• sirap98

    Crohns

    Hej! Min sambo har troligtvis Crohns, har inte fått diagnos än men äter en kortison medicin mot Crohns, endocort heter den. Den har han ätit sen maj men blir inte bättre han tyckte det blev lite bättre men nu är det dåligt igen, finns det andra mediciner? Vad får ni andra och hur mår ni? Hur länge kan ett skov sitta i? Sambon har varit dålig sen april han har telefonmöte med sin läkare imorgon men skulle vilja höra hur det är och har varit för er andra? Kan hans medicin påverka mig/fostret om jag blir gravid? Blir så tacksam för svar!! Hoppas ni andra crohnsare går må bra!

  • Svar på tråden Crohns
  • Roger Hansson

    Hej.
    Jag har också Chron. På mig hade det gått för långt innan jag träffade en läkare som faktiskt undersökte

  • Roger Hansson

    Varför försvinner mina meddelanden?
    Har dom röntgat honom?
    På vilket sätt mår han dåligt? Värk?
    Entocort är en medicin som jobbar när
    Chronet sitter i skarven mellan
    Tunn/tjocktarm. (Kan sitta på olika ställen)
    Så har dom inte röntgat var det lite dumt att
    Ge Entocort.
    Men det finns fler mediciner mot Chron.
    Man måste prova sig fram till vad som
    Funkar för en själv.
    Men först tycker jag läkaren ska röntga och
    ta reda på så det verkligen är Chron.

  • Ankaja

    Mitt ex har Crohns, han har provat en mängd olika mediciner bla cellgifter, jag har för mig att när han först blev diagnostiserad åt han en medicin som heter Pentasa, men det är inget som hjälper helt, utan Crohns kommer och går. Han har även opererat bort många meter av tarmarna. Det verkar som läkarna inte riktigt har kommit på vad man kan göra för att lindra sjukdommen, bota går ju inte. Det enda positiva jag kan säga är att om allt är lugnt och han sköter sig kan han klara flera år utan att Crohns gör sig påmind. Men stressar han eller äter trådrik mat (typ svamp, broccoli etc) eller dricker kaffe då börjar magen spöka igen.

  • sirap98

    Tack för era svar! Han har gjort koloskopi och där konstaderades inflammation, skulle det inte även kunna vara UC? han har inte ont, bara mer toabesök med lösavföring men inga akyta besök. Han har slutat med kaffe och tagit bort alkohol helt för att se om det blir bättre. Svårt att veta vad man ska ta bort och testa utan. Han ska få träffa dietist oxå. Vet att det inte går att bota men skovet borde väl ge med sig någongång??

  • banansmoothie

    Tog dom inga cellprover när de gjorde koloskopin? De borde isåfall veta säkert om det är crohn's eller UC.

    Jag har haft Crohn's i 10 år (känns läskigt att säga att det har gått så lång tid nu!). Jag äter mercaptopurine, en annan form av azathioprine och jag mår till största delen bra.

    Ganska nya studier har visat på att animaliskt protein försämrar Crohn's, och växtprotein förbättrar sjukdommen. Så att bli till STÖRSTA del vegan skulle kunna hjälpa. Jag äter själv kött och mjölkprodukter (blir ju lite trist i längden att utesluta det), men försöker äta vegetariskt/veganskt till vardags och personligen tycker jag att det är en väldigt märkbar skillnad. När jag börjar känna att jag mår sämre i magen så äter jag ännu mer strikt och det fungerar nästan alltid. Framförallt mjölkprodukter är värst, det märker jag på en gång om jag ätit för mycket av.

    Hoppas verkligen din sambo får hjälp! Det finns många bra mediciner nu med knappt märkbara biverkningar och jag lever ett nästan helt normalt liv och har gjort i flera år, tack vare medicinering. Det enda jag märker av till vardags är just kosten, men det är ju så många med specialdieter nuförtiden så det brukar gå bra det också.

  • sirap98

    Å, vad härligt att läsa banansmoothie att du oftast mår bra mjölkprodukter har min sambo oxå dragit ner på och han sa idag att han tyckte att han mådde bättre nu när han ätit mer nyttigt De tog massa prover under koloskopin så jag tror inte det är UC, för där sitter väl inflammationen bara i tjocktarm eller ändtarmen tror hans sitter i tunntarmen men är inte helt säker. Det han tar nu verkar vara en akutmedicin för den skulle fasa ut sen men än så länge har den hjälpt föga skönt att det finns fler mediciner iaf. Hur länge kan ett skov sitta i?

