• didda

    Blodprov visade positivt för celiaki....

    Har precis fått svar på att dotterns blodprov visade positivt för celiaki och nu väntar vi på remiss för tarmbiopsi. Någon som vet om det alltid är så att ett positivt blodprov innebär diagnosen celiaki? Läkaren sa att blodprovet inte var 100% och därför går man vidare med biopsi. Någon som vet om det öht finns en chans att det inte är celiaki?

  • Svar på tråden Blodprov visade positivt för celiaki....
  • Mela78

    Läkaren har ju sagt till dig att provet inte är 100%. Vad mer behöver du veta att provet kanske inte stämmer?

  • didda
    Mela78 skrev 2011-03-15 14:31:57 följande:
    Läkaren har ju sagt till dig att provet inte är 100%. Vad mer behöver du veta att provet kanske inte stämmer?
    Av det jag har läst så är det så att blodprovet inte stämmer till 100% om det visar negativt, dvs man kan ha celiaki även om blodprovet är negativt. Däremot är det så, om jag förstått det rätt, att om blodprovet är positivt så är det med all sannnolikhet så att även biopsin visar celiak. Men detta vet jag inte helt säkert (och frågade inte heller läkaren). Anledningen till att jag frågade här var alltså för att få höra om någon varit med om att blodprovet visat possitivt medan biopsi visat negativt. Behöver jag förtydliga mer? Har du något att tillföra omkring detta eller?
  • Mela78
    didda skrev 2011-03-15 17:36:08 följande:
    Av det jag har läst så är det så att blodprovet inte stämmer till 100% om det visar negativt, dvs man kan ha celiaki även om blodprovet är negativt. Däremot är det så, om jag förstått det rätt, att om blodprovet är positivt så är det med all sannnolikhet så att även biopsin visar celiak. Men detta vet jag inte helt säkert (och frågade inte heller läkaren). Anledningen till att jag frågade här var alltså för att få höra om någon varit med om att blodprovet visat possitivt medan biopsi visat negativt. Behöver jag förtydliga mer? Har du något att tillföra omkring detta eller?
    Ahaa, förstod inte din fråga isåfall. Vet inte hur vanligt eller ovanligt det är att blodprovet visar fel. Kan dock lugna dig med att det går att leva ett fullt normalt liv med celiaki. Ibland kan det va jobbigt i omställningen, men sen går det bra!
  • didda
    Mela78 skrev 2011-03-15 17:41:27 följande:
    Ahaa, förstod inte din fråga isåfall. Vet inte hur vanligt eller ovanligt det är att blodprovet visar fel. Kan dock lugna dig med att det går att leva ett fullt normalt liv med celiaki. Ibland kan det va jobbigt i omställningen, men sen går det bra!
    Jag såg också att jag var otydlig i TS så det var inte så konstigt att du inte förstod frågan. Tack för svaret, det lär väl visa sig på biopsin. Känns jobbigt om dte är så att hon har det men såklart är det bra att få veta det så fort som möjligt. Tack för pepp
  • Mela78
    didda skrev 2011-03-15 17:57:20 följande:
    Jag såg också att jag var otydlig i TS så det var inte så konstigt att du inte förstod frågan. Tack för svaret, det lär väl visa sig på biopsin. Känns jobbigt om dte är så att hon har det men såklart är det bra att få veta det så fort som möjligt. Tack för pepp
    Har allergiska barn själv, så jag kan tänka mig lite vad som går runt i dina tankar. Min syster har dessutom celiaki så jag är rätt så insatt i det med. Finns mycket bra produkter ute nu för glutenintoleranta, och dessutom har kunskapen i samhället ökat stort de senaste åren!
  • Busbellan

    Vi fick också för någon vecka sen svar på bodprovet som visade att dottern har celiaki


    Till oss sa de att ett positivt bodprov var celiaki, däremot om blodprovet varit negativt så hade hon ändå kunnat ha det


    Mamma till Nora, August och Ella
  • didda
    Busbellan skrev 2011-03-15 18:42:01 följande:

    Vi fick också för någon vecka sen svar på bodprovet som visade att dottern har celiaki


    Till oss sa de att ett positivt bodprov var celiaki, däremot om blodprovet varit negativt så hade hon ändå kunnat ha det


    Okej, det var ungefär så jag läste mig till också men jag frågade som sagt var inte läkaren om det. Har ni varit och gjort biopsi ännu?

    Mela78: tack för info och länkar! Ska läsa!
  • Busbellan
    didda skrev 2011-03-15 19:54:16 följande:
    Okej, det var ungefär så jag läste mig till också men jag frågade som sagt var inte läkaren om det. Har ni varit och gjort biopsi ännu?

    Mela78: tack för info och länkar! Ska läsa!
    Nej, har inte fått nån tid till det än, men det borde komma snart, känns som man väntat på den tiden nu sen första dagen efter svaret på blodprovet
    Mamma till Nora, August och Ella
  • didda
    Busbellan skrev 2011-03-15 20:01:12 följande:
    Nej, har inte fått nån tid till det än, men det borde komma snart, känns som man väntat på den tiden nu sen första dagen efter svaret på blodprovet
    Mmmm, precis. Men du, jag kom att tänka på en sak....om blodprovet är positivt är det alltså så att man har celiaki....hur kommer det sig då att man går vidare med en biopsi? Är inte det överflödigt om nu blodprovet redan visat att sjukdomen finns? Att göra en biopsi på ett litet barn är väl ingenting man borde göra i "onödan"? Är det kanske ändå så att det inte är helt säkert att man har celiaki trots att att blodprovet är positivt.....bara en tanke, har du/ni tänkt på det eller frågar läkaren?
  • Busbellan
    didda skrev 2011-03-15 21:37:10 följande:
    Mmmm, precis. Men du, jag kom att tänka på en sak....om blodprovet är positivt är det alltså så att man har celiaki....hur kommer det sig då att man går vidare med en biopsi? Är inte det överflödigt om nu blodprovet redan visat att sjukdomen finns? Att göra en biopsi på ett litet barn är väl ingenting man borde göra i "onödan"? Är det kanske ändå så att det inte är helt säkert att man har celiaki trots att att blodprovet är positivt.....bara en tanke, har du/ni tänkt på det eller frågar läkaren?
    Enligt läkare är det rutin att alltid göra det för att säkerställa diagnos. kan väl finnas nån promille där blodprovresultatet beror på något annat.
    Sen tror jag, är alltså inte helt säker att det görs en ny biopsi ca ett år efter att man började med glutenfri kost för att se om tarmen blivit bättre sen första biopsin
    Mamma till Nora, August och Ella
  • mady

