Prematur vs svårt sjuk i övrigt på neo?

Jag tror att det jag skrivit i Ts missuppfattas lite. Jag menar inte att man som förälder är "utstött" på något vis. Vi hade ett fantastiskt stöd av andra prematurföräldrar, de som liksom vi var långliggare, många har jag än idag kontakt med. Kanske är det så att man känner sig lite ensam överlag i en sådan situation, men det jag upplevde var att det finns ett större nätverk överlag för just prematurbarnen (i vilket fall på det sjukhus där vi vistades, där jag fö också arbetar). Tex med kontaktföräldrar, föräldrafika, olika forum på nätet. Mycket i vården är anpassat till de prematura barnen, specialiserat sas. Något som vi också naturligtvis hade nytta utav (fö hörde iofs egentligen vårt barn till den prematura gruppen, dock var det inte huvudproblemet). Jag saknade  inte stöd från de andra i gruppen (vilket jag även skrev i ts, upplvelsen av ett svårt sjukt barn är ju ofta densamma). Utan kanske mer allt runtomkring, som tex forum på nätet, stödgrupper osv. En sak till som jag  upplevde då var att neonatalogerna alltid fanns tillgängliga mer eller mindre på avd, medans de läkare som hade ansvar för vårt barn inte var lika tillgängliga (& så är det ju). Nu handlar inte ts om mig egentligen, även om det är därifrån grundtanken kommer. Min ts handlar mer om vad man kan göra för att förbättra för de föräldrar som inte tillhör den "stora gruppen". Jag är lite nyfiken helt enkelt på andras reflektioner, från båda håll.
Sen skiljer det sig naturligtvis från olika sjukhus när det gäller utformningen på vården, men tittar man på nätet tex så hittar man en hel del forum i sverige som behandlar prematurbarn specifikt. Vill poängtera att jag tycker det är toppen att det gått så långt fram i den frågan, & hoppas att det fortsätter utvecklas än mer där.
Jag tror inte att det är ovanligt att det ser så ut. Jag arbetar själv inom neovården, & ser skillnaden vad gäller vården, vi är inriktade/specialiserade på de för tidigt födda, får gedigen utbildning inom det området. Såklart naturligt, med tanke på att det är de barnen som tillbringar mest tid på en neoavd, de andra barnen slussas ofta vidare till andra avd, så fort intensivvården inte behövs längre. Men ibland kommer det ju barn som kräver intensiv vård under lång tid, trots att de inte är prematura. Givetvis ligger det mig varmt om hjärtat, att jobba lite mer med den sidan av vården, då jag själv befunnit mig där... Därav min nyfikenhet...

Tyvärr tror jag att din historia inte är alltför ovanlig... Det är oerhört trist att det är så. I många fall beror det nog på arbetsbelastningen, det svårast sjuka barnen prioriteras & även dess föräldrar, de som har barn som inte är fullt lika sjuka är de som får stå åt sidan många gånger, trots att upplevelsen kan vara oerhört tuff även för dem. Å andra sidan finns inte alltid den tiden heller till de föräldrar vars barn är svårt sjuka utan tiden går till att i första hand ta hand om barnen. Jag skulle önska att den fanns en eller två personer som fanns tillgängliga på avd för jämnan, psykolog, kurator socionom eller liknande. Någon som kunde rycka in i akuta situationer, när man som förälder ofta blir lämnad ensam med sina tankar & sin panik, tex när barnet blir akut mkt sämre, vid akuta operationer osv.Någon som helt enkelt går runt & "pejlar" läget på avd, som kan fånga upp föräldrar i det akuta skedet, inte ett par timmar senare eller dagen efter. Då all fokus från personalens sida ligger på barnet. Hur många gånger har jag inte stått maktlös & sett föräldrar bryta ihop, men inte kunnat lämna min plats hos barnet. Kuratorerna som är knutna till avd finns ju inte alltid till hands. Ibland finns tid för oss som jobbar på avd, men tyvärr är den tiden alltför sällsynt....

Skulle tro att det är obligatoriskt på alla neoavd i Sverige, är det där jag jobbar iaf, men då handlar det om möten som blir bokade, ibland med kort varsel, om man ringer jourhavande, men oftast bokas det in en specifik dag som man kommer överens med föräldrarna om, & ofta handlar samtalen mkt om alla praktiska detaljer, som intyg, ersättning från FK, osv, vilket i sig är guld värt, men just i de stunder när förtvivlan är som störst är det inte så ofta det finns en person på plats som kan fånga upp & bara finnas till hands, någon att bolla sina känslor för stunden med...
Jag saknade det under den tid jag själv levde i "bubblan". Ibland behöver man inte få frågan om man vill träffa en kurator el dyl, tror jag, det optimala vore väl om någon som sagt helt enkelt  kunde vara "uppsökande" & fånga upp när det verkligen behövs. Kaotiskt är livet på neo mest hela tiden, men mitt i det där kaoset uppkommer ju ibland ytterligare "kris i kaoset" när mattan plötsligt rycks undan om & om igen. Finns säkert ingen lösning som passar alla, men nog måste det kunna fungera lite bättre än idag?