  • banansmoothie

    Sitter inflammationen i tunntarmen så är det crohn's. Tyvärr en mer alvarlig sjukdom än UC men som sagt, det finns jättebra mediciner numer. Entocort är en akutmedicin ja, det kan man inte stå på så länge om det kan undvikas då den har mycket biverkningar. Ni har i alla fall fördelen i Sverige att få entocort utskrivet för den ger mycket färre biverkningar än vanligt kortison, vad jag har hört. Jag bor i Australien och här är den inte subventionerad så jag har inte råd . Men din sambo måste helt klart få en långtidsmedicinering. Tyvärr brukar de prova de billiga och i min erfarenhet dåliga medicinerna först, och om de inte hjälper så jobbar de sig upp i pris s.a.s. Så det kan ta ett tag att få vettig medicinering . 5-ASA brukar vara först ut att prova, mig gjorde de bara sämre, men sen när jag fick azathioprin så blev det bättre. Jag har tur som det funkar på, det finns även numer humanira som är lite "alvarligare" medicin, men som hjälper jättebra om man har svårare crohn's. Den är dock svindyr så de skriver inte ut den om den inte är nödvändig. Men om din sambo verkar känna skillnad i kosten så är det stor sannorlik att han inte har den värsta sortens crohn's, och att han kommer kunna leva helt normalt så snart han hittar rätt medicin .

    Ett skov kan tyvärr sitta i i flera år, om man inte får bukt med det. Är han jättedålig så får ni åka till akuten så att han blir inlagd, jätteviktigt att ni tar tag i det för vården kan ju vara lite seg!

  • Roger Hansson

    I mitt fall var det så pass inflammerat att medicinen inte lyckades bromsa upp den.
    Slutade med att tarmen sprack på 3 ställen. Blev akutoperation och Stomi i ett år.
    Chron kan sitta i både tunntarm & tjocktarm. Även precis vid övergången.
    Entocort är dock ingen akutmedicin och den har inte så många biverkningar.
    Däremot så är den ämnad mer för skov. Så ingen man ska ta kontinuerligt igentligen.
    En av dom bättre medicinerna biverkningsmässigt faktiskt! (Jodå jag har ätit Entocort och även andra mediciner)
    Om det är just Diarré så kan det vara flera tarmsjukdommar.
    UC är en, en annan är IBS.
    Han kan prova undvika fet mat, det är inte populärt med fet mat för Chronet :/

  • sirap98

    Jag hoppas ju så att de hittar en medicin som passar så han får bli bättre, hoppas du har rätt banansmoothie att fet inte är den allvarliga sorten. Imorgon ska han som sagt prata med läkaren, hoppas han har ngt att komma med mer nu när detta inte hjälper. Är kriteriet för en diagnos att man får fler skov?

    Ok, Roger vilken pärs du måste gått igenom hur kom det sig att det gick så långt utan att du fick hjälp?

  • Roger Hansson

    Jo det var inte roligt :(
    Anledningen att det gick så långt, var att
    Ingen läkare brydde sig om att göra någon
    undersökning. Dom skrev på ett block och
    gissade sig till vad det var.
    Mitt Chron började redan när jag var 10år.
    Men det var inte förrens jag var 29år som
    jag kom till en läkare som ville ta reda på
    varför jag mådde som jag gjorde.
    Diarré, kraftiga kräkningar, kraftig magvärk,
    kunde varken äta eller dricka utan att det
    kom upp lika fort.
    Så när det väl var konstaterat att det är
    Chron som spökar, så hade det gått så pass
    långt att medicinen bromsade bara upp lite.
    Men det gick inte att hindra det.
    Nu har det gått 4år sedan jag
    akutopererades, och hittills har Chronet
    Hållit sig lugnt :)
    Hur har det gått för din sambo?

  • sirap98

    Han pratade med sin läkare idag och vart inte ett dugg klokare, nu ska han bara ta två endocort ist för tre och ngn annan medicin var det inte tal om??!! :-/ nu ska han prova att utesluta kryddad mat för det har han ätit idag och det var inte bra.

