• Cessel

    Att leva med Ankyloserande spondylit (Bechterews sjukdom) och IBS

    Jag ska här med berätta min historia om bechterews och IBS och skulle vilja veta hur andra lever med dessa sjukdomar eftersom det här är rätt nytt för mig, ni behöver inte ha båda sjukdomarna för att svara. Risk för att det blir lite långt. Jag har sedan september 2010 haft ont i båda höfterna och SI-leden. Det började i högra höften med stelhet och sedan smärta men är numera i båda höfterna och SI-leden. Jag sökte vårdcentralen, gjorde en vanlig slätröntgen som inte visade något och började sedan gå på sjukgymnastik där sjukgymnasten provocerade leden för att få bort ev främmande kropp som var första alternativet på min smärta då den fortfarande mest var i höger höft. Det hjälpte inte och efter många om och men skickade vårdcentralläkaren remiss till ortopedmottagningen. Mitt besök där slutade med remiss för MR med kontrast rakt in leden trots att jag påpekade flera gånger att jag ville ha vanlig MR på båda lederna och SI-leden eftersom jag numera hade ont på alla tre ställena. Något som ortopedläkaren inte lyssnade på trots att jag påpekade flera gånger att vi försöker få barn och att det var bättre att se hela än bara en del. MRen gjordes i nov förra året och visade inget konstigt. Inga blodprover ha tagits någon gång. För att få svar på MRen fick jag själv ringa till doktorn för att få svar. Eftersom den inte visade något tyckte han att han inte kunde göra mer som ortoped och tänkte avsluta samtalet men då frågade jag om han tyckte att jag skulle leva med denna smärta resten av mitt liv (var då 27 år). Han föreslog då att han kunde skicka en remiss till reumatologen vilket jag tyckte var bättre än att inget alls gjordes, något måste det ju vara som gör att jag har ont. Det tog 2 månader för reumatologen att ta emot remissen och att skicka tillbaka den med svaret att ett visst antal blodprover skulle tas och att vanlig MR skulle göras och det tyckte de att ortopedläkaren skulle stå för då de tyckte att han hade gjort för lite. Blodproverna var inte så svåra att fixa men MRen var värre för nu hade jag hunnit bli gravid. Därför fick jag träffa en reumatologläkare ändå eftersom jag ändå hade tagit proverna. Reumatologen kunde heller inte göra något eftersom det inte fanns någon vanlig MR att utgå ifrån. Eftersom det då inte går att se om/vad som är fel och jag är gravid ville de inte sätta in några mediciner eftersom de flesta reumatologmediciner kan påverka bebisen och det blir ganska stor gissningsprocent. De tror dock att jag med stor sannolikhet har Becterews eller Ankyloserande spondylit som den numera heter. Blodproverna visar det senaste året (tagit prover vid andra tillfällen oxå) något förhöjt CRP (infektionsprov) som kan tyda på en reumatisk sjukdom. Det enda jag kan ta som smärtstillande nu är paracetamol (alvedon, panodil, pamol....) som inte hjälper mycket då det är fel sorts smärtstillande. Jag har dock blivit lovad att få komma så fort bebisen är född. Det är dock fruktansvärt jobbigt att inte veta vad det är och inte kunna få behandling för mina smärtor trots att jag började utredningen innan jag var gravid. Det lär ju inte bli bättre ju längre in i graviditeten jag kommer. Dock är detta en efterlängtad bebis då vi inte haft helt lätt att bli med barn. Ibland kan jag bara bryta ihop av smärta. Ska jag ha det så resten av mitt liv? Att dammsuga är lika med ONT, torka golvet går lättare men det innebär att min man alltid får dammsuga. Att gå på promenad innebär ont och stel men det går. Allt som innebär