Inlägg från: Milliemolly |Visa alla inlägg
  • Milliemolly

    Abort vid Downs Syndrom?

    Vår ds-bebis hade så svårt hjärtfel att det avled av sig självt i magen...........................

    Jag tycker man ska tänka till en gång extra när man tycker att åh de är så gulliga. det är inga djur vi pratar om. det är barn, som är söta visst, men växer upp till vuxna med förståndshandikapp. de har ofta hjärtfel. problem med munnen, hörseln mm. Många har ojämnt humör. de får bo på gruppboenden och jobba  på fabriker. de kan inte klara sig själva och inte skaffa barn.

    Är det vad man vill för sitt barn? Är man beredd att ta alla sjukhusbesök, talpedagoger, lära sig teckenspråk och ha ett barn som aldirg någonsin blir vuxet - då tycker jag inte att man ska göra KUb eller fvp överhuvudtaget! De kan gå på vanligt dagis men sedan väntar särskolan, elevassistenter mm.

    Det ändrar om hela livet för en vanlig familj. syskonet kommer att bli åsidosatta. Då blir det avlastningshem för barnet med ds.....................

    Hela livet ändras. Sedan vet jag att de skänker mycket glädje också, men det är inte en dans på rosor.

  • Milliemolly

    Jag kasnke var ien aning negativ och bitter i mitt inlägg oven, men tyvärr jag har sett enhel del på nära håll.

    Avlastningshem är för att familjen ska kunna ge syskonen tid, se och bekräfta dem, då barnet med Ds tar mycket tid och bekräftelse från föräldrarna.

    Positivt även för det barnet som oftast kommer till en familj en hel helg som engagerar sig till fullo.

    Jag vill bara med mitt inlägg säga till alla de som tycker att det är så gulligt att det finns mer bakom det.

    Sedan är jag såklart medveten om att det alltid förändrar livet på ett visst sätt att skaffa barn.

    Man kan inte genom kub, fvp osv gardera sig mot  t ex förlossningsskador med syrebrist eller olyckor med hjärnskador.

    Men vid ett kub-test/fvp får man ett alternativ och kan välja vilken väg man vill gå - men som sagt garanterad är man inte - kasnke endast mot kromosonskador.

    ps. de såg mörka partier runt hjärtat på Ul - vilket de trodde var vätska.

  • Milliemolly
    Septemberknodd skrev 2011-11-24 20:01:11 följande:
    Oj! Vad ledsen jag blev av att läsa det här inlägget, och vad fel du har! Beklagar din förlust av barnet i magen, men du är helt ute och cyklar i sin analys av hur livet blir.

    Jag har gjort ett inlägg till.

    På vilket sätt har jag fel?...................jag har inte påstått att det är så för alla men för många.

  • Milliemolly
    Septemberknodd skrev 2011-12-04 06:06:52 följande:
    www.prnewswire.com/news-releases/parents-sibl...

    läs o begrunda. vad får dig att tro att du vet så mycket om hur andra människors liv blir?  vem är du att göra denna bedömning?
    Jag vet att det är ett väldigt känsligt ämne för er ds-föräldrar..............................och jag är så otroligt glad för era barns skull som har fått Er som föräldrar   - MEN det finns som sagt olika versioner och upplevelser.

    Det finns inte rätt eller fel i den här frågan.

    Jag skriver vad jag vet och har upplevt.

    Du skriver vad du vet och har upplevt.

    Fakta är dock fortfarande att det är annorlunda.

    Jag tror inte att jag vet så mkt om andras liv - men det jag skriver vet jag. Jag är ingen speciell människa att göra en bedömning men jag måste ju få skriva vad jag tycker och upplevt .

    Vi har väl alla lika rätt till upplevelser, uppfattning och fakta?

