Vill komma i kontakt med förälder till barn med hjärtfelet AV Commune..

Som rubriken lyder, så hade jag velat komma i kontakt med föräldrar till barn med det medfödda hjärtfelet AV Commune.
Vår dotter föddes i februari 2009 och hennes hjärtfel upptäcktes inte förrän vid 6 månaders ålder på barnakuten när vi åkt in med henne. Då hade hon en allvarlig hjärtsvikt och dom satte igång behandling och operation inom loppet av 3 veckor.
Nu är det så att hennes hjärta inte läkt som det ska efter op och ett läckage blir större.. alltså blir det en ny op snart..
Är mycket som far runt i huvudet på mig, och jag skulle vilja prata med någon som har barn med samma hjärtfel..