Essentiell Tremor? Finns det fler här på FL?

Hupp! Helt ensam om ET, alltså?

Ole83 - pm:at dig!

Hej! 

Jag fick diagnosen Essentiell Tremor för cirka 2 år sedan nu. Min pappa har samma skakningar men de yttrar sig främst i händer och inte i huvudet som på mig. Min syster han precis som jag både i händer och i huvudet, men betydligt mindre än mig. Det tog många år innan jag faktiskt fick en riktig diagnos med ett riktigt namn. Jag har haft skakningar så länge jag kan minnas och pratat med många läkare utan egentligen få ett riktigt svar. Oftast fick jag höra att det var ofarligt och inget att oroa sig över. Men som du säkert förstår var det jobbigt att faktiskt inte veta exakt vad som orsakade skakningarna. Tillslut tog jag kontakt med min vårdcentral och fick en remiss till en neurolog i lund och fick en riktig diagnos. Eftersom att jag endast upplevde mina skakningar vara störande vid speciella tillfällen då jag exempelvis blir nervös osv skrev han ut propranolol (som ska vara likvärdigt med inderal 10mg) och jag fick själv dosera 1-3 st upp till 3 ggr per dag.

Jag tycker att det har fungerat förvånansvärt bra med medicinen. Trodde faktiskt inte att det skulle fungera så bra. Dock upplever jag att mina skakningar har blivit lite värre, när jag inte tar medicinen. Samtidigt är svårt att säga eftersom att mina skakningar ökar så fort jag får lågt blodsocker eller blir sjuk osv. Sedan tycker jag att ju mindre jag tänker på att jag skakar, ju mindre känner jag av det. Jag upplever ofta att det blir så mycket värre när jag försöker kontrollera det och skaka ännu mer. Så kanske har jag tänkt på det oftare eller bara haft längre blodsocker lite oftare. 

Det här är faktiskt första gången jag valt att googla och läsa mer om essentiell tremor. Vanligtvis googlar jag allt och älskar att läsa på forum osv. Jag har nog varit lite rädd för vad det ska stå om diagnosen. 

Jag tycker det är jätte intressant att få läsa om någon annan som har samma diagnos! Berätta gärna mer! Vem i din familj har du ärvt det i från? Hur längre har du upplevt skakningar?  Har du trix och tips som är bra när du börjar skaka kanske? 

Vänliga hälsningar / Katarina 

Jag, min mamma och alla mina syskon har detta.
Fast ingen har fått någon diagnos från läkare.
Jag blir bättre av att undvika allt socker, koffein osv... 

Jaha. Har inte tänkt så mycket på att vad man äter påverkar. Dock vet jag att kaffe alltid gör mig mer skakig. Vad mer undviker du?

Här är en till med ET.

Mina händer har skakat hela mitt liv och mitt huvud skakar när jag är extremt spänd.
Min son har ärvt detta från mig men hans handskakningar är värre än mina. Han blir retad pga detta i skolan så han spänner sig ju extra mycket. Snart ska vi träffa en arbetsterapeut då sonen kanske behöver hjälpmedel för att skriva bättre.

Flera av mina syskon har tremor. Vi har ärvt det av mamma som har ärvt det av sin mamma. Både mamma och mormor äter Inderal, till mig sa min förra läkare nej. Tänkte ta upp det med den jag går hos nu. Sonen kan få det senare vid speciella tillfällen som t.ex. ett större prov. Han är bara sju så det hoppas jag kan vänta många år.

Hej!
Jag har precis samma problem som er. ET är ju inte bara jobbigt praktiskt utan kanske mest psykologiskt!

Jag hade jätteproblem för några år sedan med den psykologiska biten. En enkel lösning är ju att ta betablockerare men det bidrar absolut inte till en förbättring psykologiskt.

När jag är hemma så darrar jag inte så mycket men däremot när jag utsetts för granskning av andra. Lösningen på det här är just att utsätta sig för granskning från andra så mycket som möjligt. Det är jättejobbigt i början, men jag lovar att det blir bättre.

