fjättrad ryggmärg

Hej! Min son har opererats för fjättrad ryggmärg som en komplikation till hans grundfunktionshinder - ryggmärgsbråck. Operationen gick bra och vi fick en helt ny kille - han blev direkt starkare i kroppen, orkade leka och kommunicera mer (förmodligen pga minskad smärta), minskade problem med ben som ej gick att sträcka som blev värre och värre inna operationen osv.

Ja, han har även tillväxthormonbrist och utvecklingsförsening med språkstörning. Operationen gjordes när han var 2,5. Man opererar inte barn med ryggmärgsbråck "bara" för att man upptäcker fjättrad ryggmärg då nästan alla barn med diagnosen har detta i någon form, det krävs att de har symtom av det.

vi bor nära Astrid LIndgrens barnsjukhus i Solna, så det var där han gjorde operationen. Samma kirurg som gjorde hans första operation, då var han bara ett halvt dygn gammal.

Som sagt, stor operation, men vi har bara bra erfarenheter, tog bara någon dag innan vi märtke resultat! Blir han sämre och sämre nu så är det ändå värt ett försök tror jag! Stor kram till dig, tufft o inte veta, att vänta, och att utsätta sitt barn för undersökningar, utredningar och operationer...

En fråga - har han växt mycket på senaste tiden? Vi upplevde att E. blev sämre när han började växa bättre, att ryggmärgen lixom drogs ut och det gav honom mer symtom.  

Haha, ja, 1/3 är ganska bra det med, ganska nära februari! 

Andra symtom på fjättrad ryggmärg är försämrad funktion i tarm- och urinblåsa, något vi inte märkte så mycket av eftersom E. har såpass dålig funktion där ändå. Vi märkte inte heller av någon ökad svaghet i musklerna, mest pga att han pga smärta inte var särskilt rörlig just då, han ville inte så gärna röra sig. Sen var hans största symtom ökade kontrakturer. När hans vänstra "bra" ben började påverkas låg vi på hårdare om att vi ville ha operation, och det är jag glad för, ville inte vänta alls då, men det gick snabbt, tog bara några veckor innan vi fick operationstid!