böja sig många gånger upp och ner i höftern innebär ont. Ibland när jag ska resa mig från soffan gör det så ont att jag knappt kan sträcka på mig ordentligt. Det kan ta knäcken på mig och jag är ofta trött både psykiskt och fysisk (även innan jag blev gravid. Jag har länge haft problem med min mage; uppblåst, gasig, hård och icke hård omvartannat. Har länge funderat på att gå till doktorn men då jag har lite skräck för gastroskopi/endoskopi har jag dragit mig för att göra det. Nu när jag är gravid har alla magsymtomen blivit värre och värre och till och med hämmar mitt sociala liv. Därför tog jag mig i kragen och gick dit. Resultatet blev med största sannolikhet IBS. För säkerhets skull ska jag lämna ett prov för att utesluta att jag inte har någon tarmsjukdom som kan höra ihop med reumatisk sjukdom eftersom det inte är fastställt vilken reumatisk sjukdom jag har. Laktos har jag uteslutit till det mesta för många år sedan och då blev det lite bättre men inte helt. Ska även ta prov för celiakiallergi, bara för att utesluta det. Fick recept på Inolaxol. Det är det enda jag ska behandla IBSen med. Funderar lite på PROIBS om det kan vara bra men glömde fråga doktorn om det. Min mage kan ta knäcken på mig. Att aldrig vara helt bra i magen. Att aldrig veta riktigt hur magen ska vara just idag. Att alltid planera mitt liv efter magen och vart det finns toalett. Ibland är magen så dålig att jag först tror att jag är kräksjuk men det brukar alltid vara min vanliga dåliga konstiga mage. Eftersom jag blir dålig i magen ibland vågar jag inte träffa kompisar eftersom jag inte vill smitta dem men efter några timmar brukar jag förstå att det är vanliga dåliga magen. Jag kan bli dålig i magen både om jag äter och inte äter. Ibland kan det bubbla till i magen och jag bara måste på toa, det är inte så kul om man är hos kompisar. Hoppas verkligen att det kan bli bättre med inolaxolen eller något annat preparat men det känns som att man får prova sig fram. Jag tänkte att man bara kunde få en medicin och så skulle allt ordna sig, typ som när man har högt blodtryck (visst finns det olika att välja på där med men det är ändå lättare än att prova sig fram och se om magen blir bra). Skulle vara så skönt att inte vara så orolig i magen och inte känna sig rapig konstant (eller fisig), att inte planera sitt liv efter magen och vara rädd för att man blir dålig i magen och att inte ha ont i magen. Jag har inte direkt ont så men magknip kan komma och gå och är jag mycket gasig är det hopplöst. Äter jag inte regelbundet så blir det ännu värre så ibland känns det som att jag äter bara för magen vill det, fast sen kan det ändå sluta med att den blir knäpp. Alla symtom har ju så klart blivit värre med graviditeten. Jag fick diagnosen i fredags så jag skulle gärna vilja veta hur det är för andra att leva med IBS. Ursäkta väldigt långt inlägg men behöver skriva av mig och tyckte att det var onödigt att göra två nästan identiska trådar. Hoppas att det är någon som orkar läsa allt. Behöver verkligen lite input utifrån. Skulle aldrig klara mig utan min underbara man som försöker hjälpa mig och avlasta mig. Förstår bara inte hur jag ska kunna ta hand om ett litet barn med mina smärtor och när magen krånglar men det får jag väl lösa på något sätt.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2012-05-12 22:47
    Det var ju inte meningen att allt skulle komma i ett enda stycke, var inte så när jag skickade det. Hoppas att det finns någon moderator som kan gå in och ändra. Blir ju inte helt lätt att läsa allt i ett enda långt stycke.

