Får ej ögonkontakt/svarsleende 3 månaders baby

Vår dotter följde inte med blicken på ordinarie BVC-kontroller - istället drogs blicken till lampor, ljuset i fönstret etc. På BVC sa man åt oss att vara lugna och att hon troligen "inte var på humör". När hon var 8 månader gjorde vi en rutinkontroll hos ortoptist då jag var skelögd då jag var liten. Det visade sig då att hon hade nystagmus och vi fick remiss till ögonläkare. Ögonläkaren gjorde då kontroller av ögonbotten etc. och allt såg bra ut, man trodde således inte att synen var påverkad i så hög utsträckning. När hon var ca 4 år konstaterades dock att hon bara såg ca  tio procent. I samband med det startade alla möjliga tänkbara utredningar, allt från diverse ögonundersökningar till neurologiska undersökningar, magnetröntgen av hjärnan, hormoniella - ja, det mesta.

Till slut har dom lyckats konstatera att vår dotter faktiskt bara har fel på ögonen (näthinnan) och hon ser i dagsläget ca. 0,2. Tyvärr kommer synen troligen att försämras, men just nu klarar hos sig väldigt bra. Hon är sex år och det fungerar i utmärkt i skolan, med kompisar etc. Än så länge klarar hon sig med ett förstoringsglas som hjälpmedel.

Hej igen!

Trots min berättelse vill jag bara säga att ögonläkarna betonade att nystagmus ofta inte behöva innebära stor synnedsättning. Det kan också vara svårt att förstå att barn ser så dåligt. Min dotter gick på vanligt dagis och det enda som fröknarna reagerade på var att hon hade svårt att lära sig färgerna. Inte heller vi kunde tro att hon hade så nedsatt syn när vi fick reda på det. Barn kompenserar med andra sinnen på ett helt fantastiskt sätt.

Som jag kommer ihåg upplevde vi att vår dotter tittade efter saker, men när hon blev lite äldrea tittadehon  "under lugg" när hon tittade på något. Detta har vi nu lärt oss beror på nystagmusen och att darrningarna på ögonen blir mindre när hon tittar på det sättet.

Vi upplever att vi får så mycket hjälp vi vill ha från syncentralen. Vi har blivit inbjudna till föräldrargrupper, barngrupper etc. Detta har vi hittills tackat nej till eftersom det har varit så mycket undersökningar. Hjälpmedel provas ut efter behov och vår dotter har provat på lite olika saker och valt det hon tycker är bäst. Det har även varit en synpedagog i skolan och pratat med läraren och möblerat om och förklarat vår dotters behov. Läraren har också varit på kurs att möta synsvaga elever. Under våren kommer min dotter att få gå till syncentralen och tillsammans med andra barn i hennes ålder lära sig att använda en liten "kikare" så att hon kan se saker på långt håll - kompisar på skolgården etc.

Eftersom diagnosen nu är fastställd kontrolleras hon inte så ofta. Jag tror att vi går till syncentralen en gång/år - eller om vi upplever behov av det. Det är nog snart ett och ett halvt år sedan vi var hos ögonläkaren.

Och slutligen - ja, vi har under det året när de försökte fastsälla diagnosen fått ersättning från försäkringskassan eftersom det innebar en del läkarbesök, resa till Lund för specialisundersökning etc.. Det kommer vi troligen inte få i fortsättningen.

Tufft besked - men skönt att ni har fått kontakt med kunniga personer.

Kunde dom redan nu bekräfta att något var fel mellan näthinnan-syncentrum, eller behöver ni göra en magnetröntgen för att få säkrare besked?

På vår tjej fungerar alla "signaler", men hon har fel på näthinnan. Förenklat kan man säga att eftersom näthinannan skickar en suddig bild till hjärnan, är det en suddig bild hon ser.

Jag hoppas verkligen att er dotter tillhör den gruppen där synen "kommer igång". Sa de något om hur stor chansen är att synen "bara" är sent utvecklad?

Nu när jag tänker efter kommer jag ihåg att vi också fick komma till neurolog som ett första steg och att det var dom som fixade remiss till MR. Magnetröntgen var det viss väntetid till och under den väntan hann vi göra VEP-undersökning och en del andra ögonundersökningar.

Jag kommer ihåg hur jag kände mig under den tiden då alla dessa undersökningar pågick och all ovisshet som gnagde i kroppen. Jag hoppas verkligen att ni får svar på undersökningarna snabbt och att de kan ställa någon form av diagnos.