Hej!
Jag undrar om det finns några fler här inne som har barn med track (och kanske även restirator eller VPAP?)
Min kille på 8 år har track sedan han var 1 år. Respirator nattetid och vid behov.
Vore kul att ha kontakt med fler familjer. Kanske kan utbyta erfarenheter och tips.
Kramis Mamutten!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-01-25 14:27
Hoppsan.....respirator skall det stå. Sorry!
Hejsan,
vi har en liten tjej på 13 månader som har trach. Den fick hon när hon var tre veckor, anledningen är att hennes stämband täpper för luftillförseln. Hon har numera bara respirator nattetid vilket är jätteskönt. Vad är anledningen att er kille har den? Har ni assistenter dygnet runt? Går han i skolan? Jag är fortfarande mammaledig och sen ska min man vara hemma tills lilltjejen blir två år, då ska hon börja på ett teckenspråks dagis. Det är alltid intressant att prata med andra föräldrar som har erfarenhet.
Kram Perni
Hej Perni!
Vår lille kille har track på grund av en bindvävsjukdom som heter EDS. Den gör hans vävnader mjuka - även luftrören - som därför faller ihop så att han inte kan andas ordentligt.
När han var 1 år och 354 dagar kom han hem från sjukhuset. Han har assistans dygnet runt och två assistenter på dagen under skoltid. Han började i första klass i höstas. Går i vanlig skola, men klassen är anpassad efter hans behov, så de är endast 10 barn i klassen.
De första åren använde han endast teckenkommunikation och kunde inte få fram några ljud alls via munnen. MEN när han var omkring 4 år började han att prata mer och mer. VÄRLDENS LYCKLIGASTE KILLE SOM KUNDE GÖRA SIG HÖRD! Numera använder han nästan inga tecken alls och pratar riktigt bra....om än ganska lågt. Att ropa funkar ju inte direkt, men ändå!
Hur mår er lilla tjej? Funkar allt bra?
Hej vi bor i Göteborg, o min tjej fick track när hon var 8 månader. Nu är hon 1, 4 . Vi saknar sällskap med familjer som har samma problem o rutiner som vi har med lilla Natalie. Om det finns här nån som bor nära Göteborg, hör av er. Min telefon 0727009658