Ännu ett vägskäl

I morgon skall FK komma hit och prata om assistans till sonen. Då hamnar vi i ännu ett vägskäl i livet som jag aldrig trodde just vi skulle hamna i.
För tre år sen hade jag noll koll på vb, assistans, inhalationer, gastrostomi, miljaders mediciner osv
Då var jag bara gravid med mitt tredje barn och såg en framtid med tre friska barn. Sen kom liten och allt verkade vara normalt - fram till han var två månader och slutade äta, öka i vikt och växa. I dec -09 kom det stora slaget i magen - han har en missbildning på hjärnan och sen har livet rullat på 150... 

vi har lärt oss så mycket och blivit starkare på alla sätt men det är tufft. Den största frågan och den som vi aldirg kommer få svar på är ändå varför? Varför vi? Vad hände´? Vad gick fel?

Och nu står vi alltså inför vägskälet att förhoppningsvis bli beviljade assistans... Ett liv som inte skulle hända oss, som händer någon man hör om långt borta... men när man är inne i i snurren upptäcker man trots allt hur många som slåss och kämpar för sina barn precis som vi, hur många det är som har knapp på magen - vilket jag trodde vi var ensamma om först ungefär... 

Jag får frågan ganska ofta hur jag orkar? Ja - hur orkar jag? Man bryter ihop och sen biter man ihop - för sina barn orkar man allt och lite till, man pressar sig själv över gränsen och fortsätter. Man lär sig ta tillvara på de små stunderna av vila och ensamhet och njuter av den timmen på bussen när man kan fly in i en annan värld. Förhoppninsvis blir vi beviljade såpass många timmar att vi slipper stressen med frånvaro från jobb, pikar och kommentar från kollegor som gnäller över att de måste jobba eftersom någon av oss är hemma med sjuk liten...

Lite långt och mycket svammligt - men kort och gott - snälla, håll en tumme eller två för oss i morgon att allt går bra!