• wacey

    perthes sjukdom, någon mer?

    Hej!

    Jag är en tjej på 22 år, som vid 10 års ålder fick diagnosen perthes sjukdom i min vänstra höft.
    Just när jag fick diagnosen så blev det sjukgymnastik ett bra tag, och sen försvann problemen, smärtan och sådär. Rörligheten blev bättre.
    Nu 12 år senare har smärtan kommit tillbaka igen, och även stora problem med rörligheten i höften. Jag har ont dag som natt, kvittar om jag är uppe och rör mig eller sitter stilla. Så fort jag ska gå, så känner jag hur jag haltar runt.

    Jag ska röntgas den 22a augusti, så får vi se vad dom säger där. Läkaren jag pratade med, sa att det förmodligen blir sjukskrivning, och inom ganska snar framtid operation.

    Nu undrar jag, finns det någon mer som har problem med denna sjukdomen vid vuxen ålder? Som fortfarande har problem? Som blivit opererad för det?
    Hade varit skönt att prata med någon som sitter i samma situation, eller som blivit opererad, och berättar hur det blivit sen :)

  • Svar på tråden perthes sjukdom, någon mer?
  • Jätte Öppen

    Lite sent svar ioch för sig, hoppas det har gått bra för dig!


    eller att du iallafall fått bra hjälp.


     


    Jag hade det som 4 åring, men jag tror at tjag hade tur.


    Kan väl ha ont ibland och är ganske snett musklad och sned i rygg (lite skolios) osv men jag klarar mig rätt bra ändå. Oförtjänt bra för jag fick som order när jag var liten att inte ha jobb med mycket stå och gå eller bära tungt. Nu är det väl precis den typen av jobb jag hamnat i Skäms

    Dom trodde då,m när det var aktuellt att jag skulle behöva protes senare, att den inte skulle hålla. Men deras prognos har jag passerat med god marginal *s*
    Antar att mycket kunskap kan har förrändrats sen dess.

  • Joachim13

    Fick Perthes när jag var 8 med en operation som följd. Nu är jag 29 och har fått väldigt ont på senare tid men än så länge inte tagit kontakt med sjukvården. Misstänker att det har och göra med att jag har varit mycket aktiv då jag fortfarande spelar hockey. Vore intressant att höra av andra med samma sjukdom.

  • Jennyplus1

    Jag fick Perthes vid 9 års ålder och blev ordinerad att vara stillsam. Fick inte springa eller vara med gymnastik i skolan på ca ett år. Jag träffade en ortoped flertal gånger per fram tills jag var ca 12 då man ansåg att jag var "frisk".
    Problemen återkom bara ett år senare men jag kontaktade inte läkare utan fortsatte som vanligt med gymnastik och handboll trots svåra smärtor. Vid 15 års ålder blev problemen outhärdliga och jag fick kontakt med specialist ortopederna på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Där opererades jag sen när jag var ca 17. Det var en stor operation men jag hade det väldigt bra fram tills jag var 23.

    Nu har jag problem dagligen igen. Det gör ont att sitta länge, gå längre promenader är jobbigt och springa undviker jag. Jag har ett klickande i höften som kommer lite hur som helst och som gör fruktansvärt ont. Det känns nästan som om höften ska hoppa ur...
    Läkarna kan inte hitta orsakerna till mina problem och efter diverse olika undersökningar har jag bara fått som svar att jag i framtiden kommer att behöva byta ut höftleden mot en protes. Men att man helst ska vänta så länge det går eftersom operationen behöver göras var 10-15 år vad jag har förstått...

    Just nu är jag gravid med mitt första barn och har än så länge inte upplevt mer smärta än "vanligt".
    Vi får se hur det går, jag har två månader kvar av graviditeten.
    Jag hoppas verkligen att förlossningen ska gå bra, jag har ju ingen bra rörlighet alls i min sjuka höft.

    Hur går det för er andra?

  • tummenupp

    Har inte perthes sjukdom men en fråga till er som är drabbade: har någon av er (eller alla) en skillnad i benlängd och vilket ben är längre? (skulle förmoda att det är benet som tillhör den friska höften).
    Samband mellan benlängdsskillnader och höftledinflammation eller skolios förklaras av bilden nedan. 
    Känner ni igen er så kan jag tipsa er om Dornmetod/Dornterapi som jobbar just med detta, att enkelt rätta till kroppens skelettsymmetri och man börjar alltid med att 'göra benen lika långa' (detta tar mellan 5-10 minuter, patienten kan t o m göra det själv och varför det inte görs överallt i Sverige ?? Beats me!)



     
  • Lakritssniff

    Jag hade en jäkla otur rent ut sagt. När jag var runt 7 fick jag ganska ont i benen när jag gick. Jag träffade 2 doktorer varav den ena konstaterade att jag hade växtverk och den andra påstod att jag hade sträckt mig och rekomenderade att jag skulle springa och röra på mig mer, vilken bedrövelse. Tillslut gick det så långt att jag vred in benet helt. Efter ett antal sängliggandes dagar hemma från skolan kom jag äntligen till en ortoped som genast visste vad det var när han såg mig. Jag skickades till Astrid Lindgrens barnsjukhus där jag fick en akuttid för operation.