  • Svar på tråden Att leva med Ankyloserande spondylit (Bechterews sjukdom) och IBS
  • HelenFr

    Jag lever med kroniska smärtor i leder och IBS... Har gjort alla röntgen som finns men det syns inget, varit hos reumatolog mm, men inget av det visade något resultat... Så fick jag höra talas om ME/CFS som oftast också kommer med IBS som samsjukdom... Den kan inte påvisas med några prover, utan det är en uteslutningsdiagnos där man måste uppfylla vissa kriterier, och det låter mycket som att det kan vara det du har... Tråkigt nog så är denna sjukdom inte helt accepterad av alla läkare vilket gör att många inte får den hjälp och det stöd man behöver... Än så länge är sjukdomen kronisk men man kan lära sig att leva med den...Här kommer en kort version med kriterier, dock uppfyller man itne alla.


    Utmattning Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån.


    Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter den minsta ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, tillsammans med en tendens att patientens tillhörande symtom förvärras. Det finns en onormalt långsam återhämtningsperiod, oftast längre än 24 timmar.


    Sömnstörningar Patienten känner sig inte utvilad efter sömn. Störningar i antalet sömntimmar och i dygnsrytmen.


    Smärta Smärta kan upplevas i muskler och/eller leder och är ofta utbredd. Det finns oftast en signifikant huvudvärk av en ny typ, ett nytt mönster och en ny svårighetsgrad.


    Neurologiska/Kognitiva manifestationer (minst två symtom måste uppfyllas)


    Förvirring Koncentrationssvårigheter Försämrat korttidsminne Desorientation Svårigheter att processa information Tappning av ord Överkänslighet mot ljud och ljus

    Minst ett symtom från två av följande kategorier a. Autonomiska manifestationer


    Ortostatisk intolerans, (NMH) Postural ortostatisk tachycardi (POTS) Fördröjt lägesrelaterat lågt blodtryck Svimningskänsla Illamående Matsmältningsbesvär Urinträngningar och nervös blåsa Hjärtklappning med eller utan rytmstörning Andnöd efter ansträngning Extrem blekhet

    b. Neuroendokrina manifestationer


    Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur Perioder av svettning Återkommande feberkänsla Kalla fötter och händer Intolerans mot extrem hetta och kyla Uttalad viktförändring Symtomen blir svårare under stress

    c. Immunologiska manifestationer


    Ömma lymfkörtlar Återkommande halsont Återkommande influensaliknande symtom Generell sjukdomskänsla Ny överkänslighet mot mat, medicin och/eller kemikalier

    Sjukdomen ska ha varat i mer än sex månader Vanligtvis har det förekommit ett hastigt insjuknande, men gradvisa insjuknanden förekommer. En preliminär diagnos kan sättas tidigare än sex månader. Tre månader är lämpligt för barn.



     ... Och skulle det vara så, så rekommenderar jag Gottfrieskliniken i Gbg som är en klinik som enbart sysslar med ME/CFS med samsjukdomar... Och har du andra frågor så skriv gärna... 
  • MysSarah

    Jag har som du både bechterew & IBS. Lider tack och lov inte särskilt mkt av min bechterew, visst har jag ont ibland & jag får inflammationer, men så har jag haft i hela mitt vuxna liv. Men det var ändå skönt att få diagnosen och att få veta varför plus att jag också fått medicin, som jag faktiskt inte tagit än (fick diagnosen i nov 2011). 

    Under min graviditet 05/06 så fick jag foglossning, är det inte det du kan ha fått också? Jag menar förstås utöver dina vanliga smärtor? Jag fick låna en tens apparat & gå på akupunktur, lindrade inte så mycket, men det kan ju vara värt ett försök. Efter han föddes så försvann den extra smärtan iaf.

    IBS har jag haft i många år. Jag känner så väl igen mig i det du skriver. Man blir liksom låst av magen, det är magen som styr hela livet ibland kändes det som. I samband med min graviditet så blev jag laktosintolerant, 30 år gammal, hmm. När jag fick reda på det så blev magen faktiskt lite bättre, ja av att äta laktosfritt förstås. Jag har under ett par år gått hos en dietist & läkare för min mage. Nu senast så blev jag faktiskt tillsagd (nåt år sen nu) att äta immodium (jag äter plus) varje dag. I mitt fall så är det så att jag har en väldigt snabb ämnesomsättning vilket gör att så fort jag petar i mig något (nåja, inte alltid) så vill någonting ut. På det sättet så kan jag kontrollera lite av min mages aktiviteter. Läkaren sa till mig att jag till och med kunde äta 3 st per dag om det skulle behövas, men att jag iaf skulle gå på toa 1 gång om dagen. Vissa dagar tar jag ingen alls & vissa dagar 1-2. Immodium plus hjälper också mot illamående & uppblåst mage. Du kanske skulle prova? 

