Ehler Danlos Syndrom?

Hej
Visst EDS är en ovanlig sjukdom men det är ändå drygt 1 på 5000 i Sverige som har den.
Någon dyr undersökning är det oftast inte fråga om när det gäller EDS då det bara är en av typerna (kärltypen) som de tar DNA test för att fastställa. Diagnotisering går i stället ut på att kartlägga sjukdomshistorik både pasientens och dess slekt samt titta på överrörligheten i leder och på hudens spänst mm.
De saker du beskriver som symtom kan mycket väl vara symtom på EDS.

När du skrev om din skolios så tänker jag framför allt på Kyphoscoliotisk typ (tidigare typ VI)
Lite kort info om just denna typ.

Finns:
generell ledrörlighet; uttalad muskelsvaghet vid födelsen, medfödd progressiv skolios (snedställning av ryggraden i sidled); skör ögonvita och bristningar i ögongloben

Finns ibland:
sköra vävnader med atrofiska ärr; blåmärken, artärbristningar; marfanoid kroppsbyggnad; för liten hornhinna; röntgenmässigt konstaterad benskörhet; finns i familjen


Gå gärna in på hemsidan och läs lite mer.
http://www.ehlers-danlos.se/

Jag har även lite olika länkar i min press som du kan titta på.

Men att gå till läkaren tycker jag inte du ska tveka på.
A ng smärtlindring så är det svårt på oss EDS patienter. Det jag själv använder mig av är, varmvattenbad, vetekuddar, Citodon och en tens apparat men som sagt det är svårt.

Du får gärna skriva om det är något du undrar över.

Rosita

Hej

Ja med tanke på vad du skriver så verkar det ju mycjket möjligt att det hadlar om EDS.
Ang att få diagnos eller inte så är det givetvis upp till var och en men när det gäller EDS kan det vara bra att ha diagnos dels pga att det kan vara lättare att få hjälp och framförallt för att EDS kan ge komplikationer vid operationer mm. Ärren är bara en del av de komplikationerna. Läkarna måste vara extra försiktiga när de ska förs ner slangar mm vid narkos då käken lättare kan hlida urled, de ska helst sy med specialtråd samt med mycket fler stygn än normalt samt låta stygnen sitta kvar längre då annars snitten mm kan gå upp. Läkningsprossessen tar längre tid. Om man skaffar barn är det extra viktigt med täta kontroller då en kropp som redan är för rörligt vid graviditet blir ännu rörligare pga av hormoner, samt att livmodern kan vara försvagade mm.
Sen det du skriver ang inflammationer som vid Sjögrens syndrom så dras även vi EDS patienter ofta med inflammationer.

En liten fråga. Har du/ni några problem med luftvägarna, allergier, känslig mage, dåliga slemhinnor, eksem, dåligt minne, koncentrations svårigheter, trötthet eller liknande i släkten? Detta är nämligen många med EDS som har svårigheter med.

När det gäller plattorna till TENSen vet jag inte om det går att få på recept? Jag brukar köpa själv på apoteket.

Ha det bra Kram

Ja det är inte alla som får de problem jag skrev om med det är många som har någon eller vissa utav dem.
Ang det där med slemhinnorna så kan det te sig som blåsor i munnen, vissa problem med tarmarna, promlem nertill med klåda mm. Sen kan även öronen påverkas, min dotter är tex öronbarn men det beror nog mestadels av EDS då trumhinnorna är som glapack.

Du skrev att du hade ett barn. Fick du foglossning och värk i ryggen tidigt undergrav.

Ang det där med att inte få saker gjort ja det känner jag igen men vet inte om det är EDS som gör det . Kan väl vara tröttheten som man har å sen att huvudet inte alltid funkar som det ska när värk mm ställer till det. Inte vet jag men det är alltid skönt att kunna skylla på något.

Vi med EDS använder ju så där 300 gånger mer energi än normalt bara för att röra oss och hålla oss uppe pga att kroppen inte kan lagra energi som normalt, så det är inte alltid energin räcker till.

Ja det du skkriver ang graviditeten stämmer ganska väl in på hur min grav. var jag hade JÄTTE värk i rygg och höfter nästan från start. Efter födseln kunde jag inte gå på väldigt lång tid då höfter och även andra leder inte stanna kvar i led och bäckenet inte läkte ihop lika fort som på en normal. Nu är dottern 6år och nu kan jag gå och röra mig nästan som jag vill igen, dock har jag ondare och är lite mer instabil nu än innan.

Lite av de symtom jag själv har:
Överrörlighet i alla leder, vrickar och glider ur led
Mycket värk
Ömma muskler
Känslig mage
Astma
Olika allergier
Känsliga slemhinnor
Har varit hals barn som liten, dock bättre nu
Huvudvärk, migrän
Trötthet
Eksem
Svårläkta sår
Blåmärke
Breda tunna ärr
Koncentrationssvårigheter
Läs och skrivsvårigheter
Dålig syn, översynt och brytningsfel
Sköra slemhinnor
Torra och ljuskänsliga ögon
Rikliga och långdragna menstrationer

Min dotters symtom
Överrörlighet, pig luxationer
Ömma muskler
Plattfot vid stående
Mjuk och genomskinlig hud
Öronbarn, mycket klåda i öronen
Astma
Multiallergiker
Problem med magen
Mycket värk
Koncentrationssvårigheter / överaktivitet
Sköra slemhinnor
Blåsor i munnen
Ljuskänsliga och torra ögon
Blåmärke
Breda tunna ärr
Dålig syn, Översyn och brytningsfel
Eksem
Trötthet

Ja det var en liten sammanställning har säkert missat något men men.

Det du skriver ang tänderna så är det vanligt vid EDS att ha problem med tänder, tandkött och munslemhinnorna.