    Var tycker du att jag felar?
  • Milliemolly
    Lise W skrev 2011-12-09 11:24:43 följande:
    Det är väl kanske mer såhär, att det oftast (inte alltid) är ds-föräldrar som tar illa upp o har stora ojanden om att vi som valt bort ett liv med ds-barn överhuvudtaget kan säga det, för det är absolut iiinga problem där inte, vi blir ganska ofta påhoppade om att vi inte vet vad det innebär o är oootroligt dåligt pålästa.
    Men egentligen handlar det inte om det för oss, vi respekterar andras val o ALLA barn som föds är ett under och en gåva oavsett hur det föds, det är mer det av jag iaf inte kan se att orka med olikheten en ev d,s innebär i mitt liv, o faktiskt är det nog så att vi är väääldigt bra pålästa men har ingen verklig erfarenhet av ett liv med ett d.s barn.
    Bra skrivet!

    Det är också så för de jag känner med ds-barn att de upplevt en stor sorg på BB när det har uppdagats.......................för jag tror nog att de flesta av oss önskar "friska barn" (hittade inget bättre uttryck just nu) därav ökningen av fosterdiagnistik!
  • Milliemolly
    liag skrev 2011-12-11 22:35:32 följande:

    Självklart önskar sig alla friska barn och jag fick det och två stycken på samma gång. Fast då en som enligt dig är lite annorlunda. Men de bjuder jag på.


    Jag är en av de föräldrar till barn med DS som inte blev ledsen vid beskedet DS.


    De flesta föräldrar till barn med DS har blivit väldigt ledsna vid beskedet DS där har du helt rätt.


    En fråga till dig: Det föds ju endast ca 120 barn med DS varje år så min fråga till dig är då: Hur många känner du som har barn med DS? Enligt ditt inlägg verkar det som du känner flera.


    3 nära vänner och flera på håll då jag jobbar inom omsorgen. Min man jobbar på ett tillverkningsföretag där de ordnar sysselsättning åt funktionshindrade i produktionen. Min väninnas kusin är vuxen med ds.

    En av de nära vännerna hamnade i djup chock och sorg. De höll sig för sig själva första året, önskade inga besök eller lyckönskningar. Gick knappt ut. Deras första känsla var att lämna bort barnet. Mamman ville tom lämna BB utan barnet.
    De annonserade inget i tidningnen osv.

    MEN när flickan fyllde ett år hade de sörjt och gått vidare och såklart börjat älksa flickan så då annonserade de med stor annons om sin älskade dotter. Men det tog ett år att sörja och acceptera för dem.

    Min andra väninnas dotter med ds har drabbats av flera följdsjukdomar och de har de kämpigt. De har fått ett barn till sedan och gjorde fvp då.

    Min tredje väninnna var gansak till åren när hon fick sin son. Hon hade levt som singel i ca 10 år när hon träffade sin kärlek. Han är en pigg och underbar liten buskille. Han har inte så många komplikationer av sin ds.

    Jag gjorde KUB och fick resultatet 1:2. Det var ingen som nämnde ds trots at n äsben saknades och det var mörka partier runt hjärtat. det talades istället om andra syndrom som turners osv. Vi åkte hem och försökte smälta denna chock som det ju var då alla andra fick typ 10.000 på sina KUB. En vecka senare då vi skulle på second opinion UL så slog inte hjärtat längre. På så sätt slapp vi att ta något beslut och naturen fick ha sin gång. Vilket var en stor lättnad. Vi hade inte tänkt tanken inför KUB vilket var naivt av oss. Jag rekommnederar alla par att prata innan KUB om hur man önskar gå vidare vid låga siffror. Nackspalten var 6,5 mm.

    Via prov som togs på fostret fick vi senare veta att det var ds. Antagligen med för svårt hjärtfel för att överleva. trots att detta är några år sedan tänker jag på det dagligen.

    Jag har fått en ny bebis. På kub 1;844 med 1:2 i nackspalt.

    Sedan vill jag säga att kUb är ingen säkerhet för ett friskt barn, likaså mkp och fvp heller. Det kan hända mkt vid te x syrebrist od.

    För mig är numera att "få barn" som att hoppa fallskärm. Vill man ha så måste man våga.......................
Svar på tråden Abort vid Downs Syndrom?