. Nu följer dom saker med blicken, dom märker om någon står bakom dom t.ex., dom hittar saker dom tappar, man får ögonkontakt med dom, dom ser om man ger dom små bitar av t.ex. en macka osv. Så, med tiden dom hat vuxit och utvecklats på alla andra plan, så har även ögonen följt efter. Nu när dom är större så tar dom leksaker dom har i handen och för ganska nära ögonen när dom vill se dom bättre, och om en boll rullar iväg t.ex. så är det inte alltid dom ser vart den blir av, och utifrån det så tror vi att dom är närsynta.

Annars utvecklas dom som dom ska. Dom ligger lite, lite efter men dom är dessutom födda 2 månader för tidigt och eftersom dom inte ser som alla andra bebisar så är det ju inte så konstigt att dom inte kan "hänga med" i samma utveckling!

Så, jag förstår absolut din oro! Säg att du vill ha en remiss, det tycker jag att ni ska ha. Det kan  hända att dom inte gör så mycket än eftersom hon är så liten, men då har dom ju iaf kollat det. Och, det hinner som sagt hända massor med tiden som dom växer, så döm inte ut det än, försök att inte oroa sig allt för mycket, även om det är svårt.

Jo! Är hon ljuskänslig? Är det något du märkt av? Det var våra också som små, men inte nu längre.

Och har du provat med svart-vita saker? Typ rita mönster eller figurer med svart tuschpenna på vitt papper, eller svart-vita leksaker. Det älskade dom som små och gör fortfarande, för det är så skarpa kontraster. Kan vara ett försök för att se om hon reagerar på det!

Vad skönt att ni får det kollat!! Jag förstår absolut din oro, och jag tycker också det är lite läskigt att veta. man både vill och inte vill liksom.. men samtidigt så är det bra ju tidigare det blir, så att man kanske kan hjälpa dom på något sätt!

Våra pojkar tittat också lite "under lugg". Iaf den ena, andra killen kikar mer med ögon åt ena sidan, då får man bäst ögonkontakt med honom.

lysa: Vad skönt med besked, även om det var ett jobbigt sådant! Vi ska till ögon om 1½ vecka och jag börjar bli nervös... man vet ju aldrig vad dom har att säga. För min skulle gör det ingenting, vad dom än säger, men för mina barns skull så vill jag såklart att allt ska vara bra. För deras skull och för deras framtid, så vill man såklart att dom ska se så bra som möjligt.. barn är väldigt bra på att "luras" och kompensera dålig syn, så dom kanske ser sämre än vi tror.

Vad för undersökningar gjorde dom? Hur mätte dom för att komma fram till det dom gjorde?

Ja, absolut! Det är "roligt" att kunna prata med fler i ungefär samma situation, som  vet lite hur det känns!

Ja, ögonbotten tittade dom på hos våra killar med och likaså brytningen när vi var där vid 6 månader. Dom hade då inte värre "brytningsfel" än vad en 6 månaders har i vanliga fall, deras ögonbottnar var ljusa(?), mycket mer kom dom inte fram till.

Jag förstår att det är jättejobbigt just nu, det är mycket att smälta, mycket ni inte vet om framtiden osv. Och jag håller med K H, googla inte för mycket. Det som syns på internet är det dåliga, allt negativt kommer fram där, det är sällan man hittar positiva upplevelser! Försök ta en dag i taget, tänk på att er lilla flicka inte är så gammal, det kan hända massor med hennes syn. Som sagt, våra har utvecklats massor sen dom var 3 månader och vi fick veta att dom har nystagmus.

Vad roligt!! Då händer ju något postivt!

Jo, dom gillade svart-vita grejer. Jag vet att jag ritade figurer med svart penna på vitt papper och hängde ovanför dom när dom låg på rygg, det älskade dom att titta på. Allt som blinkar och låter älskar dom fortfarande.

Våra har också varit efter motoriskt. Dom är ju 2 månader för tidigt  födda också, så vi vet inte hur mycket som beror på det och vad som beror på deras syn. Men vår BVC sköterska sa att självklart ligger dom efter sina jämnåriga som ser som dom ska, annars vore det ju konstigt! Synen gör ju jättemycket. Så dom har legat efter på det mesta. Dom kunde t.ex. inte sitta ordenligt i sina matstolar förrän dom var runt 9 månader.

Idag har vi varit på återbesök på ögonkliniken! Äntligen! Det har bara varit krångel och vi har fått vänta i månader så nu var det äntligen på tiden. Dom kollade av dom och försökte även undersöka på ett ungefär hur bra dom ser, men det gick väl sådär. Det var inte jätteroligt att bli undersökta! Glasögon kommer det att bli iaf, den dagen det går att mäta styrka och då dom kan tänkas vilja ha dom på sig.. nu hade dom bara flygt av i all världens fart!

Vi fick även veta att dom misstänker, och det har vi också misstänkt väldigt länge.. att dom har någon form av albinism. Eftersom dom föddes så väldigt ljusa i håret och att dom har nystagmus plus att dom såg lite annat med ögonen så är dom i stort dett 100% säkra. Vi ska upp till Göteborg för där vet dom mer och för att göra test vilken sort dom har i såfall, för det finns mååånga.. så det kommer inte som någon överraskning precis. Det är klart att det kommer att betyda en del i framtiden och det känns lite ovisst.. men samtidigt så får vi ta ett år i taget typ, och inte oroa oss för mycket frammåt!

