Allvarligt sjuka barn

Jag har en pojke på 1 år som har ett mycket ovanligt syndrom, han har bl a hjärtfel och har opererats tre gånger. Jag har mycket kontakt med sjukvården och i perioder blir det besök på sjukhus för hela slanten. Håller med dig om att det vore skönt att dela tankar med någon i liknande sits. Livet är så mycket annorlunda när man lever med ett allvarligt sjukt barn. Hör gärna av dig!

Jag har en pojke på fem år med svår epilepsi och även autismdiagnos. Han utreds fortfarande för att försöka en orsak. Vi har mycket kontakt med sjukvården och trassel med medicinering etc 

Carolina, jag finns här om du vill prata. Vi bodde på sjukhus i 4 månader och har fortfarande läkarbesök ungefär 2 gånger i veckan... så mycket tid på sjukhus blir det. I början var det väldigt oklart kring varför vår son blev så sjuk och vi blev utskrivna och hemskickade flera gånger för att bara några dagar senare hamna inne igen med syrgas och hela kittet... som du vet så har Luddes situation stabiliserat sig nu när han blivit äldre men lungorna är fortfarande hans svaga punkt. Ingen vet fortfarande vad han har för lungknas - bara att lungorna inte är "friska".

Min man och jag var hemma båda två med "allvarligt sjukt barn" fram tills Ludvig var 5 månader ungefär. Och jag är så jäkla skittrött på att bo på sjukhus. Sova på inplastade madrasser. Ständigt knackande på dörrar. Jäkla Finduslådor och pulverkaffe...

Hör av dig om du vill. Och kramar!

Glad i kvadrat: känner mig också trött på att bo på sjukhus.  Vi har inte bott så länge på sjukhus varje gång (måste vara jättejobbigt med 4 hela månader) utan det har "bara" blivit mellan en vecka till dryga månaden, men sedan har det blivit några gånger istället... Hur gammal är din pojke nu?

Mamma till två barn: vad jobbigt att din pojke fortfarande utreds. Det är så trist när ens barn nästan blir som en försökskanin. Min pojke gick igenom en stor MR när han var 6 dagar gammal (två dagar efter sin första hjärtoperation) och det var en mycket lång och omfattande MR. När de var klara var han mycket medtagen och hade en kroppstemperatur på 34 grader... När resultatet kom visade det sig att bilderna var dåliga och han tvingades göra en ny MR när han var 7 månader. SUCK!

Vår son fyllde två år förra veckan! :) Vi har mer eller mindre (kanske 4 sjukhusinläggningar bara) sedan han blev utskriven i januari 2010. Och i förra veckan var vi på aktuen för första gången utan att bli inlagda! Det gäller att glädja sig åt det lilla - eller hur... ;)

Vi har sedan vår son blev utskriven i januari 2010 levt "isolerade" från omvärlden för att skydda vår son så mycket som möjligt fram tills maj i år. Nu hoppas vi på att han klarar av alla baciller och annat otyg som finns här ute i den vanliga världen...

Glad i kvadrat: Jag känner verkligen igen mig med det där om akuten... Så fort vår lille pojke blir förkyld börjar man fundera över om man ska börja packa resväskan. Senaste akutenbesöket var för två månader sedan, slutade med en vecka på sjukhus då han hade fått dubbelsidig lunginflammation.

Vi har levt "isolerade" från omvärlden, så gott det går i alla fall, sedan Levi föddes i augusti förra året. Han har nedsatt immunförsvar på grund av att han saknar mjälte och äter dagligen antibiotika och får extra vaccinationer. Större delen av tiden tycker jag att detta funkar bra, men emellanåt känns det så tråkigt att vi inte kan gå på någon vanlig dagverksamhet. Utöver de närmaste är det egentligen bara sjukvårdspersonal som vi träffar just nu. Hur har du gjort för att "överleva"?

Det känns som att du beskriver vårt liv... minsta förkylning slutade på sjukhus. Svårt att andas och lunginflammation. Vår son har sjuka lungor men även immunbrist som gör att han lätt blir sjuk. Vi fick rekommendationen att isolera oss. Inte träffa andra vuxna som var förkylda eller träffat någon nyligen som varit förkyld. Inte träffa andra barn i förskoleålder eller uppåt... Inte vistas i offentliga miljöer som öppna förskolan, mataffären, bussen eller liknande. Bara vara hemma eller ute i lekparken. Vår son är tvilling så han har en tvillingsyster, det har varit väldigt jobbigt att de faktiskt är två barn som man har varit isolerad med, men samtidigt så tror jag att det varit bra för dem, att de haft varandra. Tiden från att de föddes, fram till maj i år, har utan överdrift varit den absolut svåraste och jobbigaste perioden i hela mitt liv. Rädslan för förkylningar, isoleringen, och det sjukt onormala liv man lever. Vi kunde i princip inte träffa våra vänner under ett och ett halvt års tid eftersom de hade barn i förskoleåldern och alltid var förkylda.