    Du får gärna inboxa om du vill fråga ngt eller bara prata.

     

  • Cessel

    Tack för två informativa svar. Dock känner jag inte riktigt igen mig i ME/CFS. Verkar vara väldigt diffust och jag känner inte att det är jag. Men tack för informationen, det är ju inte säkert att jag har bechterews så all info mottages tacksamt. Jag har ont mest hela tiden i min höfter och SI-led. Har även börjat få ont i fingrarna men inte alls lika mycket som höfterna. Ibland kan jag knappt ställa mig upp om jag suttit en stund eller på morgonen, det är både smärta och stelhet. Det jag tycker är lite konstigt är att jag även känner mig stel när jag är ute och går, går inte på samma sätt som jag gjorde förr utan tar kortare steg. Kan även få ont när jag rör på mig. Är det typiskt bechterews? Jag har så ont ibland att tårarna rinner. Det här har jag haft sedan september 2010. Jag har säkert lite foglossning oxå, känner det i symfysen men det är svårt att veta om jag har det på fler ställen på bäckenet eftersom jag redan har så ont. Däremot är det samma smärta i höfterna som innan jag blev gravid. Går det någon gång att få rätsida på magen? Jag vågar snart inte åka hem till folk, rätt som det är måste jag på toa och det är lixom inte helt lätt när man är gäst eftersom magen då inte är på topp. Jag kan känna att det kurrar på ett speciellt sätt i magsäcken och då vet jag att nu måste jag på toa inom några minuter. Det är oftast i magsäcken jag känner det först och sen kurrar det ner i tarmarna. Det jag tycker är jobbigt med när magen alltid är lite knäpp är att det är svårt att veta om det är de vanliga magproblemen eller om jag fått maginfluensa. Har snart tagit Inolaxol i en vecka men tycker inte att det blir väldigt mycket bättre. Hade hoppats på att det skulle lösa sig genom att få en medicin och så skulle allt bli bra. Slippa all uppblåshet, ömhet i magen, gaser, och akuta toalettbesök; kunna lita på magen. Jag tar alltid dimetikon och har gjort ett tag men det hjälper inte heller, har ofta mycket gaser och är uppblåst. Allt är förstås värre nu när jag är gravid (å jag som längtat så efter att bli med barn). Innan jag blev gravid tog jag en imodium när det var som värst och då kände jag verkligen hur magen lugnade sig men det kan jag ju inte göra nu när jag är gravid. Jag trodde inte man kan ta dem varje dag. I så fall skulle jag nog få ta en 1/4-1/2 för när jag tar en kan det tröja någon dag innan jag behöver gå på toa. Känns som att IBS handlar väldigt mycket om kosten och det tycker jag är skitsvårt. Jag vet lixom inte vad som gör min mage dålig. Ibland räcker det med att jag äter kött (särskilt på restaurang där det är svårt att bli av med gaserna) och ibland kan det vara efter att jag ätit fikapaj och ibland kan det bara bli ändå. Ibland kan jag äta allt utan att det blir något strul med magen och därför undrar jag ju vad det är i fikapajen (eller annan lite mer mastig fika än bulle) som jag inte fixar vissa gånger men andra gånger. Eller varför jag kan äta rejäla middagar hemma men inte på restaurang. Eller varför jag ena dagen kan äta allt men inte nästa. Laktos har jag uteslutit sedan 10-12 år och tycker att det blivit lite bättring men inte mycket. Intressant MysSarah att du har båda sjukdomarna jag oxå ev har. Hur överlever man och hur lever man ett normalt liv? Någon som provat PROIBS?

  • Cessel

    Vad är det för fel när jag skriver inlägg?? det blir ju inte styckesindelat nu heller när jag skriver.

