Cafe au lait - fläckar

Hej Carina

Vår son Kevin föddes med ett par såna fläckar..och det har kommit några fler..vi går oxå på regelbundna kontroller nu..typ 1 gång per år.

Anledning är att man ska se om det kommer fler symptom på en sjukdom som detta kan vara. MEN BEHÖVER HELLER INTE VARA NÅGOT ALLS.

Vår specialist läkare på KS- hud klinik säger att dessa fläckar är ett av symptomen för en sjukdom som heter Neurofibromatos.
Men för att man ska kunna faställa en diagnos så behövs det fler symptom och det kan lika gärna vara så att han bara har dessa fläckar och inget mer.

Det vanligaste är dessa fläckar..och att man sen får som små knutor i huden. Inlärningssvårigheter i skolan osv. Och det är absolut inget farligt med denna sjukdom.

Man håller lite extra koll bara och ser om fler symptom kommer annars avskrivs det i 5-6 års ålder.

Alltså dessa fläckar kan vara en "varningslampa" på att det kan vara den sjukdomen, men det behöver alltså inte vara något heller. Det visar sig om det dyker upp något mer än dessa fläckar.

Men det ska till många olika saker för att ställa denna diagnosen.

har du fler frågor får du jättegärna höra av dig.

Kram

Det har funnits olika trådar om dessa fläckar då en mamma hade hört att det kunde vara en sjukdom. Vill absolut inte oroa dig (barnet ifråga hade INTE sjukdomen) men jag länkar till dessa trådar om du vill titta:

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m305739.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m312264.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m387830.html

Angel med Kevin:
hann posta mitt inlägg innan jag såg att du svarat

Ja det är mina inlägg det där ..

Min bvc tant var så klantig och hävde ur sig och sa att han HADE den sjukdomen vilket alltså är fel..det går ej att faställa enbart på dessa fläckar.

Alltså...så länge inget mer dyker upp så är det ingen sjukdom

Hej igen..

Tack så mycket för svaren. Min bvc-sköterska klantade sig oxå när jag fick reda på det. Hon nämde bara att han kunde ha Neurofibromatos, men hon kunde inte ge någon information till mig då. Hon såg ganska allvarlig ut när hon sa det och när jag frågade om det var farligt sa hon bara att det vet jag inte.

Jag gick hem och var jätteledsen. Letade efter information om det på internet. Och det jag hittade gjorde mig skräckslagen...Skulle min son ha en tumör och det får jag reda på så här....

Dagen efter ringde Bvc läkaren upp och förklarade lite. Och då hade jag gått i ett helt dygn och varit helt förtvivlad och bara gråtit.Hon bad om ursäkt för att jag hade fått reda på det så här.

Jag har bett om att få komma till en specialst men hon tycker inte det behövs. Nu har han ca 100 fläckar på kroppen. Hon sa oxå att han skulle få göra en synundersökning, men när vet jag inte. Vi ska träffa henne nu på tisdag så vi får se vad hon säger då.

Kram Carina