Så här i efterhand kan jag säga att jag överlevde, men that's it. Precis som du skriver så var läkarbesöken det som hände, och även där så försökte vi hålla oss borta från alla andra genom att vänta i separata väntrum etc.

För ett par veckor sedan har barnen börjat på förskola och jag kämpar som en tok för att försöka våga leva "normalt". Är livrädd att han ska hamna i samma situation igen, ser framför mig när han blivit förkyld och så dålig att nästan inte överlevde, hamnade i respirator och hela den resan... usch...

Vart bor du Elle80? Har lite tips på Stockholmsaktiviteter att göra även om man ska vara "isolerad" :)

Elle80: Vad har din son för syndrom? Vår son har också ett ovanligt syndrom, han har Trisomi 8 mosaiksyndrom.

Usch låter som ni har haft det riktigt jobbigt! Läkare har varit ganska luddiga kring hur pass mycket vi vågar ta ut vår lille pojk, jag antar att det är ganska ovanligt att man föds utan mjälte. Vår lilla mataffär besöker jag på dagtid, bor ute på vischan i Småland så det är inte så mycket folk, shoppingcenter är inte att tänka på, ingen öppen förskola eller liknande. Som tur är kan man ju köpa det mesta som man behöver via nätet och få hem det även om man bor i ett litet samhälle. Min äldsta pojke som är fem år går några timmar i veckan på förskolan, men personalen är införstådda med att de måste informera om det går någon sjukdom. Tyvärr är det ju så att i och med att man emellanåt besöker sjukhuset flera gånger i veckan så utsätter man ju lillkillen för smittor alldeles för ofta. Hur har det gått nu när din pojke har börjat förskolan?

Verkar som det finns en hel del ovanliga syndrom:( Min son har något som heter heterotaxy och drabbar ungefär 4 barn på 1 miljon födda, så det finns inte alltför många i världen. Har kontakt med några främst från USA, Storbritannien och Irland. Vi har ännu inte hört att det finns någon annan med heterotaxy i Sverige. Har ni fått bra information kring "ert" syndrom?

Hej! Jag har en son på 4månader som är född med en ämnesomsättningssjukdom. Det finns knappt några fall av sjukdomen i sverige. Han var till synes frisk och glad när han föddes, men när han var tre dagar märkte vi att han var väldigt sjuk och fick åka in akut, han hade påverkan på andning och på vakenhet/medvetande. Under dagen togs massor av prover och vi höll på att förlora vår son. Efter vård på intensiven i respirator och dialys, kom man på vilken sjukdom han lider av och kan nu behandla den. Han sjukdom gör att han inte kan göra sig av med de farliga restprodukter man får i kroppen när man bryter ned proteiner. Vi går på regelbundna blodprov, längd och vikt kontroller så han växer som han ska. Vi träffar också läkare på vår hemort för att följa honom och speciallister i Stockholm som vi träffar, samt dietister för att ära oss hur han kan äta när det är aktuellt med annat än bröstmjölk. Vi har även hunnit med två ultraljud på hjärtat, två på hjärnan, ett cg på hjärnan och tre EEG för att se att han inte har fått några skador av kollapsen. Nervskador kan vi bara se vartefter han växer upp, men allt verkar bra i dagsläget. Han måste äta var tredje timme dygnet runt (ett fyra timmars pass på natten får han ha), och han behöver medicin tre gånger per dag i dagsläget. Till det pumpar jag bröstmjölk minst fyra gånger per dag (efter han blev av med matningssonden tar han bara flaskan). Han har inte lättare att få infektioner, men om han får en infektion, hög feber och "pricksjukdomar" måste vi läggas in för att få näring och mediciner via dropp. Magsjukor är vi livrädda för! Om han skulle matvägra har vi en krisblandning som vi måste få i honom, skulle han inte äta den blir det dropp eller sond på sjukhus. Storebror har gått på dagis i en månad nu oc övernattningsväskan för mig och Lillkillen står packad och klar, det är mer en fråga om när nu när storebror är ute bland smittorna på dagis. Vi köper så mycket handsprit på Apoteket att personalen informerade mig i kassan om att det är farligt för barnen om man desinficerar allt, jo tjena!