    Mycket av fritiden gick till sjukgymnastik både i vatten och på gym, flera ggr i veckan. men det tog flera år innan jag kunde gå helt kryck-fri och var på väg att bli nästan helt återställd.
    Sen kom bombnedslaget. Min andra höft hade börjat  deformerats. Det innebar ju självklar samma procedur om igen men sjukgymnastik och operation. 
    Jag är 20 idag och det var ca 3 år sen jag blev "friskförklarad". Jag har skitont idag, varje dag. Oavsätt om jag belasta eller inte. 
    Så jag avundas er som lever med det ganska så bra! :D              

  • TommyO
    tummenupp skrev 2011-10-13 14:47:40 följande:
    Har inte perthes sjukdom men en fråga till er som är drabbade: har någon av er (eller alla) en skillnad i benlängd och vilket ben är längre? (skulle förmoda att det är benet som tillhör den friska höften).
    Samband mellan benlängdsskillnader och höftledinflammation eller skolios förklaras av bilden nedan. 
    Känner ni igen er så kan jag tipsa er om Dornmetod/Dornterapi som jobbar just med detta, att enkelt rätta till kroppens skelettsymmetri och man börjar alltid med att 'göra benen lika långa' (detta tar mellan 5-10 minuter, patienten kan t o m göra det själv och varför det inte görs överallt i Sverige ?? Beats me!)

     


     
    Kan inte svara för andra med diagnosen.

    Jag fick diagnosen i vänster höft när jag var runt 3 år gammal. (21 år idag)
    Har gjort 2 operationer och mitt vänster ben är 1.50cm kortare än höger benet om jag minns rätt.
    Detta är något som jag inte märker av.
    Jag varken haltar eller har problem.
    Har varit mycket aktiv i min barndom, spelade både fotboll och innebandy i 8 år och det gick fint.
     
  • p33
    TommyO skrev 2012-04-23 23:47:08 följande:
    Kan inte svara för andra med diagnosen.

    Jag fick diagnosen i vänster höft när jag var runt 3 år gammal. (21 år idag)
    Har gjort 2 operationer och mitt vänster ben är 1.50cm kortare än höger benet om jag minns rätt.
    Detta är något som jag inte märker av.
    Jag varken haltar eller har problem.
    Har varit mycket aktiv i min barndom, spelade både fotboll och innebandy i 8 år och det gick fint.
     
    Hej är lite sent efter men jag undrar vad för slags operationer du gjorde? och hur mår du idag?
  • Cilal

    Jag fick diagnosen perthes när jag var 13. Läkaren sa att det var växtvärk och att jag skulle komma tillbaka om det inte blev bättre. Vet inte hur många gånger jag var där innan jag blev skickad till röntgen. Där visade det sig att min högra höft var utsliten. Fick samma dag en remiss till barnortopeden på östra sjukhuset. Operation gjordes något år senare men blev inte bättre. Operation året därpå för att i 3an på gymnasiet få kortisonspruta. Fungerade fint mot smärtan, men den kom tillbaka hösten samma år. Tog då kontakt med ortopeden på falu lasarett som erbjöd sig att operera in en protes och har sedan februari 2011 varit helt smärtfri.

  • Milly123

    Jag fick diagnos Perthes när jag var 5 år när min mamma upptäckte att jag haltade. Detta är 35 år sedan. Då fick jag hoppa på kryckor i 1,5 år med benet upphängt i en sele. Vila o åka vagn. Ingen operation eller i medicinering. Många röntgenplåtar togs, allt såg fint ut. Ingen sjukgymnastik. Har inte haft några problem efteråt förrän nu. Ont o stel i höfterna. Jag borde nog kolla om det har något samband.

  • Gelare

    Hej.

    Jag är 26 år och har Perthes sjukdom och opererat mig för 2 v sen. Jag tänkte fråga är det någon här som har opererat sig ? Hade lite frågor. Mejla mig gärna på gelare@live.se


    Gelare
  • Surrkont

    Jag fick diagnosen när jag var 6 år (är 24 idag), inga operationer som barn utan det enda sjukvården gjorde för mig var sjukgymnastik.
    Kommer ihåg att det var på gång med en operation men kommer inte ihåg vad eller varför den blev inställd. Har väl fortsatt haft ont hela tiden egentligen. Men har inte haft någon kontakt med sjukvården efter 12-13 års ålder när man blev
    ?friskförklarad?. Och då fick man höra av läkaren att jag kunde komma tillbaka för byte av höften när jag ?fött barn klart?.

    Så man har väl antagit att man ska behöva gå runt och ha ont tills man blir gammal. Men har väl börjat fundera på om jag ska försöka kontakta sjukvården, man börjar ju bli rätt så less på att trycka i sig massa värktabletter för att klara av jobb men ändå behöva ha ont.

Svar på tråden perthes sjukdom, någon mer?