Tvillingtransfusion

sina erfarenheter, skall det stå.

Jag har en nära vän som förlorade sina flickor i v. 26 så jag var sedan tidigare medveten om hur detta tillstånd kan utvecklas och jag har läst mycket om det och att laseroperation ger bäst resultat osv. men jag behöver höra andras historier.

Vi har tre barn till här hemma och det kommer bli svårt att lösa barnvaktsfrågan. Vi vill ju naturligtvis åka upp till Huddinge tillsammans. Om de kommer att göra ett ingrepp, brukar det i sådana fall göras med en gång, görs de flesta ingrepp i Sverige eller skickas man till Hamburg? Brukar man bli inlagd flera dagar och om man inte gör ett ingrepp vad göra man då???

Min moderkaka ligger i framvägg vilket komplicerar ett ingrepp, hur gör man då? Är ju bara i v. 21 de kan ju inte överleva utanför ännu...

Fantastiskt när det lyckas och går bra!

Jag har tyvärr mest hört talas om de fall där man förlorat ett eller båda barnen och jag är så rädd att detta kommer hända oss.

För egen del genomlider jag vad som helst bara barnen överlever känner jag. Vi har tre barn sen tidigare och de väntar med stor glädje på sina tvillingsystrar och det är så smärtsamt att känna att det kanske inte blir några små bebisar. Vi har inte berättat för barnen om vad som händer ännu men vi kommer ju att bli tvugna att förklara lite i alla fall eftersom vi ska åka till Huddinge efter helgen. Jag hoppas, hoppas verkligen att allt kommer gå bra.

Det är flera som frågat mig varför vi får vänta tills efter helgen och jag vet inte. Jag hade inte själv sinnesnärvaro att fråga det. Jag blev bara lättad att han kunde träffa oss. Jag tror dock inte att han är i tjänst i helgen för skulle jag få akuta  besvär av amniocentes så skulle jag söka på Näl som i sin tur skulle kontakta jourhavande läkare på Huddinge.

I journalen står det misstanke om TTS. Detta vill då klassas som grad 1.

Men det här med de olika graderna har jag förstått som att det kan ändras snabbt därför bara ber och hoppas vi att bebisarna överlever tills på tisdag och att de sedan vet vad vi skall göra. Eftersom vi bor 40 mil bort så undrar jag om jag kommer att åka fram och tillbaka till Huddinge om han väljer att observera mig ett tag eller om jag kommer bli inlagd under en period...

Vad händer om Huddinge inte kan hjälpa oss, blir vi skickade vidare då? Jag har moderkakan i framvägg och jag har förstått att det komplicerar det hela.

Vi är så lättade!
När vi väl kom dit så mådde bebisarna mycket bättre. Donatortvillingen hade ökat på sitt fostervatten från 10 mm till 36 mm och receptienten minskat från 90 mm till 63 mm på sin djupaste ficka.
Donatortvillingens fosterrörelser var nu normala och det fanns ingen vätska i hjärtsäcken eller något annat anmärkningsvärt.
Bedömningen var att båda foster mår bra, ingen säker TTS, kan vara sIUGR eller begynnande TTS. Alltså gjordes inget ingrepp.
Vi ska gå på ul varje vecka på Näl och läkaren här skall i sin tur hålla kontakt med läkarna på Huddinge. Vi hoppas att de växer på sig och att allt kommer gå bra.

Var på ul igår och den mindre av dem ligger trångt igen och rör sig inte så mycket. Ska tillbaka nästa torsdag. De säger att antingen så är det tvillingtransfusion eller så är det tillväxthämning. Vid tillväxthämning finns det inte så mycket att göra. Om det värsta kommer till det värsta så kan vi bli ombedda att avsluta den lilla tvillingens liv till förmån för den andra. Hur kan man fatta ett sådant beslut, jag vill inte ens tänka på det...

