God doesn´t make mistakes

Fast hänger inte just den lägre medellivslängden ihop med att en stor del av barnen som föds med DS också föds med hjärtfel? Medellivslängden för normalisar med medfödda hjärtfel är också runt 45-60 år (Källa GUCH registret 2007). Det innebär alltså att folk som föddes innan dagens barnhjärtkirurgi hade utvecklats dör rätt unga oavsett om de har DS eller inte. I mina ögon verkar just detta att hjärtfel är så mycket vanligare bland människor med DS som det mest oroväckande.

Det jag ville ha sagt med inlägget var att det är klart att medellivslängden är kortare för DS än för normalpopulationen just pga att hjärtfel är så vanligt. OCH att hjärtfel inte är något att vifta undan. Det innebär ökad risk för förtidig död öven bland personer som inte behöver behandlas som barn. Utvecklingsstörningen i sig skulle inte oroa mig, men en 50% risk för hjärtfel skulle få mig att sk*ta ner mig. Mina barn hade en åtminstone fördubblad risk att födas med hjärtfel, alltså ungefär 2-3% risk, och jag var rejält orolig bara för det.

Rosin...
Tror du inte att man som förälder till ett barn med DS, som är ett fuktionshinder som får klä skot för en hel del i debatten om funktionshindrade, reagerar på artiklar om fosterdiagnostik som åtföljs av uttalande som Tännsjö's? Jag vet att JAG reagerade. TS åsikter är vanliga inom ex DHR, folk känner sig helt enkelt oönskade i samhället.

Jag har inte DS utan CP en annan diagnos som är lika med "dum i huvudet". Bara några inlägg högre upp skrev en mamma "..hon ser CP ut men är helt klar i huvudet..". Well, jag är helt klar i huvudet och "ser inte ens CP ut". Jag är för fosterdiagnostik och för pre-implantorisk diagnostik. Men jag tror att det är vansinnigt viktigt att det förs en debatt om vilket samhälle vi har och hur vi vill att det ska utvecklas. Tännsjö är en utilitarist. Vill vi ha ett utilitaristiskt samhälle? Om så är fallet då borde vi fullfölja detta och erbjuda möjlighet abortera andra av föräldrarna oönskade egenskaper. Om inte är det vi vill uppnå med vårt samhälle kanske vi måste diskutera mer om vad erbjudandet av fosterdiagnostik innebär för de individer som föds med de funktionshinder man screenar för? Det är klart att budskapet från samhället blir dubbelt, eller kanske detta att man faktiskt inte är önskvärd?

Du gör en logisk tankevurpa tycker jag. Snarare vore det ju en samhällsekonomisk fördel om alla som vet att de som bär på gener för en degenerativ vård-krävande sjukdom avstod barn eller åtminstone gjorde preimplantatorisk diagnostik. Även om sjukdommen bryter ut sent i livet drar den ju faktiskt resurser då. Och det är inget som säger att den personen inte gått och lallat på A-kassa halva livet fram till sjukdommen bryter ut!  På samma sätt kan du faktiskt screena för risken att ett flickfoster kommer utvecka bröstcancer. Bröstcancer kostar också samhällsresurser. Det är sjukhusvård och sjukskrivning och förlorad produktivitet. Aj, aj inte bra.

Det är när man tar in det socioekonomiska perspektivet fosterdiagnostik det blir knepigt. För om samhället börjar koppla produktivitetskrav till diagnostiken. Då finns det nog betydligt fler tester man skulle kunna göra än som görs idag. Det handlar ju om föräldrarna, om de är beredda att ta emot sitt barn. Jag tycker att man gott kan göra fler tester men man måste också våga diskutera vad tester innebär för dem som föds och lever med de funktionshinder/sjukdommar  man testar för och för föräldrarna som skall ta besluten.

Då har nog din poäng varit lite otydlig eller jag korkad Men, jag tycker som sagt  att fosterdiagnostik är föräldrarnas val jag med och att det skall erbjudas fritt. MEN samhället kan vara jäkligt mycket tydligare att det är individens val och att det är en service som  erbjuds. Jag gick faktiskt också i taket när jag läste artiklen TS kommenterar tillsammans med Tännsjös uttalanden om att folkgrupper kommer och går under historiens gång. Byter man ut DS mot Hottentotter, Zigenare, Same eller Jude i det sammanhanget så blir det kanske tydligare varför anhöriga till personer med DS reagerar med att tänka på 30- och 40-talets resonemang. Jag undrar fortfarande vilka folkgrupper Tännsjö tänkte på..

Hur som helst så har jag inte med att göra om du väljer att göra preimplantiv diagnostik eller inte det är ditt val, och önskar jag dig lycka till med ditt barn!

Jag är fortfarande inte säker på att jag förstår hur du menar. Vaddå ENDAST en socioekonomisk belastning. Tror du verkligen uppriktigt att det finns någon människa som upplever sig, eller upplevs av andra, som endast en socioekonomisk belastning? Jag känner då ingen, och jag känner rätt många människor både med och utan funktionshinder.

Och dessutom så tjatar du om att OM man under 50 år bidragit med skatt och sociala avgifter så skulle man ha rätt till att vara en belastning under 30-40 år och det låter ju bra. Men om man inte bidrar till samhället under sina första 20, 30, 40, 50 år hur mycket rätt har man i så fall då?  Det handlar ju fortfarande om att alla människor som föds måste få rätt till vård på lika vilkor oavsett om de föds med ett funktionshinder eller utvecklar ett senare. OCH att det blir fel om samhället börjar ställa krav på vilka typer av barn som får födas, det är föräldrarnas val och ingen annans.

Att skaffa barn är dessutom alltid en egoistisk handling.

Ari Gold du skriver klokt och välformulerat! Jag har saknat dig i den här debatten.