  • en liten prick

    Ifall inte andra mediciner hjälper, så finns det ju flera biologiska läkemedel, så som Remicade och Humira. (Finns information om dem om man letar på nätet!) Dock tror jag att många läkare väljer dessa i sista hand , då de KAN ha allvarliga biverkningar. För mig har de varit det enda som hjälpt mot skoven. Har provat Asacol, Pentasa, cortison, metronidazol-preparat (ex Flagyl), cellgifter av typen Imurel.. Ja, alla varianter.
    Nu är jag även opererad ett antal gånger, den sista operationen är en permanent ileostomi (dvs dom har plockat bort allt som kommer efter tunntarmen,kort sagt). Får man dock rätt medicinering så behöver det inte gå så långt som till operationer.

  • sirap98

    Än så länge står han ff på bara endocort, pratade med läkaren idag och nu ska han gå ner till 1 tablett, läkaren tyckte inte det behövdes ngn medicin som läget var nu MEN inget har förändrats, han mår som fär 4 månader sen. Dock inte dåligt bara dålig mage men inget som kommer akut el gör ont vilket jag är glad för

  • faceprimer

    Här har ni en som är gravid, äter Pentasa och Imurel (immundämpande) och har chrons. Har haft det i ca 6 års tid.- Har haft ett ordentligt skov då jag blev inlagd flertal gånger och det var då jag började äta Imurel som förövrigt har fungerat toppen för mig. Det är dock inte alla det fungerar för och det är en stark medicin så man måste hållas under uppsikt under första året man äter den (ta blodprov en gång i veckan första månaderna fick jag göra.. till att sedan ta mer sällan) Jag har tagit upp min sjukdom och graviditet med läkare men vad dom ser så finns inga bevis på att det skulle påverka en negativt. Så det finns ingenting som säger att det kommer försämra era chanser att bli gravida tex. Jag åt ju dessa mediciner när jag blev gravid och det är enligt läkaren värre att få ett skov under en graviditet, än att fortsätta äta medicinen man ätit sen innan. Men nu är det ju din sambo som har Chrons så det kommer inte påverka varken dig eller barnet på något sätt. Och skulle nu medicinen överföras i hans sperma så är det nog såå lite och det kommer inte göra någonting. Jag äter 3 tabletter dagligen av Imurel som det står att man inte ska äta under graviditet, men enligt min läkare så skulle jag fortsätta. Så att barnet eller du skulle påverkas av den lilla mängd som isåfall kan överföras via sperma är nog ofarlig, eftersom jag ätit det dagligen och det har inte hänt någonting och både jag och bebis mår bra. Nu är ju detta olika mediciner men jag tror inte att det kan överföras via sperma, iallafall inte i den mån att det kan påverka dig och barnet? Men kolla upp det för säkerhetsskull.
    Jag har ätit flera olika mediciner innan jag nu hittat ett sätt som funkat för mig. Maten äter jag allt, där märker jag ingen skillnad.
    Men när jag fick min diagnos så fick jag massvis med kortison i olika former, colazid åt jag också. Sen ändrades min medicin, kortisonet togs bort och jag började med andra mediciner, höll mig frisk ett tag till att sedan efter ett par år få ett rejält skov och det var jag behövde läggas in, därefter började jag med Imurel och Pentasa, och har sedan dess mått bra utan skov. Jag tror många behöver prova olika mediciner innan man hittar rätt.  
    Lycka till med allt! det är ingen rolig sjukdom att dras med, men vi får vara glada att det finns mediciner som kan förbättra det iallafall. Hoppas din sambo hittar medicin som gör honom bättre!
      

  • en liten prick

    Även jag är gravid och har Crohns. Sjukdomen i sig ska inte vara nåt större hinder för fertliliteten, är man kvinna och har blivit opererad pga Crohns så kan det däremot inverka negativt på möjligheterna att bli gravid. I mitt fall är det väl något av ett mirakel att vi lyckades efter nästan fyra års försök.
    Vad jag läst så kan vissa mediciner inverka på fertliliteten hos män, dock endast tillfälligt (dvs under tiden man tar den medicinen) Då är det t.ex Salazopyrin och liknande typer av medicin det gäller.. Dock är det inget jag diskuterat med läkare eftersom det gäller just män.

Svar på tråden Crohns