Ruggugglan skrev 2012-11-14 10:32:45 följande:
Hej! Jag puffar upp den här tråden och passar på att skriva själv. Hur går det för dig TS?
Jag misstänker att jag har SLE. Jag ör 24 år gammal och jag har sedan jag var 4 år gammal haft problem med kronisk njurinflammation. De har inte hittat anledningen till varför jag får det. Jag åkte in och ut på sjukhus och sen blev det lugnt i 6års åldern. 9 år senare, när jag var 15 år så insjuknade jag igen. Gick på kortison i ett år innan det lade sig. Under mina graviditeter fick jag preeklampsi. Det är tydligen lättare att få pga njurinflammationen. Enligt min njurläkare så kan jag nästan se mig som frisk eftersom vuxna oftast inte får njurinflammation.
Däremot har jag andra symtom som ingen kunnat svara på varför jag har dom eller varför de kommer.
-Ledvärk som kommer i skov sedan jag var liten. Leder kan utan förvarning svullna upp.
-Trötthet. I perioder kan jag vara extremt trött och nästan sitta upp och somna.
-Haft problem med huvudvärk sedan jag var liten.
-Känslig hud och får lätt utslag. Men det har jag alltid tagit i samband med att jag helt enkelt är allergisk mot ngt.
-Efter att jag fick min son för snart tre år sedan fick jag problem med mina händer. De är "överkänsliga" och efter att ha haft dom i vatten så känner jag obehag i hela kroppen och får gåshud om jag tar i vissa material. Varit hos läkare som inte kunde hitta felet, men sade att det måste vara ngt med nerverna. Det är värre vissa perioder.
-Får oklar feber i perioder. Sökte för det i början av förra året men de hittade inte orsaken då.
Nu har jag oklar feber igen och har upp mot 39 grader utan andra symtom. Jag har väldigt dålig erfarenhet utav vården och drar mig från att söka. Jag satt och googlade oklar feber och fick upp autoimmuna sjukdomar och cancer. Blev nojig och ja, det är korkat att googla symtom. Av en slump fick jag dock upp SLE och det är väldigt många symtom jag känner igen mig i.
Ska ringa vårdcentralen och säga att jag misstänker SLE, Jag hoppas bara att de tar mig på allvar. Rätt ofta så får jag kämpa för min sak. Jag känner mig nästan som en hypokondriker samtidigt som jag faktiskt har problem
Däremot är det lite skrämmande att inflammation i blodkärlen är ett symtom och att SLE kan vara ärftligt. Min dotter fick Kawasakis sjukdom när hon var 1 år gammal. Jag hoppas verkligen inte att det kan ha samband.
Läkarna kom fram till att det absolut inte är SLE, så det är väl bra. Däremot är symtomen kvar, men man får väl lära sig att leva med dem. Autoimmuna sjukdomar är ju lite luriga, kan poppa upp lite när som, men som jag ser det nu, försöker jag leva så jag mår så bra som möjligt..
Sommaren var hemsk, trots semester mådde jag riktigt dåligt, konstant trött och behövde sova mer eller mindre dygnet runt. Jätteont i kroppen, kissade blod i perioder. Men hösten har blivit succesivt bättre. Lederna är helt okej, händerna fungerar igen. Kanske beror det på att jag jobbar mindre kliniskt och mer administrativt?
Huden har jag fått en egen ny konstig diagnos för. Som hudläkarna tyckte var för mild för att behandla, men då gick jag i taket, då jag har stora besvär av huden..Tänk att inte kunna ha vissa kläder för att de gör ont mot huden, att sängkläderna skaver så man måste ligga still och sova, någon rör armen och man skriker till av smärta.. Jag tjatade till mig en för diagnosen experimentell behandling, som jag nu är snart halvvägs igenom, och det verkar fungera:) Så skönt att börja få någorlunda normal hud igen, känslan är obeskrivbar.
Det viktigaste tycker jag är att man blir tagen på allvar. Att läkarna inte bagatelliserar ens symtom. Att de inte försöker förklara hur man ska må.
Sedan får man nog acceptera att man inte alltid kan få svar, men så länge man får veta att det inte är något farligt,och blir erbjuden någon form av lindring, så kan man kanske hitta ett sätt att hantera vardagen.