För 4 år sedan så bröt jag nästan ihop i en klädbutik, jag hade då precis slutat med mina betablockerare som jag tagit i flera år. Plötsligt kände jag inte det lugn som betablockerare ger, utan nu fick jag handskas med riktig nervositet som legat och grott i flera år. Jag skakade så mkt att jag nästan missade bordet som kvittot låg på.
Lösningen för mig för att faktiskt gå framåt i den psykologiska biten blev kognitiv terapi. Nu kanske ni tänker att jag har massa psykologiska problem, men det handlade bara om att lära sig våga göra saker med händerna under just granskning. Jag fick lära mig att utsätta mig för t.ex. ett kvittoköp, ett fikabesök och sen berömma mig efteråt. Det här sättet har tagit mig så långt att jag nu inte ens reflekterar över en kvittounderskrift. Jag mår helt enkelt mkt bättre.

Mina darrningar har också blivit MYCKET bättre av följande:
2 tabletter omega 3 kapslar varje dag
1-3 om dagen, Magnesiumtabletter (mot magnesiumbrist finns på apoteket)
Inget kaffe, coca-cola, redbull, OCH MINSKA ALKOHOL, det hjälper kortsiktigt men är jättedåligt på lång sikt. Ni vet ju att "normala" även skakar när de är bakis :)
Våga testa omegatabletter, man ser inte resultat förrän efter 3 månader ungefär. Läs gärna om magnesiumbrist som jag tror är en grundläggand orsak till varför vi darrar.

Det blev mkt text.. men jag vet hur jobbigt det är. Men våga ta det här seriöst, eftersom ET har stor påverkan på det psykologiska så kommer man mycket längre med terapi och ett sunt liv jämfört med mediciner. Självklart så ska man ta mediciner om man inte klarar vardagen eller jobb utan det.

Ha det bra / Erik

Hej!

Jag blev så glad när jag insåg att det finns en plats för att prata med andra som lider av samma problem. För mig har den psykologiska biten alltid varit värst. Som jag skrev innan blir det samtidigt värre då jag tänker på det eller försöker kontrollera det. 

Jag tror att jag är inne i en period nu då jag tänker ovanligt mycket på det. Jag tänker att jag är iakktagen på tåget, i kassan och på jobbet i bland. Nu har jag börjar tycka att det är jobbigt att äta framför människor jag inte riktigt känner. Jag jobbar på ett nytt ställe sedan tre veckor tillbaka och tycker det är ganska jobbigt att sitta och äta tillsammans med mina nya kollegor. Jag äter långsamt och tänker på varje tugga jag tar. Ibland vill jag inte ens ta upp min vattenglas. Sen tycker jag att det är jobbigt att de kanske tror att jag går runt och är supernervös hela tiden. För det är jag inte. Eller så tror de att jag har en ätströrning? Jag har faktist varit utan mina tabletter ett tag nu men känner att jag nog behöver ta dem och kanske slappna av. Jag är lite rädd dock att det ska bli värre. Måste sluta tänka så extremt mycket.

Jag ska faktiskt ta och prova dina tips Erik ang magnesium, omega 3 och minder koffein osv.

Har ni kanske tips på hur ni gör för att slappna av i situationern då det känns som det är värre och blir jobbigt?

Ha det så bra! /Katarina

Gammal tråd men det fanns ingen nyare så jag hoppar in, har ingen diagnos utan mer:
Läkare- "ja det här är typiska tecken"
Det kommer från pappas sida där flera har det.
När jag först märkte det var när jag var 12-13 år och en klasskamrat frågade mig varför mina händer darrade så mycket.
Själv undviker jag det mesta som involverar att betala på bussen, betala i affären (det får sambon göra)
Min värsta mardröm är när någon försöker räcka mig en kaffekopp på ett fat, jag får säga åt dom att det är inte möjligt att jag kan ta emot det... känner mig mycket handikappad av detta, hoppade av min vårdutbildning för jag intalade mig själv att jag aldrig skulle kunna ge sprutor eller något sånt och vad gjorde jag då för nytta på ett sjukhus?
Fick Inderal utskrivet men sen efter missat besök hos doktorn rann allt ut i sanden, vill be om mer hjälp men det känns hopplöst. Nu är jag gravid och jag mår fruktansvärt dåligt när jag tänker på vad jag kan föra över även om det kanske inte är "det värsta" så har det påverkat mig väldigt negativt hela min uppväxt.

Mina besvär sitter främst i händerna och armarna, men också ibland i ben... hade ett tag problem med läpparna också men det försvann.
Jag märker av detta mest när jag har lågt blodsocker, är nervös eller när det är varmt. Samt blir besvären extra jobbiga tex. om jag äter ute på stan och jag känner att någon tittar på mig, då kan jag ha stora svårigheter att ens få gaffeln till munnen.