• jessan36

    Att ge Tillväxthormon?? Erfarenheter!!

    Vi har en son som fyller 8 i sommar och är väldigt liten. Stannade av i tillväxten i 2-3-års ålder. Han väger idag 20 kg och är 114 cm lång. Han är kortast i klassen.
    Vi har gått på kontroller på Barnmottagningen i flera år och nu börjar de diskutera Tillväxthormon.
    Någon som har erfarenheter av detta? Vad jag förstått så är det sprutor man måste ta dagligen, och detta eventuellt i flera år.

    Tacksam för svar från er som har erfarenhet av detta.

  • Svar på tråden Att ge Tillväxthormon?? Erfarenheter!!
  • sari
    Qurren skrev 2012-09-16 21:06:16 följande:
    Det vi fått veta är att man kan inte behandla efter pubertet, för tillväxtzonerna i skelettet sluts när puberteten avslutas. Mina barn har en sådan diagnos som behandlas med tillväxthormon trots att de inte har någon brist själva. Men det tog många år innan man forskat sig till det, min äldsta dotter fick inte hormonet..
    Samma fråga igen, "efter pubertet" är det pubertetsstart eller mens?

    Vi har nämnt tillväxthormon till en läkare och då har hon talat om cancerrisk i de fall då man inte har brist på tillväxthormon. Är det något du hört. Blir förvirrad av olika info från olika läkare vi mött.
  • MymlanMy
    dontworrybehappy skrev 2012-09-18 09:23:59 följande:
    Är det någon här som med säkerhet vet att ni har kortvuxenhet i släkten?
    Har någon av era föräldrar rökt under er uppväxt?
    Har ni rökt under barnens uppväxt?

    Mina föräldrar var rökare även under graviditeten. Tror ni det har spelat in för mig? Vi hade även en ganska otrygg uppväxt med alkoholism och psykisk ohälsa i familjen.

    Jag vet att i släkten på mammas sida har vi många som inte är så långa. Min mormors mormor va väldigt kort precis som jag och även min mormors mamma som fortf är i livet är ganska kort :)
    Min mormor däremot är väl ca 170cm
    Och mamma 165cm.

    Jag började röka som 13-årig och gör det fortfarande i perioder (försöker fest röka..).

    Vet att jag är uppvuxen på halvfabrikat typ fiskpinnar och pulvermos + att jag hatade mjölk!!

    Kul och veta hur det var för er andra som är korta så att man kan jämföra lite ;)
    Jag vet med största säkerhet att det finns i min släkt. Min farmor var nämligen lika kort som jag (hon var inte rökare heller 
  • Severus

    Min mans kusiner är mellan 144 och 152 cm
    Mostern är 142 cm
    Kusinbarn 152, och den yngste, 9 år, är 122 cm och får tillväxthormon
    Min svärmor är längst i deras släkt(av kvinnorna) med sina 158 cm

    Jag är 159, min äldsta dotter är 159
    Min man är 172-173

    Min yngste son, 8 år, är 118-119 cm

    Det släkten har är Leri-Weillsyndrom

  • dontworrybehappy

    Okej severus då kanske jag kan gå till läkare och få det testat för mina barns skull?

    Hur gammal är din äldsta dotter?

    Hur testat man för detta syndrom?
    Varför får man det

  • Severus

    Äldsta är 15

    Finns specialister i Uppsala
    Där vi bor finns ingen som kan/vet ngt om Leri-Weill

    Dottern fick röntga handleden för det finns många med L-W som han en deformitet som heter ngt med Madelung
    Min dotters handled var ua

    Tror inte alla prover togs eftersom läkaren inte hört talas om L-W
    Har ett nytt läkarbesök 10/10
    Ska gå att kolla upp om man har syndromet.

  • dontworrybehappy

    Ok så vårdcentralen för remiss till specialist på L-W då alltså. Ska helt klart föra det!
    Tack för tipset!
    Men hittar man någon info på svenska på nätet hittar bara sidor på eng..

  • Qurren

    Jag rekommenderar också UAS, mina barn med Leir-Will går där på barnendokrin, de känns kompetenta och har ett nätverk med Karolinska där man forskar på detta.

    Leir-Will är en nedärvd skelettavvikelse, via x-kromosomen. Tjejer "drabbas" ofta hårdare än killar, många är ju som sagt inom "normalvariation" för både män o kvinnor i längd och behöver varken diagnos eller behandling!

    Men en del behöver det för att uppnå ens normal längd, om man väljer så, det är ju inte så att man inte klarar sig i samhället som kortväxt men tillvaron blir förstås enklare om man når upp.

    Mitt bekymmer är snarare de ledproblem som hör samman med L-W, mina barn har tyvärr madelungs def i handlederna, de har värk och kan inte göra vissa rörelser obehindrat

  • Qurren
    dontworrybehappy skrev 2012-09-18 09:23:59 följande:
    Är det någon här som med säkerhet vet att ni har kortvuxenhet i släkten?
    Har någon av era föräldrar rökt under er uppväxt?
    Har ni rökt under barnens uppväxt?

    Mina föräldrar var rökare även under graviditeten. Tror ni det har spelat in för mig? Vi hade även en ganska otrygg uppväxt med alkoholism och psykisk ohälsa i familjen.
    Som jag skrivit ovan, mina barn har en diagnos på en genetiskt nedärvd avvikelse.

    Men, ja, kortväxthet kan bero på miljön under uppväxt, inte minst social ohälsa i familjen är en faktor som kan påverka. Men om din kortväxthet skulle ha sin grund i såna orsaker skulle det inte innebära att dina barn blev korta!
  • dontworrybehappy

    Jag förstår självklart det Qurren men jag är lite orolig och samtidigt ledsen över att mina föräldrar inte kollade upp det för mig i tid (om det är genetiskt) men om det är av den andra anledningen så är det ju bra för då blir våra barn förhoppningsvis längre :)
    Men är fortfarande tveksam på vad det beror på så då kanske det ändå är bäst att kolla?

  • Qurren
    dontworrybehappy skrev 2012-09-19 23:45:47 följande:
    Jag förstår självklart det Qurren men jag är lite orolig och samtidigt ledsen över att mina föräldrar inte kollade upp det för mig i tid (om det är genetiskt) men om det är av den andra anledningen så är det ju bra för då blir våra barn förhoppningsvis längre :)
    Men är fortfarande tveksam på vad det beror på så då kanske det ändå är bäst att kolla?

    Absolut ska man kolla med en läkare om man har såna funderingar!
    Det är bättre att veta säkert än gissa.

    Sen kan man säga att även om du skulle ha just Leir-Will diagnos så skulle man när du var barn inte gjort något åt det med all sannolikhet. Mitt äldsta barn fick inte ens behandling när hon var i rätt ålder, det är inte särskilt många som får behandling nu heller när de inte har egentlig brist på tillväxthormon själva ( detta är ju ingen hormonell sjukdom utan en skelettavvikelse ).
Svar på tråden Att ge Tillväxthormon?? Erfarenheter!!