Ehler Danlos Syndrom?

Den är jätteovanlig och så länge de inte är väldigt sjuk kommer läkarna säkert inte vilja bekosta dyra DNA-prover. Är du hypokondrisk av dig?

Nej, jag är absolut inte hypokondrisk. Jag har funderat på varför jag har så ont som jag har i många många många år. Precis som min mamma som hade Sjögrens syndrom så går vi och lider i tysthet. Även om en sjukdom inte är vanlig - varför skulle jag inte kunna ha den? Jag hittar ingen förklaring till min smärta. Håll dig ifrån min tråd tack.

Hej
Visst EDS är en ovanlig sjukdom men det är ändå drygt 1 på 5000 i Sverige som har den.
Någon dyr undersökning är det oftast inte fråga om när det gäller EDS då det bara är en av typerna (kärltypen) som de tar DNA test för att fastställa. Diagnotisering går i stället ut på att kartlägga sjukdomshistorik både pasientens och dess slekt samt titta på överrörligheten i leder och på hudens spänst mm.
De saker du beskriver som symtom kan mycket väl vara symtom på EDS.

När du skrev om din skolios så tänker jag framför allt på Kyphoscoliotisk typ (tidigare typ VI)
Lite kort info om just denna typ.

Finns:
generell ledrörlighet; uttalad muskelsvaghet vid födelsen, medfödd progressiv skolios (snedställning av ryggraden i sidled); skör ögonvita och bristningar i ögongloben

Finns ibland:
sköra vävnader med atrofiska ärr; blåmärken, artärbristningar; marfanoid kroppsbyggnad; för liten hornhinna; röntgenmässigt konstaterad benskörhet; finns i familjen


Gå gärna in på hemsidan och läs lite mer.
http://www.ehlers-danlos.se/

Jag har även lite olika länkar i min press som du kan titta på.

Men att gå till läkaren tycker jag inte du ska tveka på.
A ng smärtlindring så är det svårt på oss EDS patienter. Det jag själv använder mig av är, varmvattenbad, vetekuddar, Citodon och en tens apparat men som sagt det är svårt.

Du får gärna skriva om det är något du undrar över.

Rosita

Tack så jätte mycket för ditt inlägg! Jag kan tillägga att jag i ett par år haft problem med ögonvitorna (el. hornhinnan). När jag vaknar och öppnar ögonen, i perioder, känns det som om hornhinnan slits sönder. Det gör så otroligt ont och ögat blir tårat och rött. Jag har varit hos ögonläkaren - deras svar var att de inte visste. Det kunde vara herpes på hornhinnorna eller gamla sår som rivits upp? Jag fick både droppar och salva utskriven men det hjälpte inte nämnvärt.
När jag läste djupare om just Ehler Danlos blev jag lite tveksam då jag bröt min arm i armbågsleden som nioåring och de ärren blev väldigt fula. De är upphöjda och breda (det på baksidan är plattare men bredare). Ehler Danlos skulle ge insjunkna ärr läste jag. Jag har också bruit min handled, både radius och ulna, när jag var 35 år. Ulna läkte ihop fel så de fick dra loss och lägga rätt - ja de drog! Därefter gick jag några år med en hand som inte satt ihop med armen! De fick operera och ta ben från radius till ulna. Ärret på radius är ett litet streck men på ulna ett lite utbrett ärr. Vet inte om jag har benskörhet men de fallen som orsakade benbrotten var inte från jätte höga höjder (40 cm ca, alltså inte fall på marken).

Jag har väl gått och väntat på att Sjögrens syndrom skulle ta över min kropp. Att ständigt gå runt med smärta i i kroppen tar på psyket. Benen värker något så fruktansvärt och det är jobbigt att inte veta varför. Det som gör att jag inte tror att det är Sjögrens är att jag inte upplever att jag har inflammation i kroppen.

I och med att det inte finns någon mirakelmedicin att tillgå känns det lite som om det är onödigt att få reda på vad som orsakar smärtan. Jag kanske ska ta och gå iväg till en läkare ändå för att i a f få utskrivet någon värkmedicin som jag kan ta när det blir som allra jävligast. Jag står ut med mycket smärta och har aldrig varit någon "pillertrillare", det går oftast väldigt långt, rent utav för långt, med smärtan innan jag tar någon smärtmedicin.

Jag är så glad att jag har badkar och att varmvattnet ingår i hyran för det blir verkligen använt. Vetekuddar har jag två och jag fick en ull variant av min pappa i julklapp (inte jätte bra tyvärr). Jag har också en TNS apparat som jag köpte för 3 år sedan men padsen som jag köpte till är för gamla så jag får bara otrevliga stötar av den nu. Vet du om man kan få köpa sådana på recept? Jag saknar den så mycket - den har varit räddningen för mina ben många gånger men jag har inte råd att köpa nya nu.

Tack igen!

