• mammas4killar

    Pertes syndrom?

    Har en tre-åring som dom misstänker har pertes. det började när han var ganska precis 1 år, först trodde dom att det var "förkylning i höften", men eftersom det kom och gick så var vi in på sjukhuset och gjorde ultraljud av höften.
    Dom såg inget då, men tydligen så kan det börja visa sig tidigare men inte synas.
    Vår stackars lilla pojk har jättejobbigt när han har som ondast, haltar hela tiden och vill inte gå själv. Alvedon och vila var det dom rekommenderad. Vi ska in i på ortopeden igen men jag undrar om det är någon som har erfarenhet av Pertes syndrom? själv hade jag aldrig hört talas om det innan

  • Svar på tråden Pertes syndrom?
  • IsaCMoJs

    Min man hade det när han var typ 10 år vilket gjort att han idag har grav artros i höften och har smärtor titt som tätt som begränsar mycket :/

  • Riisto

    Jag hade Pertes som liten, har idag lite problem med smärta som går i skov. Ena benet är lite kortare också eftersom höften utvecklas fel. Men jag har levt ett normalt liv och aldrig varit hindard i något. Dock så på äldre dagar så känner man av det oftare och en operation är ev nödvändig. Men det är inget allvarligt.

  • mammas4killar
    Riisto skrev 2011-02-18 07:41:13 följande:
    Jag hade Pertes som liten, har idag lite problem med smärta som går i skov. Ena benet är lite kortare också eftersom höften utvecklas fel. Men jag har levt ett normalt liv och aldrig varit hindard i något. Dock så på äldre dagar så känner man av det oftare och en operation är ev nödvändig. Men det är inget allvarligt.
    hur tidigt upptäckte dom det på dej? läkarna tror att att han är alldeles för liten pga det började när han var 1 år. och när kände du som mest av det? har märkt att min lille blir sämre när han blir blöt ute eller blir kall
  • Riisto

    jag kommer knappt ihåg det alls, var runt 10 års ålder, förmodligen före.

  • LabLover

    Har en morbror och en moster som har det. Vet inget om hur det varit för dem när de växte upp som barn. Min moster haltar lite och min morbror har lite större problem och har behövt flera operationer.

    Hoppas det blir lindrigt för din son.


    ♥ Underbara döttrar födda 2005 & 2008 & BF april 2011 ♥
  • mammas4killar

    Ja jag hoppas också det blir lindrigt, läkarna är inte 100 säker på att det är det, det kan också va reumatiskt.

  • marie rafting


    Pertes.

    Jag har pertes i båda höfterna men mest i höger. För mig som är född -69 så sade man att det var växtverk tills jag var 5 år o inte kunde gå alls, då fick jag ett "forest gump" ben av metall, som skulle stödja, men mina föräldrar ansåg att det skulle orsaka mer lidande än förbättra. Läkaren hade då konstateratt pertes och att jag inte skulle kunna leva ett aktivt liv alls. 

     Men jag började rida när jag var 6 år, det gjorde att jag blev mycket bättre.

    Men när jag var runt 35 så blev smärtan mycket svår o jag testade det mesta, bla kortison, och operation känndes inte så akuell , både pga min ålder och för att hästar är en stor del av mitt liv. o en protes skulle förmodligen förhindra att jag kunde rida.  '
    '
    Kom i kontakt med elektrolyter för  hästar, o såg att det påverkade dom possitivt o jag som inte ens kunde gå då var berädd att desta ALLT.  Började dricka elektrolyter , o ett par tre dagar senare försvann smärtan. Känner ett "kli" inne i häften men det kan jag leva med

     Låter helt osanoilikt, jag vet,  men det är sant. I dag har jag ont då o då o haltar samt har en viss begränsning i rörelsen, så klart.  Men jag rider mina tre hästar och älskar mitt jobb som hovslagare!! 

    Gå in på min hemsida www.hastcraft.se o maila o berätta att du har pertes så får du en dunk gratis av mig.

    Min mamma hade det i en höft likaså min mormor. Min mamma har artros i dag o dricker även hon elektrolyter.

    Hav förtrustan.

    //Marie
  • TaSe

    Min gudson är snart 7 år och har haft sin diagnos ett par år. Han har ofta ont och får en väldigt haltande gång när han överbelastar. Som livlig kille är det ofta svårt för honom att ta det så lugnt som han kanske behöver ibland också.

  • mammas4killar

    Tack för svarenGlad Vi har fortfarande inte fått diagnosen och bollas mellan barn och ortopeden. Sist så blev vi remitterade till barnmott. för att ortopeden ville utesluta att det var något reumatiskt, det stod på remissen att deras specialist inom det skulle ta prover för att utesluta reumatiskt och sedan skulle vi få remiss till röntgen.

    Det slutade med att vi blev helt avsnoppade av läkaren på barn, hon började påstå att min son hittade på för att han tex ville bli buren, försökte förklara att han har haft såhär sedan han var 1 år och en 1-åring hittar knappast på. Dessutom så klagar han aldrig när han har ont, varken på dagis elr hemma, utan jag ser på honom att han haltar och har ont, samma med dagis. Nu skulle vi föra dagbok under sommaren för att se hur och när han får ont. Ba...blir så trött, varför kan dom inte göra en röntgen? Vill att min son ska kunna springa som dom andra barnen.

    Men Marie rafting: hur upptäckte dom och hur tidigt för dig? Ta Se, samma där hur upptäckte dom och hur gick dom till väga sedan.

    Jag vet inte vad jag ska göra längre, först säjer ortopeden en sak som barnläkaren sedan avfärdar. skulle vara bra att få tips vad jag kan säja till dom.    

