Hur har ert barn med grav synskada utvecklats? Med att lära sig prata, vinka, peka, såna saker? Har det varit försenat? Jag tycker det är svårt att veta hur man ska "lära" dom prata när man inte riktigt vet vad dom ser, t.ex. visa saker i böcker osv..
Våra killar är ett år och syncentralen ska göra hembesök nu på måndag, vi får se vad dom säger! det är vår första konktakt med dom.
Det är ögonklinikens fel att vi inte "upptäcks" förrän nu.. när killarna var två månader ungefär så såg vi ju själva att dom inte fokuserade blicken, och vår läkare på BVC skickade remiss till ögonkliniken. Dit fick vi komma när dom var 5 månader (redan då misstänkte dom albinism men sa inget). Det konstaterades att dom har nystagmus, vilket vi redan visste, och dom ville hålla koll på deras synutveckling var 3ee månad.. men det hände aldrig. Vi fick sjlva, men hjälp av vår läkare på BVC igen, trycka på för att få komma dit, vi blev kallade och skulle träffa två läkare. Samma dag vi ska dit, ringer dom, för då har den ena läkaren inte ens kallats, och är såklart upptagen med annat! Så, vi blir kallade ingen, när vi äntligen kommer dit så är dom 1 år fyllda. Då talar dom om deras misstankar på albinism (vilket vi som föräldrar redan satt "diagnos" på för lääänge sen, genom vad vi läst osv.) Lovord från läkaren att remisser ska skickas med en gång, då vi var där nu i slutet av januari.. vi ringer efter 1 månad för vi inte hört nåt, då har dom fortfarande inte fått iväg remisserna.. nu, efter mycket om och men, är vi i kontakt med syncentral och göteborg.. så nu kanske vi slipper ögonkliniken här.. dom är ett stort skämt! Dom på syncentralen tyckte också att det var konstigt att dom inte hört talas om oss tidigare.
Våra pojkar utvecklas bra, är också VÄLDIGT frammåt och orädda. Man kan inte tro att dom ser dåligt! ibland! saker på längre håll ser dom inte, men så ibland överraskar dom och kryper iväg mot nåt vi inte trott dom sett. Dom är två månader för tidigt födda också, så det har ju räknats in i deras utveckling. Men dom har hängt med bra, och övar nu på att börja gå.
Dom babblar en massa men inga ord än, iaf inte som vi uppfattat tydligt. Dom pekar inte, klappar inte händer än.. men det är ju också svårt att "visa" hur man ska göra, eftersom vi inte vet hur mycket dom uppfattar av det. Vad man önskar att man kunde fråga vad dom ser. 
Går er tjej än?
Nån mer?