Vår Tilde - en på miljonen

Har inte som dig men blir lite nyfiken på om inget alls sågs på ultraljudet. Tänkte med felplacerad njure och hjärtat och så.
Dem undrar jag om hon har fått nån dom gällande levnadslängd, eller om alla "fel" hon har inte är ngt som är farligt. Om du förstår hur jag menar?

Svar till Karet: Nej trots att ett flertal extra ultraljud utfördes pga att min mage var så lite så upptäcktes endast hjärtproblematiken under graviditeten.

Tilde är i dagsläget som vilken 3-åring som helst och förväntas ha normal livslängd.

Har ert barn någon avvikelse eller något handikapp eller?

Kan du berätta mer om hennes ovanliga diafragmabråck?
Min yngsta dotter är född med ett vänstersidigt diafragmabråck. 

Svar till: Schnappi i magen: Vår dotter har också ett vänstersidigt diafragmabråck som gör att levern trycker på hjärtat. Detta är tydligen rätt ovanligt då de flesta har högersidig så att tarmarna trycker upp och riskerar att klämmas varpå man opererar direkt.

Är er dotter opererad och vad vet ni om hennes diafragmabråck?
Tilde har en tunn hinna över bråcket så hennes är inte helt öppet.

Det vanligaste är vänstersidiga bråck och att tarmarna trycker upp och flyttar på hjärtat och gör lungorna mindre.
Det är varken vanligt eller ovanligt att levern är i bröstkorgen vad jag förstått det som, det drabbar vissa barn och vissa klarar sig.
Min dotter hade tarmar, magsäck och mjälte i bröstkorgen när hon föddes och hade ett s.k. öppet bråck där de fick sy ihop diafragman igen, de klarade sig precis från att behöva använda gortexmaterial på henne.

Hon opererades i Lund när hon var 2 dagar gammal och föddes även i Lund. 

Okej, då har vi fått olika information. Det jag skrev vad det som stod i läkarutlåtandet vi fick efter att Tilde undersökts när vi bodde på Neo. Jag har inte heller sökt mer info på nätet och liknande då det mest gör mig orolig. Tildes hinna är slapp så därför kommer levern åt att trycka på hjärtat men detta påverkar henne inte i dagsläget och hon är inte opererad för det.

Har din dotter fortsatta problem eller blev hon helt återställd efter sin operation?

helt återställd kan man inte säga att hon är.
hon har svårt med mat och har en gastrostomi på magen (knapp) som hon får en del näring genom och en del äter hon via munnen.
hon har astma men har inte fått medicin än för att hon måste komma in 3 gånger med samma problem för att få medicin, så vi väntar på nästa omgång då vi måste åka in.

hon är försenad i sin utveckling, varför vet vi inte, men hon är ca 3 månader efter jämngamla just nu. Har liksom stannat på en 6 mån nivå fast hon blir 9 månader på måndag.
annars är hon en glad och pigg tjej. 

Okej. Tilde sondades i början men äter numera som vanligt. Läste precis på om diafragmabråck och det stämmer ju som du skrev. Hittade dessutom nåt som fick mig att tappa andan lite. Tildes missbildningar passar in på något som heter Vacterl så nu måste jag forska vidare lite om det. Vi har ju aldrig fått nån förklaring eller diagnos.

Hej,
Jag vet inte om du kommer ihåg mig, men vi inboxades när våra flickor var nyfödda. Vår tjej passar också in på VACTERL-kriterierna, men jag har inte grävt i det på ett tag. När jag var i google-fasen hittade jag ganska mycket information om vacterl, framförallt på amerikanska websidor. Det finns även grupper att gå med i där man kan hitta andra vacterl-barn runt om i världen. Konstigt att era läkare inte nämnt att hon kan ingå i denna association.
Tråkigt att höra att hon inte mått bra under vintern. För oss har jag märkt att benägenheten för uvi:er ökar när E blir sjuk. Så numera tankar vi henne med allt vi kan få henne att dricka när hon är sjuk och så kollar vi kisset med urinstickor hemma direkt hon får feber. Peppar, peppar så har vi bara haft en uvi i år.
Inboxa mig gärna om du vill.

Vår son har inte samma problematik som er dotter, men han är defenitivt en på miljonen. Han fick en kraftig hjärnblödning när han var 1 månad gammal vilket orsakat olika svårigheter för honom.
Men jag tänker mest på känslan att inte tillhöra någon "grupp" som ex downs syndrom eller något annat välkänt. Man kan aldrig få några svar på hur livet kommer bli för sitt barn (och kanske det är bra i och för sig). Man måste lära sig att leva med ovissheten. Det är knivigt som rackarn

har en bekant med CHARGE syndrom men är inte helt hundra på allt som innefattar det. 
hennes pojke har oxå ett deffekt öra, hjärtfel som liten (om jag inte minns fel) och knapp på magen pga nåt problem med strupen eller reflux.. minns inte exakt. men sök på CHARGE syndrom och kolla
jag är ingen expert  

Vacterl,

Nu ska jag skriva till er mammor angående sjukdomen vacterl.

Mitt namn är Kasper, jag är 22 år gammal. Jag har spelat tennis i stora delar av mitt liv. Varit top 10 i sverige i min ålder i 5 års tid. Varit över i usa och spelat college tennis i 3 år och flyttade hem i somras. Bor nu i Örebro där jag pluggar ekonomi och lever livet.

Jag har dock nedsättningar i mina organ: Strupen, stämbanden, analen, örat, njurarna. Jag föddes med vacterl men om jag ska vara ärlig så har jag och min familj skött det så bra som man bara kan göra. Jag har helt enkelt levt som om jag vore frisk. Ingen av mina vänner samt andra familjer har någonsin märkt något på mig men det är först nu när jag är äldre som jag börjar tänka lite "kommer jag dö tidigare eller få extremt ont i framtiden". Har fått reda på att det inte är fallet, utan den svåraste tiden är när man växer upp och när man når tonåren så har man själv hittat sin identitet när det gäller att leva med sjukdomen. Man har helt enkelt sina egna knep för att ta sig igenom sjukdomen. Jag har svårt att förstå att jag har en sådan här ovanligt sjukdom men jag har lärt mig att leva utöver den och den kommer aldrig någonsin dra ner mig och få mig att må dåligt. Jag må vara annorlunda, men det finns inte någon som vet förutom min familj. 

Har ni några frågor eller om ni vill ha några tips så kan ni absolut mejla mig på kasperkonyves@gmail.com