Hej

Ja med tanke på vad du skriver så verkar det ju mycjket möjligt att det hadlar om EDS.
Ang att få diagnos eller inte så är det givetvis upp till var och en men när det gäller EDS kan det vara bra att ha diagnos dels pga att det kan vara lättare att få hjälp och framförallt för att EDS kan ge komplikationer vid operationer mm. Ärren är bara en del av de komplikationerna. Läkarna måste vara extra försiktiga när de ska förs ner slangar mm vid narkos då käken lättare kan hlida urled, de ska helst sy med specialtråd samt med mycket fler stygn än normalt samt låta stygnen sitta kvar längre då annars snitten mm kan gå upp. Läkningsprossessen tar längre tid. Om man skaffar barn är det extra viktigt med täta kontroller då en kropp som redan är för rörligt vid graviditet blir ännu rörligare pga av hormoner, samt att livmodern kan vara försvagade mm.
Sen det du skriver ang inflammationer som vid Sjögrens syndrom så dras även vi EDS patienter ofta med inflammationer.

En liten fråga. Har du/ni några problem med luftvägarna, allergier, känslig mage, dåliga slemhinnor, eksem, dåligt minne, koncentrations svårigheter, trötthet eller liknande i släkten? Detta är nämligen många med EDS som har svårigheter med.

När det gäller plattorna till TENSen vet jag inte om det går att få på recept? Jag brukar köpa själv på apoteket.

Ha det bra Kram

Tack för ditt inlägg. Det där med att det läker dåligt har jag ju varit med om - det tog tre månader innan ärren på armen var läkta. Det sipprade var ur såren länge. Ville inte läka ihop. Vad jag kommer ihåg och vad jag kan se så har de sytt mina 10 cm långa är med bara FEM stygn! Fula knutor där tråden suttit. När jag fick min dotter blev jag sydd med många stygn då de klippte upp mig. VId det ena stygnet ville det inte läka - där är ett hål idag - men läkt. Ang inflammationer så vet jag inte riktigt ärligt talat. Det är bara det att jag inte känner det som inflammation i fingrarna och så. Jag har ont i mina armar i musklerna och det kan ju vara inflammation som orsakar det. Benvärken? Inflammation? Vet ej.

Vet inte riktigt vad som räknas som problem med slemhinnorna. Hur vet man det? Jag har ju bara mig själv att gå efter så. Koncentrationssvårigheter, ja, tänker man på skolan så hade jag nog det, jag tycker inte om att titta på långfilmer eller följa evighetslånga serier men vet inte om det är pga koncentrationen. Annars tror jag inte att jag har några problem med det. Jo, kanske om det gäller vissa projekt, jag kan ha problem ibland att fullfölja om det inte är roligt tillräckligt. Känslig mage kan jag nog säga att jag har och alltid haft men inte överkänslig vad jag vet. Trötthet har jag nog i stort sett lidit av. Att jag sitter uppe kl 1 på natten och fortfarande är vaken tillhör verkligen inte vanligheterna men jag har haft problem med grannarna ikväll och precis suttit i telefon med mamman i familjen som inte är hemma. Men jag kan när jag får lov sova 12-14 timmar ibland - om jag är barnledig iaf. Jag har inte eksem men min dotter får jätte lätt köldeksem. Hon hade lite andra eksem som bebis men de försvann. Hon är också överledbar, kan dra benen över axlarna, när hon sträcker armarna så böjs de liksom mer än vad de ska (inte raka). Hennes ena finger är jätte konstigt - hon kan hålla fingre sträckt och böja bara på tippen. Lite sådana grejer. Hon kan ha svårt att koncentrera sig men de har inte sagt något i skolan så det är nog inget ovanligt överdrivet det heller för en nioåring. Ooo mitt minne.. ja, det är inte det bästa men det skyllde jag på åldern .

Vi får se. Jag kanske kommer iväg till en läkare någon gång. Jag har gått med stora problem med min vänsterhand i 2 månader nu utan att kontakta läkare. Det är lite mig i ett nötskal - svårt att få häcken ur vagnen. Jag skulle ring verkstan om min bil i 8 veckor - det har jag inte gjort heller. Kanske också ett symtom?

Ja det är inte alla som får de problem jag skrev om med det är många som har någon eller vissa utav dem.
Ang det där med slemhinnorna så kan det te sig som blåsor i munnen, vissa problem med tarmarna, promlem nertill med klåda mm. Sen kan även öronen påverkas, min dotter är tex öronbarn men det beror nog mestadels av EDS då trumhinnorna är som glapack.

Du skrev att du hade ett barn. Fick du foglossning och värk i ryggen tidigt undergrav.

Ang det där med att inte få saker gjort ja det känner jag igen men vet inte om det är EDS som gör det . Kan väl vara tröttheten som man har å sen att huvudet inte alltid funkar som det ska när värk mm ställer till det. Inte vet jag men det är alltid skönt att kunna skylla på något.

Vi med EDS använder ju så där 300 gånger mer energi än normalt bara för att röra oss och hålla oss uppe pga att kroppen inte kan lagra energi som normalt, så det är inte alltid energin räcker till.

Oj, förlåt. Jag menade inte alls att vara otrevlig...hmmm...min bästa kompis har utretts för det så det var därför jag svarade. Det framgick inte i tråden att du var så sjuk. Ursäkta att jag svarade.

