Får ej ögonkontakt/svarsleende 3 månaders baby

Ser att detta är en väldigt gammal tråd men skulle så gärna vilja veta hur det har gått för lilla E efter att du senast skrev. 

Vår lilla flicka på 8 v har misstänkt opticus hypoplasi, sk. underutvecklade synnerver. I nuläget verkar hon bara kunna se ljus och mörker. Vi har varit hos ögonläkare på st. eriks ögonsjukhus där detta konstaterades. Vi har även varit på Neuroped. på Astrid Lindgrens sjukhus där vi fick remiss för att göra MR på lillan. Vi väntar på tid.

Läste detta inlägg och det är verkligen en solskenshistoria och skulle så gärna vilja veta mer:) Hoppas på svar!

Hej SJL!
Vi har gjort MR på vår lilla och tyvärr visade det att hon har sk migrationsstörningar i hjärnan alltså missbildning av hjärnan. Nervcellerna har inte vandrat rätt under utvecklingsstadiet de första månaderna då hjärnan bildades. Mest skador konstaterade i bakre delen av hjärnan där syncentrat sitter, vilket förklarar varför hon inte ser. Enligt neurologen så kommer hon aldrig kunna tolka ev. det lilla hon ser pga av dessa skador. Sen har hon tyvärr skador på andra ställen av hjärnan men hur detta kommer utvecklas vet vi inte fröns vår lilla blir större. "Vi får se var vi landar" som neurologen sa Hon ville inte säga mer men med högsta sannolikhet så kommer det ge uttryck i något form av förståndshandikapp lr utvecklingsstörning. Allt detta kom som en chock för oss för vi tycker att vår lilla hittills har utvecklats så fint (förutom synen), hon ger svarsleende då man pratar och klappar på henne, hon jollrar mm, förutom synen så är hon som vilken 3 månaders bebis. 
Vi har varit förkrossade här hemma men nu måste vi gå vidare och njuta av vår lilla tjej som hon är... frustrationen ligger så klart i att vi inte vet hur detta kommer att sluta men tids nog finner man sig väl i den situationen också. 

Vi ska självklart begära en second opinion då vi kände att neurologen på Astrid Lindgrens sjukhus inte visade något intresse för vår lilla flickas tillstånd mm. Dessutom så saknade hon allt vad empatisk förmåga innebär.

Vi har även gjort en VEP på henne och enligt den så ser hon lite på vänster öga vilket talar emot MR-resultatet. Vi får hoppas att hjärnan är så komplex och bra så den kanske kan fungera så "normalt" som möjligt trots dessa migrationsstörningar men tyvärr är förutsättningar inte så goda.

Vi har fått remiss till habiliteringen samt syncentralen och hoppas på att dom kan ge oss tips mm för att stimulera vår flicka på bästa sätt. 

Hur går det för dig? Vilka undersökningar har du fått göra med din lilla?
Vad har läkarna sagt?

Kramar!