    trött i mössan, igår gjordes en gastro i samband med en op på min dotter. Läkaren skulle komma och prata med mig men gjorde det inte.... De på uppvaketsa bara att det såg så bra ut att han inte gjorde något!!!


     


    Men hallå kan han strunta i att ta biopsi när en annan läkare sagt det?


    Så nu står man rådvill igen. Så om tarmen såg fin ut = icke celiaki vilket iofs är bra. Men vad sjutton är det då som gör att hennes värden droppat och hon går och är så trött, blek och slut=(

  • Lillajagmedstorahjärtat

    Heej, vet du hur höga gluten halterna i blodet var? Glad 

    Fick själv diagnos i mitten av feb. och jag hade vääääldigt lite förhöjda glutenhalter i blodet så de tog t.o.m ett nytt blod prov för att se om även detta var förhöjt.

    Så JA, man kan antagligen ha "för höga" gluten halter i blodet och inte vara glutenintolerant. Annars skulle de väl inte göra en biopsi? Obestämd  Har hört om personer som haft HÖGA halter i blodet och trotts att det inte inprincip kan vara något annat,  har fått göra biopsi/gastroskopi Flört

    Lycka till! Hjärta

     

  • didda
    Lillajagmedstorahjärtat skrev 2011-03-20 15:03:11 följande:
    Heej, vet du hur höga gluten halterna i blodet var? Glad 

    Fick själv diagnos i mitten av feb. och jag hade vääääldigt lite förhöjda glutenhalter i blodet så de tog t.o.m ett nytt blod prov för att se om även detta var förhöjt.

    Så JA, man kan antagligen ha "för höga" gluten halter i blodet och inte vara glutenintolerant. Annars skulle de väl inte göra en biopsi? Obestämd  Har hört om personer som haft HÖGA halter i blodet och trotts att det inte inprincip kan vara något annat,  har fått göra biopsi/gastroskopi Flört

    Lycka till! Hjärta

     
    Hej och tack för ditt svar! Vi har nu varit och träffat en specialistläkare och fått lite mer information. Vi frågade just om hur högt värdet var på blodprovet och tydligen så ska värdet vara under 7 men dotterna hade över 120. Han sa att har man så högt värde hara mana gluten, det finns ingen annan sjukdom som ger så höga värden. Trots detta höga värde så ska vi göra en biopsi, han sa att de måste följa riktlinjerna och som de ser ut nu så görs alltid en biopsi för att säkerherställa diagnos, Dessa riktlinjer skulle dock ändras om några år och då kommer man inte alltid behöva göra en biopsi för att få diagnosen celiaki, det skulle räcka med att ha kraftigt förhöjda värden.

    Han sa också att ett blodprov kunde visa lätt förhöjda värden för gluten utan att det var celiaki (tex efter en maginfektion kunde värdet vara förhöjt lite grann) men som sagt, när det var så mycket förhöjt som över 100 var det visst i princip 100% säkert med diagnosen.

    Nu väntar vi på remiss till biopsin.
  • Lillajagmedstorahjärtat
    didda skrev 2011-03-21 08:48:58 följande:
    Hej och tack för ditt svar! Vi har nu varit och träffat en specialistläkare och fått lite mer information. Vi frågade just om hur högt värdet var på blodprovet och tydligen så ska värdet vara under 7 men dotterna hade över 120. Han sa att har man så högt värde hara mana gluten, det finns ingen annan sjukdom som ger så höga värden. Trots detta höga värde så ska vi göra en biopsi, han sa att de måste följa riktlinjerna och som de ser ut nu så görs alltid en biopsi för att säkerherställa diagnos, Dessa riktlinjer skulle dock ändras om några år och då kommer man inte alltid behöva göra en biopsi för att få diagnosen celiaki, det skulle räcka med att ha kraftigt förhöjda värden.

    Han sa också att ett blodprov kunde visa lätt förhöjda värden för gluten utan att det var celiaki (tex efter en maginfektion kunde värdet vara förhöjt lite grann) men som sagt, när det var så mycket förhöjt som över 100 var det visst i princip 100% säkert med diagnosen.

    Nu väntar vi på remiss till biopsin.
    Oj! 120, ja, då är det i allafall kraftigt förhöjt :) 

    Va bra att riktlinjerna ska ändras, så slipper vissa utsättas för saker som är helt onödiga.

    Jag hade själv en så liten förhöjning mot gluten som 9, så de tog som sagt om mitt blodprov... Det är lite konstigt att vissa har så väldigt lite förhöjda värden och vissa kraftigt förhöjda... 

    Hoppas det går snabbt för er att få tid! Flört
     
Svar på tråden Blodprov visade positivt för celiaki....