Om din mamma har Sjögrens är det nog troligare att du har Sjögrens. Det är sant att EDS:are har slemhinneproblem men sällan lika mkt problem som en Sjögrenare och då med ögonen, om jag minns rätt är just ögonproblem typiskt Sjögren, rätta mig gärna om jag har fel. (Men snällt tack. :D :D) . En hel del bindvävssjukdomar påminner om varandra. :)

Jag har den klassiska typen med bråckbildningar, fula ärr, taskig bindväv i exakt hela kroppen, muskelsvag som sjutton, ont överallt och trött jämt och ständigt. Blöder lätt. blodtransfusion vid förlossningar, blåmärken, astigmatism o progressiva glas redan vid 37, extremt överrörlig i alla leder men jag har blivit stelar med åren (jippeh el nåt?) o taskiga tänder som ser superfina ut på ytan men är skräp under. ;)
Svårt gå längre sträckor börjar halta då o ser ut som 109 år gammal, vrickar fötter ideligen, urledvridningar, RLS, myom i livmodern o IBS. Fråga gärna om du undrar om något! Kram!

Var både öron"barn" och hals"barn" upp i 25 års ålderns sen började det lugna sig. När jag började få mens fick jag varje månad det var dags ont i halsen och blev svullen. De kunde aldrig hitta något fel. Jag får fortfarande ganska ofta ont i halsen ofta och är irriterad i öronen jämt. Ang graviditeten hade jag inte foglossning vad de sa men från att jag var i tredje månaden kunde jag knappt gå - jag hade så ont i nederdelen av ryggen och höfterna.

Jag kom på att när jag sist hade ett förhållande så kunde vi inte ha sex utan att jag började blöda. Jag blev då rädd för att ha fått livmodercancer och gick på kontroll. Det var det inte utan de sa att slemhinnan var lättretligt. De var mycket blod som kom. Tänderna är också skit hos mig. Mina fötter har jag alltid vrickat från det att jag var liten - blev så ledsen, kommer jag ihåg, när jag förstörde mina nya skor i ett. Jag vrickar till mina fötter säkert 5-10 gånger per dag beroende på vilket underlag jag går på. Jag har sedan några år börjat få väldigt stela fötter när jag vaknar. Där jag bodde innan hade jag en trappa och det var ett h-vete att gå ner för den på morgnarna. Fötterna ledades upp efter ett tag. Blåmärken har jag alltid fått massor dels genom att jag slog mig men många gånger utan att veta hur. Min dotter är likadan. Jag får blåmärken som inte gör ont utan det är bara märken liksom. Ofta runda och stora som en enkrona ungefär.

Ja det du skkriver ang graviditeten stämmer ganska väl in på hur min grav. var jag hade JÄTTE värk i rygg och höfter nästan från start. Efter födseln kunde jag inte gå på väldigt lång tid då höfter och även andra leder inte stanna kvar i led och bäckenet inte läkte ihop lika fort som på en normal. Nu är dottern 6år och nu kan jag gå och röra mig nästan som jag vill igen, dock har jag ondare och är lite mer instabil nu än innan.

Lite av de symtom jag själv har:
Överrörlighet i alla leder, vrickar och glider ur led
Mycket värk
Ömma muskler
Känslig mage
Astma
Olika allergier
Känsliga slemhinnor
Har varit hals barn som liten, dock bättre nu
Huvudvärk, migrän
Trötthet
Eksem
Svårläkta sår
Blåmärke
Breda tunna ärr
Koncentrationssvårigheter
Läs och skrivsvårigheter
Dålig syn, översynt och brytningsfel
Sköra slemhinnor
Torra och ljuskänsliga ögon
Rikliga och långdragna menstrationer

Min dotters symtom
Överrörlighet, pig luxationer
Ömma muskler
Plattfot vid stående
Mjuk och genomskinlig hud
Öronbarn, mycket klåda i öronen
Astma
Multiallergiker
Problem med magen
Mycket värk
Koncentrationssvårigheter / överaktivitet
Sköra slemhinnor
Blåsor i munnen
Ljuskänsliga och torra ögon
Blåmärke
Breda tunna ärr
Dålig syn, Översyn och brytningsfel
Eksem
Trötthet

Ja det var en liten sammanställning har säkert missat något men men.

Det du skriver ang tänderna så är det vanligt vid EDS att ha problem med tänder, tandkött och munslemhinnorna.

Tack för listan. Jag har fetstilat det som passar in på oss och skrivit till eller tagit bort. Inte helt klart att det skulle vara EDS tycker jag men det påminner en del om den. Dottern däremot har än sålänge inte värk eller så. Jag hade när jag var liten stora problem med ryggen. Jag kunde inte gå långa sträckor eller länge på t ex en mässa utan att få väldigt ont i ryggen (så länge jag kan komma ihåg har det varit så). Men det kan ju bero på den snedställda ryggen och plattfoten. Det är en djungel med alla dessa sjukdomar det kan vara.