Det kändes liksom som att.. ja, det var inte oväntat. Allt med dom här barnen har varit speciellt, så varför inte det här också, liksom? För att få barn med albinism så krävs det att båda föräldrarna bär på den genen (kan vem som helst göra utan att det märks), sen att två människor träffas som har den genen, det är inte så stor chans.. och även om båda har den genen, så är det ändå bara 25% risk/chans att barnet får det. Och vi fick tvillingar! Så det gör dom bara ännu mer speciella, för oss. Dom valde att komma till oss av en anledning. Det är ju fortfarande samma barn, våra älskade ungar, dom är precis som alla andra, bara det att dom ser sämre, är ljusare i håret och har väldigt ljusa ögonfransar.

Det är också skönt för nu vet vi vad nystagmusen beror på, att det inte är andra fel!!!

Nystagmus är ofrivilliga ögonrörelser, "ögondarr". Ögonen rör sig i sidled, fram och tillbaks, hela tiden eller bara i vissa lägen. Hur snabbt dom rör  sig är också olika. Barnen kan inte fokusera eftersom dom inte kan hålla ögonen stilla. Det är så det upptäcks när dom är små. Man behöver inte ha synfel i övrig bara för att man har nystagmus, men många gånger innbär det andra fel typ nedsättning av synen. Och varför man har nystagmus finns också olika orsaker, det kan vara att det sitter i hjärnan osv.

Ja, det är skönt. Nu kan vi gå vidare, liksom.
Ja, läkaren ska skicka remiss till syncentralen så tar dom kontakt med oss. Dom tar fram saker som ska stimulare synen så bra som möjligt, dom kommer även hem om man vill och talar om vad för saker man kan tänka på hemma, dom står även för glasögon sen när dom får det.

Hur bra dom kommer att se har vi ingen aning om än. Barn med albinism utvecklas synmässigt hela tiden, ända upp till 18 års ålder. Dom får aldrig riktigt bra syn, inte som vi om vi ser dåligt och får glasögon. Dom har oftast en ganska grav nedsättnign av synen ändå. Men som det är nu så märks inte deras dåliga syn, dom klarar sig bra ändå.
Våra killarn är inte väldigt ljuskänsliga i ögonen och det är skönt! Det är klart om dom får solen i ögonen, men det ogillar väl alla? Annars går det faktiskt bra. Vi kan gå ut utan problem och så.
När vi får komma till Göteborg och göra test visste dom inte ,det kan ta ett par månader. Viktigast just nu känns syncentralen, så vi får hjälp med att utveckla deras syn ännu mer!

Och vad kul att det verkar gå frammåt för er!! Det är så härligt när man får svar!

Vi var hos både ortoptist och ögonläkare nu sist, ärligt talat så vet jag inte riktigt skillnaden.. Men hon kollade lite mer på hur dom såg, med leksaker och så, kollade deras skelning osv.

corinnes mamma: vad härligt!! ytterligare ett bevis på att det också händer VÄLDIGT mycket under barnets första år och att det händer mycket med synen!

uppdatering från oss: två stycken från syncentralen ska komma på hembesök nu på måndag, ska bli intressant! vi var ju på ögonkliniken i slutet av januari, läkaren sa att remisser skulle skickas till göteborg (för diagnos av vilken albinism killarna har) plus till syncentralen. vi ringde efter en månad för vi inte hade hört något, då har remisserna inte ens blivit skickade, inte ens utskrivna!!!! ögonkliniken här är ett stort skämt! när vi "hotat" med att prata med avdelningschefen så hände det ätnligen grejen.. dom blev skickade och efter bara några dagar hörde dom av sig från både göteborg och syncentralen...
det går iaf frammåt, vi upplever itne alls att dom ser dåligt (även om dom gör det) dom är väldigt duktiga på att kompensera sin dåliga syn. det är bara saker på lång håll som man märker det på, att dom inte ser det. man kan t.ex. vara i samma rum ibland utan att dom vet att man är där.

Ja, deras syn kan utvecklas ända upp i tonåren, så det kan hända mycket innan deras syn är "färdig"! Mamman från göteborg tror jag jag vet vem det är, håller till i ett forum med föräldrar till barn med albinism.
Kuratorn som ska komma hem till oss med synpedagogen på måndag, har själv albinism, så det ska bli jätteintressant! Hon om någon vet ju hur det är att vara barn med synskada.

Hur gick er MR lysa? För ni har väl varit där nu?

Idag fick vi tid till den 29 april, killarna ska göra VEP undersökning. Hoppas det ska gå bra!

Och vad betyder det för hennes syn, med förträngningar och smala synnerver?

Här rullar det på.. i väntar på att få komma till GBG den 29e.. syncentralen kommer hit nästa vecka igen och ska kolla på killarna. Hon kommer att komma med jämna mellanrum tills hon fått en uppfattnign om hur dom ser!