• sirap98

    När UL inte är helt ok...

    Jag läser i så många trådar om lyckade UL men vad händer om UL inte riktigt visar det man hoppas på?! Det här är en tråd för oss som varit på rul och inte gått därifrån med OK i rumpan. Det kan handla om missbildningar, hjärtfel ev diagnoser mm. Det här är en tråd för stöttning och peppning en tråd där vi följer varann fram till mål dvs bebis Jag väntar en underbar pojke i maj och rul kom det fram två markörer som ökade risken för Downs syndrom, blev ledsen först eftersom man tror att man ska gå leende från UL med besked om ett friskt barn. Vi blev erbjudna fvp men eftersom det inte ändrar ngt så tackade vi nej, skulle ALDRIG kunna ta bort prinsen jag känt i flera veckor. Så nu väntar veckor av ovisshet och flera UL längs vägen för att se om det kommer tillkomma mer som tyder på ds. Med el utan ds så är han lika älskad och välkommen vår prins

  • Svar på tråden När UL inte är helt ok...
  • tindistar

    Var återigen på ultraljud igår för att se om det fanns lkg. Men inte denna gången heller syntes det något. Dock låg bebisen lite dumt till men ingen av de 2 läkarna som har tittat tyckte där var något. Skulle titta en gång till i vecka 32 men det spelar egentligen ingen roll för man ser ju om där finns något när bebisen kommer ut.

  • Vanilja78

    Hejsan!

    Vet inte riktigt om jag platsar i denna tråden men jag gör ett försök ändå. Vi var på RUL i onsdags och jag var jättenervös eftersom jag inte känt några rörelser på ett tag. Men bebisen levde och hjärtat slog så fint. Dock hittade de en fläck på hjärnbalken och något på njurbäckenet som kunde tyda på en kromosomavvikelse. Blev såklart jätterädd, men skulle få en ny UL tid med en läkare. Hon som gjort RUL gick för att prata med läkaren och när hon kom tillbaka berättade hon att läkaren hade sagt att det inte behövdes eftersom vi hade gjort KUB och fått bra resultat. (jag berättade det så de såg det inte i journalen eller så)

    Så vi åkte därfifrån, men nu efteråt känner man ju sig jätte-orolig att det skall vara något fel. Den avvikelse de pratade om var kromosom 18 och när vi tittade på KUB resultatet hade vi sannolikhet 1 på 120 000 så det är ju väldigt osannolikt att det skall vara nåt men man kan liksom inte släppa tanken.

    Jag ringe och pratade med antanatalenheten på sjukhuset där vi gjorde RUL och de sa att om de fick en remiss av MVC så kunde vi få ett uppföljningsultraljud för att säkerställa att det inte var något.

    Någon mer som har erfarenhet av liknande fläckar eller markörer vid RUL?
          

          

  • sirap98

    Det låter ju nästan som mitt rul fast vi hade markörer på hjärta och hjärna vilket ökade risken från kub. Vi var på tul i måndags och allt såg fint ut men en ökad risk för ds kvarstår ju ändå. Be om ett tul där de mäter och tittat extra på saker som skulle kunna vara avvikande. Om man har trisomi 18 så syns det fler större missbildningar sa min läkare. Hur såg risken ut för ds? Om du absolut vill veta kan du ju alltid göra fvp, vi blev erbjudna det men avböjde då det inte ändrat ngt

    På vårat tul i måndags var markörerna borta så det enda vi ska göra nu är ett tul v 32 sen vill jag ha ks då jag inte vill att det ska tillkomma komplikationer under en förlossning om han nu har ds.

  • Vanilja78
    sirap98 skrev 2012-02-03 14:26:50 följande:
    Det låter ju nästan som mitt rul fast vi hade markörer på hjärta och hjärna vilket ökade risken från kub. Vi var på tul i måndags och allt såg fint ut men en ökad risk för ds kvarstår ju ändå. Be om ett tul där de mäter och tittat extra på saker som skulle kunna vara avvikande. Om man har trisomi 18 så syns det fler större missbildningar sa min läkare. Hur såg risken ut för ds? Om du absolut vill veta kan du ju alltid göra fvp, vi blev erbjudna det men avböjde då det inte ändrat ngt

    På vårat tul i måndags var markörerna borta så det enda vi ska göra nu är ett tul v 32 sen vill jag ha ks då jag inte vill att det ska tillkomma komplikationer under en förlossning om han nu har ds.

