Frågor om PVL skada/CP skada/ Diplegi
Hej!
Vi har en liten kille som är född i v.29. Vi har nyligen fått veta att han har en PVL skada som gett honom diplegi. Blödningen som gav honom PVL skadan är av grad 1. Läkarna kan inte säga något om framtiden så därför vill jag fråga er som har erfarenhet av PVL skador på era barn och just diplegi.
Vår kille är efter motoriskt. Han kan sitta på knä men inte på sin rumpa. Han kan krypa, inte helt perfekt, men på sitt eget lilla vis.
Han kan inte resa sig själv. Han är ganska svag i benen när man ställer honom upp, både i knäna och i fotlederna. Han tycker inte om att gå när man håller honom i händerna.
Hur har det gått för era barn med dessa skador? Kan de resa sig själv, gå osv? Vid vilken ålder? Har de drabbats av andra funktionshinder? Epilepsi, förståndshandikapp, synproblem? Vid vilken ålder har epilepsin kommit? Hur märkte ni av synproblem? Hur har det varit med sömnen?
Är väldigt tacksam för alla svar vi kan få, just nu snurrar det i våra huvuden.