Jo, magen kändes mycket mer spänd än vanligt i söndags kväll och likaså på måndag morgon så jag ringde till specialistmödravården och rådgjorde med dem. Hade ett ul inbokat imorgon, torsdag men visste inte om jag vågade vänta tills dess.

Förra gången jag kände så här så hade ju den ena tvillingen 90 mm fostervatten och den andra 10 mm och då blev vi ju skickade till Huddinge. Men hur som helst, de bokade om mig och jag fick komma in redan nästa morgon, alltså tisdag morgon. Så jag var där igår och gjorde ul.

Tvilling 1 utvecklas helt normalt och har f.n. 85 mm fostervatten i sin djupaste ficka. Navelsträngsflödet såg bra ut och syresättningen verkade bra.

Tvilling 2 ligger några dagar efter i utvecklingen men hade växt sedan förra veckan och hade 17 mm fostervatten i sin djupaste ficka. Navelsträngsflödet var godkänt och syresättningen verkade bra. Vi såg tillochmed urinblåsan vilket var ett så gott tecken att läkaren menade att vi troligen kan utesluta tvillingtransfusion.

Han tyckte också att magen kändes normal på tisdag morgon, vilket jag också tyckte då och börjar ju tvivla på mitt eget omdöme men han sa att jag gjorde rätt som hörde av mig, förra gången upplevde han också magen mer spänd och det är ju en balansgång mellan att inte oroa sig för mycket och att inte vara nonchalant.

Tv 2 kan inte röra sig så mycket då säcken av tv 1 pressar på runt tv2. Frågade läkaren hur tv 2 påverkas av detta, jag tänker på muskler och nerver och han sa att det är naturligtvis inte positivt. Sedan sa han att det finns ett problem till och så frågade han mig om läkaren förra veckan sagt något om detta vilket han inte hade. 

Tv 2 har mer vätska än vad som anses normalt i hjärnventriklarna, inte så mycket att man med säkerhet kan säga att det är en sjukdom men ändå mer än vad som är normalt. Vi ligger alltså någonstans i gråzonen.

Jag frågade då vad detta kan innebära, han sa att om spinalkanalen slutit sig så att vätskan från ventriklarna inte kan passera ner så blir det ett ökat tryck i hjärnan. Om de ser att vätskemängden ökar så får man konsultera en barnkirurg och en barnneurolog men då är jag långt fram i händelseförloppet. Han sa också att vissa personer kan ha mer vätska än normalt utan att det innebär något problem så vi håller tummarna för det sistnämnda.

Eftersom jag väntar identiska tvillingar så funderar jag över hur detta kan komma att visa sig hos bara en men han sa då att han misstänker att det i sådana fall kan vara fråga om en utvecklingsskada ( minns inte om han använde ordet skada men något som inte utvecklats som planerat) . Jag borde väl därför rimligen kunna utesluta kromosomrubbningar eller vad tror ni? Dessutom tänkte jag i efterhand på ryggmärgsskador men då lugnade mig barnmorskan och sa att så många ul som jag gjort vid det här laget så hade de redan upptäckt om det var det...

Läkaren sa också att det kan ju vara något fel på tv 2s navelsträng eller att den har fäst ute i kanten på placentan och att det är därför som tv 2s tillväxt går långsammare och att den därmed har sämre förutsättningar men detta är inget som han med säkerhet kan säga ännu. Tillväxthämning nämnde han, jag vet dock inte om detta är bättre eller sämre än tvillingtransfusion.

Så här befinner vi oss just nu. Ul samma tid, samma plats nästa vecka. Läkaren verkade dock lugnare och menade att nu kan vi inte göra så mycket mer än att ha koll på dem, nu måste de bara växa till sig.

Så jag gör vad jag kan, klappar magen och skickar varma tankar in till bebisarna, äter och sover så bra jag kan. Undrar så om det finns någon annan med enäggstvilingar som gått igenom något liknande och som kan berätta hur allt slutade för dem.