    Tack för ditt svar!

    Hade ni också gjort KUB innan alltså? Hur såg er sannolikhet ut för DS på det?

    Vi hade 1:9766 på DS så man kände ju sig rätt lugn efter resultatet men blev ju orolig efter RUL. MItt MVC skall skriva en remiss så då får vi nog ett UL till så at man kan få en "second opinion". Och sen ska jag be om ett TUL för att göra extra mätningar precis som du föreslog. 

      Har förstått att precis som du skriver så ger trisomi 18 stora missbildningar och de hittade ju inget som tyder på det så det gör ju att man känner sig lite lugnare, eftersom det var det hon nämnde. Hon sa inget alls om DS men man vet ju aldrig.
          
  • sirap98

    Jo, vi gjorde kub och fick ett haldåligt resultat 1:328 men det var mitt blodprov som drog ner på bara nupp var det 1:1600

    Efter markörerna så dubbleras risken så nu är vår risk 1:150 ungefär. Men din risk är ju ff otroligt låg och själva markörerna utgör ingen risk i dig själva. Så din risk är ju trots markörer väldigt liten. Konstigt att ingen tog upp ds.

    Som sagt för oss ändrar det inget om han har ds men vi kommer göra tul och troligtvis ks för att minska riskerna för annat vid en förlossning och pga att jag inte kommer kunna fokusera på ngt annat än att jag snart får veta

  • Vanilja78

    Nej man oroar sig ju tillräckligt vid en graviditet för att något skall gå fel och den oron blir ju ännu värre när man får besked att det finns risker. När jag var gravid med dottern gjorde vi inget KUB- för vi skulle inte tagit bort barnet oavsett om vi fick besked om DS eller någon annan kromosomavviklese. Men nu när vi redan har ett barn känns det annorlunda för hennes liv påverkas ju också så otroligt mycket.

    Skönt att ert sista UL såg bra ut! När är ert BF?

    Jag håller tummarna för att vi ska få en ny tid för UL snart och att allt ser bra ut då, men oron kommer ju inte försvinna förrän man sitter där med knytet i famnen.  

  • sirap98

    Nej, så är det ju eftersom man inte vet säkert förens de är ute men jag har helt landat i att han kanske har ds så för mig känns det lugnt och jag är inte orolig för ds utan allt som kan komma till när man har ds och då framför allt hjärtfel men det såg jätte bra ut på sista UL så då lugnade jag ner mig lite.

    Vi har nästa tul 28 mars och bf 19 maj men troligtvis ngn v tidigare eftersom jag vill ha ks

    När har ni bf? Kallades det cystor det som syntes i hjärnan? Vi hade det och en förkalkning i hjärtat vilket oroade mig mest men läkaren försäkrade att fet inte var ngt fel utan just en markör och båda var borta nu sist.

    Våra andra barn är så stora ( snart 6 och 9)så en lillebror med ds påverkar nog inte lika mkt som om de vore små. Utan skulle snarare lära dem väldigt mkt

  • Vanilja78

    Vi har bf 28 Juni. Nej hon kallade inte det cystor utan sa bara att hon såg en markering på hjärnbalken och något i njurbäckenet. Kändes som att hon inte ville säga för mycket utan ville att läkaren skulle titta, men han sa ju bara att det inte var något eftersom KUB-resultatet var så bra.

    Ångrar nu i efterhand att man inte krävde att få prata med läkaren själv, då kanske man hade känt sig lugnare.

      

  • sirap98

    Har man mer än en markör så dubblerar det risken från kub så sa min läkare. Och cystorna är bara små vätskefyllda hålrum så eg ingen cysta.
    Men tittade läkaren?

  • Vanilja78

    Läkaren var inte inne hos oss men jag vet ju inte om hon visade bilderna för honom via datorn eller så. Vet inte ens om de kan det. Men hon var borta ganska länge innan hon kom tillbaka till oss.

    Jag hoppas bara att det inte skall vara några problem att till ett nutt UL. Jag ska till MVC på onsdag så efter det vet jag nog mer. Det är ju inte så att man går och tänker på det hela tiden men oron finns ju där.

    Efter att vi fick bra resultat på KUB-testet så tänkte man liksom inte att det kunde vara något, naiv som man är.....     

Svar på tråden När UL inte är helt ok...