• Anonym (Ledsen mamma)

    Cerebral pares!

    Min son är extremt förtidigt född och har idag fått diagnos Cerebral pares, jag vet att det bara är ett samlingsnamn för olika slags cp-skador. Han är en pigg, glad, busig grabb men har nedsatt funktion i sin vänstra sida! Detta är inget extremt märkbart men är lite orolig hur det kommer se ut när han blir äldre? Han har sämre balans i vänster sida och är lite mer spänd i foten och benet.


    Jag gråter och känner mig så ledsen men vet inte riktigt varför jag gör det? Jag vet ju om att han haft blödning i hjärnan grad 1 och 2. Jag vet också att han kan komma få ett helt normalt liv även med den här diagnosen.


    Någon fler med barn som har Cerebral pares som kan berätta lite om hur era barn har det?


    Vi ska få prata med en kurator som ska hjälpa oss söka vårdnadsbidrag då det kommer bli mycket besök till sjukgymnast, logoped, talpedagog osv.


    Tacksam för svar.


    Kram

  • Svar på tråden Cerebral pares!
  • Anonym (CP-skadad)

    Jag har inga barn men vill bara säga att jag själv har en CP-skada. När jag var liten räknade jag som delvis förlamad i höger sida. Idag haltar jag, har ökad muskelspänning och kan inte sy eller såga och det ser konstigt ut när jag håller besticken. Jag skelar, kan ha svårt att sortera många synintryck samtidigt och har inget bildminne eller lokalsinne.

    Jag lider inte av det och har aldrig behövt personlig assistent eller annan extrahjälp. Många med CP-skada är normalbegåvade, jag har mer tomrum i hjärnan än vad man brukar men hade ändå lätt för att bli jurist.

    Det jag vill säga är att vara CP-skadad behöver inte vara så hemskt som det låter och hade jag varit du hade jag försökt undvika att ta ut något i förskott.

  • Anonym (Ledsen mamma)

    Tack för ditt svar, jag har läst på en del nu inser ju att man bara målar upp en bild som inte stämmer överens med verkligheten.


    Har du gjort en ögonbottenundersökning? Dom sa att han ska få göra en sån då han ska göra en magnetröntgen av hjärnan och skulle slå ihop ögonbottenundersökning i samma veva då han ändå blir sövd.


    Känns som att jag har tusen frågor nu men fick inte fram än enda när vi var på sjukhuset.


    Föddes du med din cp-skada?

  • knäppisen

    Jag tycker du ska kika in i Hemiplegitråden, där vimlar det av föräldrar till barn med cp-skador av samma typ som ditt barn har.

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m51492493.html

    Det är en stor omvälvande händelse du går igenom. Men det blir bättre. Det blir vardag och ni växer in i rollen som funkisföräldrar ni också. Även om det känns mörkt, svart och hemskt nu.

     

  • devah
    (Jag kopierar mitt eget svar från en anna tråd)

    Jag har en CP-skada.
    Ingen vet varför det blev så, ingen märkte något förrän jag ... liksom du beskriver din son, inte ville börja gå för det var krånligt, ena foten stramade innåt...

    En lång historia i miniformat.... jag började gå när jag var 2, mina hälsenor var för korta så de förlängdes när jag var 5 sedan blev det tråkig sjukgymnastik och årliga kontroller som jag vägrade när jag blev 14 för jag hatade verkligen min läkare som idiotförklarade mej och tvingade mej att "springa" och gå i koridoren så alla tittade på mej... jag hoppas verkligen att läkarvården är bätte i dag.

    Jag pratar än i dag aldrig om min skada då den är sedan många år förknippad med att man är begåvningshandikappad av grövsta sorten, vilket är HELT FEL men den fighten orkar jag inte ta i vänkrets och på arbetsplatser....

    Officielt har jag en neuromuskulär muskelsjukdom (vilket är helt sant) och dålig balans så viss hänsyn får tas till det och jag får anpassa mina sysslor lite grann..

    Jag har utvecklat andra sinnen mer, finmotorik, prata, förstå, skriva och läsa lärde jag mej före mina jämnåriga när dom började spela fotboll och springa ifrån mej.

    Visst blev livet lite ensamt och visst har jag blivit mobbad och jg htar min kropp och de hjävla ostyriga musklerna, jag drömmer att jag springer och det är jätte häftigt. Men jag är rätt nöjd i mitt eget sällskap och får skapa... jag har fått bra back up av personal och vänner på skolorna jag gått och det skall dom ha all eloge för. 

    Arbetslivet har gått kannon, visst har jag fått mycket skinn på näsan och lärt mig att jag blir mindre tagen på alvar för att jag haltar och den krassa saningen så blir många arbetsgivare rädda att jag skall vara skuk ofta eller inte klara jobbet. Men de som anställt mig har varit MYCKET nöjda och jag har inte varit arbetslös många dagar i mitt liv. 

    Det är tufft och jag har ingen aaning om hur jag skulle förberetts bättre... men en sak som verkligen förändrade mitt liv var baklofen, en muskelavslappnande medecin som har öppnat en ny värld av rörelsefrihet för mej.
    Jag kan gå i skogen, parerar oftast när jag håller på att snubbla, JAg kan cykla och promenera och kliva i och ur båten... jag åkte skidor i vintras...

    Jag har världens unerbaraste kille sedan 13 år tillbaka,  han ser mej inte som handikappad, jag har bara lite egenheter som alla andra, mina är bara lite mer unika och ganska skojiga tycker han... Han gillar mina ryckiga reflexer i benet när han tar under mina fötter eller när han drar handen i min sida så tappar jag balansen så han måste hålla i mej...  Han småretas men mej när jag borstar tänderna för att jag knyter den andra handen hårt också... det blir så när man är "serikopplad" spänner man en muskelgrupp så spänns alla...

    Det är livet på en pinne, hör av dej om du har frågor kvar, det här blev ett långt inlägg ...
  • Mandiselle

    Min dotter Mollie som fyller 6 år nu i februari har CP skada, spastisk grad 3. Hennes "fel" sitter i benen
    Hon går just nu mer Rullator och använder rullstol vid längre sträckor. Hon ska i mars i år genomgå selektiv dorsal rhizotomi (SDR)  operation i Lund. De går in i ryggen och bränner av nerver. Som ska göra att hennes spasticitet i benen försvinner och förväntningarna efter denna operation är att hon kommer bli mer rörlig och hon kommer inte behöva botox sprutor eller behöva muskelavslappnande som hon får idag. Ni kan följa hennes resa på instagram - Mollies_resa_sdr

Svar på tråden Cerebral pares!