Nä, fy vad tråkigt. Det är min värsta mardröm du beskriver. Hur uppdagades det hela. Hade de koll på dig med ul varje vecka eller missade de något på vägen. Om du orkar, berätta gärna mer, just nu verkar det ok för oss men jag undrar ändå hur den här graviditeten ska sluta....

Ja, läget ser mycket bättre ut.

Gjorde ul i tisdags och den mindre tvillingen var tillbaka på normal vätskemängd i hjärnventriklar, normalt navelsträngsflöde och mer fostervatten än tidigare. Hon ligger dock på -24,5% i tillväxthämning. Viktskattades till 669 gr.

Den större tvillingen ligger på + 4,5% och också där var navelsträngsflödet normalt och fostervattensmängden normal. Viktskattades till 926 gr.

Nästa vecka görs en snabbkoll med flödesmätning och veckan efter blir det viktskattning igen.

Jag frågade om vad jag kan förvänta mig och min läkare sa att det han misstänker nu är selektiv tillväxthämning på den mindre men än så länge är de för små för att det skall löna sig att plocka ut dem. De har det fortfarande bättre i livmodern än utanför.
Från och med v. 28 kan man börja överväga att plocka dem men ju längre man kan vänta desto bättre. Från och med v. 32 så brukar prematura komplikationer vara övergående.

Min man jobbar nästa vecka och har sedan semester i 3 veckor. Efter hans semester är jag i v. 30. Får jag gå så långt som till v. 32 utan större komplikationer så är jag jättenöjd. Jag vet inte ännu hur det lilla fostret påverkas av tillväxthämningen eller vad den beror på men jag hoppas bara att tillväxthämningen inte ökar. Jag tror inte läkarna vet heller, det verkar vara så individuellt från foster till foster.

Innan har jag inte vågat handla eller planera för mycket framåt men nu funderar jag på vagn och lite små kläder ändå. När jag läser om andra som väntar tvillingar så ter sig livet här så annorlunda, vi trycker på pausknappen hela tiden och vågar liksom inte njuta fullt ut. Jag har också svårt att andas, äta och sitta vissa dagar för att fostren ligger och trycker åt alla håll och kanter men det känns som små problem i det stora hela. Vår rädsla är att den mindre av någon anledning inte skall överleva och att den större också skall dö men vi håller tummarna för två friska bebisar som får stanna i magen så länge som möjligt.

Tack alla som bär oss i tankarna.

Gjorde flödesmätning idag och den var helt normal på båda fostren. Den lilla tvillingen hade urin i blåsan men har fortfarande väldigt lite fostervatten jämfört med den andra. Den lilla tvillingen ser inte ut att röra sig mycket alls och jag som trodde att jag kunde känna båda undrar om jag misstagit mig ang. rörelserna.

Nu går min läkare på 4 v. semester så jag hoppas att det inte blir värre medan han är borta. Hans kollegor kommer självklart att ta hand om mig men jag måste säga att jag känner mig tryggast med "min" läkare. Vi hoppas allt går bra.

Just det, läkarna har ingen annan teori än att det faktiskt handlade om ttts. Den stora flickan hade i stort sett allt fostervatten och den lilla nästan inget samt det faktum att den lilla inte hade någon urin i blåsan på slutet. Placentan är sänd till en patolog för utredning och svaret kommer att dröja flera veckor ännu men läkarna säger att det finns inga tecken på att det skulle handlat om något annat.

Idag har vi fått flyga till Göteborg. På något vis innebär det att Lilly är relativt stabil trots att hon fortfarande ligger i oscillator och trots att blodtrycket så sent som igår var nere på 15 och vände och trots att hon i helgen har fått kramper och krampmediciner på grund av hjärnskadorna. När vi kom till Göteborg satte de in morfin och en kateter i urinblåsan igen. Varje gång de går in i kroppen så är jag livrädd att hon ska få en bakterie och stryka med och däremellan när hon är relativt ok så är jag livrädd att hon skall växa upp gravt funktionshindrad…

Såg en mamma igår utanför pressbyrån med sina två små tvillingkillar i knäet, den ena lite mindre än den andra. De såg ut att vara sådär en 8-10 månader. De log och tittade rakt på oss och då kände jag förtröstan och tänkte att det går nog bra för oss också. Sedan kom jag upp på neo och där stod barnläkaren som en påminnelse om att Lilly har för lite hjärnsubstans för sitt huvud och att hon går en oviss framtid till mötes.