  • kaffe anton

    Hej! 

    Jag har också pertes. Mina föräldrar upptäckte att jag haltade när jag störtade ner för en trappa eller något sådant, eftersom att de kände en läkare röntgade de höften med en gång tror jag. Då var jag tre år gammal och doktorn insisterade för att jag skulle opereras. Det gjorde ganska ont ett tag, när jag var 4-5 hade jag till och med en käpp tror jag, men mina föräldrar tyckte absolut inte att jag skulle operaras. Men när jag tittar tillbaka på de 20 år som gått sedan jag var tre år vill jag minnas att jag var väldigt aktiv fysiskt och är väldigt nöjd över deras beslut att inte göra något åt det. Jag märker att det blir värre med åren, men jag tar mig enkelt igenom vardagen så länge jag inte lyfter tyngre saker eller belastar höften på fel sätt. Sport kan jag också utöva men dagen efter är det ofta väldigt stelt, men det går över. 

    /Anton 

  • mammas4killar
    kaffe anton skrev 2012-10-19 14:09:16 följande:
    Hej! 

    Jag har också pertes. Mina föräldrar upptäckte att jag haltade när jag störtade ner för en trappa eller något sådant, eftersom att de kände en läkare röntgade de höften med en gång tror jag. Då var jag tre år gammal och doktorn insisterade för att jag skulle opereras. Det gjorde ganska ont ett tag, när jag var 4-5 hade jag till och med en käpp tror jag, men mina föräldrar tyckte absolut inte att jag skulle operaras. Men när jag tittar tillbaka på de 20 år som gått sedan jag var tre år vill jag minnas att jag var väldigt aktiv fysiskt och är väldigt nöjd över deras beslut att inte göra något åt det. Jag märker att det blir värre med åren, men jag tar mig enkelt igenom vardagen så länge jag inte lyfter tyngre saker eller belastar höften på fel sätt. Sport kan jag också utöva men dagen efter är det ofta väldigt stelt, men det går över. 

    /Anton 

    Tack för svaret Anton, vet du ifall dom såg på röntgen att det var perters? Låter väldigt bra att man kan röra sig som vanligt, man blir ju såklart orolig som förälder hur det ska bli i framtiden
  • AntonSkoog

    Hejsan. Mitt namn är också Anton. Jag fick diagnosen Perthes vid 1.5 års ålder och var vid den tiden den yngst dokumenterade i Sverige med denna sjukdom. Min mamma såg på mig att jag haltade och åkte in på sjukhus och då fick dem reda om min sjukdom. Det var inte skoj att få reda på ifrån läkarna att du får inte cykla, lyfta tungt, åka skridskor eller idrotta med "farlig kontaktsport". Idag är jag 21 år gammal och får måttliga smärtor efter långa promenader. Jag har lärt mig att leva med detta och smärtorna kommer jag kunna leva med. Men jag har fortfarande mitt glada humör och sjukdomen har fått mig att förstå att jag ska vara lycklig att jag kan gå på två ben! :) MVH Anton Skoog

  • mammas4killar

    Tack AntonSkoog för ditt svar, läkarna tvivlar fortfarande på att det är pertes, det gjordes en röntgen när han var ett år och det hittades inget, nu vill dom göra någon slags isotopundersökning för att se vad det kan vara, men jag fick höra då det började för fyra år sedan att det inte syns i början så man tycker att dom borde kunna göra en röntgen till nu. Känns skönt att ni kommer med era svar och att det är flera som har detta, för mig var det inget jag hört innan.

  • Linus O

    Nu var det ett år sedan den här tråden var aktiv. Men jag ville i alla fall svara, om inte annat för alla där ute som googlar på Pertes.


    Hur har det gått för din pojke?


    Här är min historia:


    Jag fick diagnosen Pertes i min högra höft när jag var precis 7 år gammal. Symtomen var till en början som växtvärk, drygt ett år gick innan läkarna tog det på mer allvar och röntgade, där det syntes att det var Pertes.


    Så under min första termin i första klass i skolan opererades jag, det var en lång och jobbig process. Mycket smärta och inget spring eller hopp i flera år. Jag blev friskförklarad vid ungefär 11 år ålder.

    Det tog bara drygt ett år innan smärta uppstod i den vänstra höften. Pertes även där. Den opererades inte för att läkarna ansåg att jag var för gammal för att opereras. Så jag fick mediciner  som skulle påskynda tillfrisknandet. Det blev friskt på ungefär två år. Men med mycket värre efterverkningar än den högra.


    Idag är jag 23 år och har inga problem alls med min högra höft. Däremot min vänstra dör ont i princip hela tiden, just nu i skrivandes stund värker det mer än vanligt, oklart varför.


    Jag kan inte delta i normal idrott där stötar mot höften är förekommande, så som löpning och alla typer av sport där benen används, (cykling och simning undantaget).

    Jag längtar tills den dagen då jag är tillräckligt gammal för att få en protes istället.


    Jag är nog lite av ett skräck exempel. Men anledningen till att jag fick så allvarliga efterverkningar är att jag var så pass gammal när jag fick den andra vågen.


    Många vanliga röntgentagningar och två eller tre magnetröntgen (MRI) har det blivit.


    Jag får lätt överansträngningar i höften vilket leder till någon månad på kryckor för att avlasta. Även under tiden  då jag var sjuk var det kryckor till och från under alla åren.


    Till vardags lider jag inte särskilt, lite smärtor då och då, främst när man gått mycket. Men som sagt så hoppas jag på en protes :)

Svar på tråden Pertes syndrom?