finns det någon där ute , som har barn som har sotos syndrom

Min syster har Sotos syndrom. Ser att det var längesen du kastade ut frågan, men sjukdomen är ju ovanlig så inte så konstigt kanske...

jag har en son på 2 år som har sotos. skriv gärna om du undrar något :)

Misstänker att min dotter har detta!
Måste man ha den spetsiga hakan eller kan man ha sotos i a f? Hon har ingen så jättespetsig haka som man kan se på bilder, men väldigt mycket av det andra stämmer in på henne... :(

Någon som kan råda mig vart jag ska vända mig för att kolla upp detta? Vårt sjukhus är inte intresserade av någon utredning... :( 

scnappi i magen-  vad är det som gör att du misstänker att ditt barn har sotos? vet inte om man måste ha spetsig haka för att ha sotos, det finns så mycket annat som oxå är typiskt för just sotos. Har ni ingen kontakt med sjukhus eller hab alls som kan hjälpa er? inboxa gärna om du undrar något.

Min dotter är nu 5 år och 4 månader och är minst 130 cm lång, hon är inte mätt på ett tag.
Hon var 52 cm vid födseln. Hennes huvudomfång är 55-56 cm.
Hon har autism beteende (likt asbergers).

Ja det var en del som stämde in.
Vi går på barnmottagningen för hennes astma men ska ta upp detta med sotos när vi ska dit den 21:a december.

Återkommer mer ikväll när barnen sover. ;) 

sotosbarn brukar vara långa vid födseln, min son var 56 cm :), och även växa snabbare än andra barn. stora händer å fötter, bullig panna, högt hårfäste, muskelsvag de första året var min grabb, lärde sig sitta vid ett år och gå vid 20 mån. Ett J**kla humör har han :) inget tal ännu (är snart 3 år).

ja det var lite om min grabb iallafall :)