Lilly är fortfarande jättesvullen och nu efter krampmedicinerna så är hon väldigt trött och medtagen också. Hon svarar inte längre på beröring. Hon har fått vätskedrivande medicin igen och har börjat kissa nu under eftermiddagen. Hon har också fått ett litet sår på benet och jag är jätterädd att det skall ställa till det ännu mer för henne.

 När vi kom till Göteborg berättade personalen att hon hade krampat och de hade satt in krampmedicinering igen. Det betyder att hon kommer vara borta i några dygn till…

June är också medtagen efter transporten. Hon syresatte sig ok men var för övrigt helt utslagen. Hon får ganska mycket mat nu, 7 ml men vid några tillfällen har jag märkt att det kommer upp igen och att hon ligger och mår illa. Hennes mössa var jättesöt idag men tyvärr lite för stor och det gjorde att hennes CPAP halkade snett och att hon andades utan. Korta stunder går det bra men sedan ser man på sutrationsmätaren och hennes hudfärg att hon syresätter sig dåligt och då får man göra en felsökning på ungen.  De här små tjejerna har förkortat mitt liv med tio år och gjort mig gråhårig på kuppen.

Nu är jag installerad på Ronald Mc Donald Hus här i Göteborg. Det känns verkligen som ett privilegium att få bo här. Allt man kan tänkas behöva finns i huset. Kök, tvättstuga och vardagsrum/lekrum är gemensamma och sedan har vi ändå ett jättestort sovrum och dusch och toalett för oss själva.

Personalen på neo hoppades att hela familjen skulle dyka upp ikväll men jag och min man känner att nu måste ungarna få landa och ladda batterierna innan vi ger oss iväg ut med dem igen. Även om vi hade en jättefin helg i Stockholm så sa 5½ åringen flera gånger att nu längtade hon hem till sin egen säng och sina egna saker. Kanske till helgen att de kan komma allihop och kanske sedan att jag kan ha en boende någon natt här när det passar. Vi får se. Är det något vi insett så är det att det blir bäst om man bara tar en dag i taget. Prematurer kan omkullkasta alla planer. 

Igår kom dagen som vi bävat för. Lilly blev under morgonen mycket sämre och vid lunchtid insåg vi att hon var på väg ifrån oss. Min man hämtade barnen på förskolan och gav sig av ner mot Göteborg och läkaren ringde efter prästen. Framåt kvällen höll vi dop för June och Lilly. Det var den allra finaste stunden. Efter dopet berättade vi för barnen att Lilly var så sjuk så hon snart skulle dö och att vi ville ge henne så mycket kärlek som möjligt innan hon dog. De pussade och klappade på henne och vi grät tillsammans. Sen åkte barnen hem med Eivor och Egon. Vi gick tillbaka till Lilly och personalen lyfte över henne till oss. Då sov hon redan djupt. Sedan kopplade de loss alla slangar och vi fick hålla henne som  hon var. Hon gjorde inga försök att andas. Lilly lämnade oss sent på kvällen tisdagen den 9 augusti 2011.

Lilly dog på grund av den syrebrist hon lidit under så lång tid i magen. Hennes hjärna och andra organ hade fått permanenta skador och kunde inte producera alla de ämnen som behövdes för att hon skulle kunna fungera. Jag hoppas ändå att hon kände vår kärlek och att hon lämnade den här världen med doften av sina föräldrar och våra andetag mot henne hud.