  • HelenFr

    Jag känner igen mig så i dina leder med höfter, fingrar ja allt, och kan verkligen precis som du bli gråtfärdig av smärta. Har inte hittat något som lindrat ordentligt, men jag tar paracetamol/kodein för att ta udden av det värsta. När jag var gravid blev mitt också så mycket värre, hade foglossning som började i v 13 ungefär, och hade jag inte fått akupunktur så hade jag fått sitta i rullstol eller vara sängliggandes resterande graviditeten.
    När det gäller IBS:en så har jag också samma problem, blir dålig av olika saker olika dagar. Har provat utesluta laktos gluten mm men utan resultat. Däremot precis som MysSarah tar jag Imodium varje dag och det hjälper bra mot de värsta gaserna och smärtorna.

  • MysSarah

    Usch, det låter som du har det riktigt jobbigt. Min mage har blivit lite bättre det senaste året, kan ju som sagt bero på immodium. Vad gäller IBS så har jag som er båda, magen reagerar på olika saker olika dagar. Men nåt som jag lärt mig är att utesluta för fet mat & för stark mat annars mår jag ännu sämre.

    Jag vet att det är väldigt bra att röra på sig vid bechterew, man ska inte bli en soffpotatis ;), som jag kan vara. Jag är ofta väldigt stel i knän & rygg, framförallt när jag suttit i samma position för länge. Mina fingrar har en tendens att svullna på morgonen, det syns inte så mkt men man märker när man knyter handen. Om det beror på bechterew ska jag låta vara osagt. 

    Jag tror att det finns en koppling mellan magen & bechterew. Min pappa har bechterew & kommer ofta in i skov då han knappt kan röra sig, trots att han tränar jämt, hans mage är som min om inte ännu värre. Han sökte för magen (för många år sen) och det var så de upptäckte att han hade bechterew.

    Maten på restaurang vet man ju faktiskt inte hur den har hanterats. Har man känslig mage, som vi uppenbarligen har, så reagerar vi nog mera än "vanliga svensson magar" gör. Lagar man maten själv så har man ju lite mera koll iaf. Socker är något min mage inte gillar, ibland funkar det att äta, men sen säger det bara stopp. Jag blir som bakfull fast på socker, inte så kul, men det försöker jag utesluta periodvis.

    Min mage blev också knäppare under min graviditet. När ska du ha? När du har fått din bebis så kanske du kan försöka med immodium varje dag under en period och se om det blir bättre.

    Hoppas verkligen att du blir bättre. Inte ett dugg roligt att må så. 

  • Anonym (Tre barn)

    Hej TS, Efter min tredje graviditet så blev min ryggvärk (som jag lärt mig leva med) mycket sämre och jag blev väldigt stel. Ibland "fastnar" jag i ett visst läge med ryggen där smärtan är hemsk och liksom spastisk. Jag har Bechterews i familjen och går nu på utredning hos reumatolog. De kan konstatera inflammatorisk ryggvärk, men inte specifikt Bechterews. Har väntat länge på tid till sjukgymnast och ska äntligen få komma dit i veckan. Vissa dagar hemma med barnen är hemska för ryggen, trots att jag äter maxdosen av Brufen retard. Jag hoppas nu få hjälp med träning som gör mig bättre. Det tär på en att ha denna smärta. Jag känner med dig!

  • Cessel

    Sonen föddes i v 36, 38% tillväxthämmad och vid 6 mån ålder konstateraees extern vattenskalle så har haft en del att tänka på. Både magen och höfterna har varit bättre, bättre än under graviditeten i alla fall även om det inte varit bra. När jag började jobba i november igen kände jag att jag ändå måste kolla upp vad som är fel. På morgonen kan jag knappt lyfta upp och ner sonen. Å händerna har blivit mycket svagare, från att har varit den som kunnat öppna burkar åt andra till vara den som får be om hjälp (tom att trycka ut medicinerna ur förpackningen på jobbet är jobbigt). Har gjort MR för en månad sen som jag fick veta i förra veckan att det inte visade något alls fel så reumatologen kan inte hjälpa mig och hänvisar mig till distriktsläkaren igen. Jag börjar nästan gråta så fort jag tänker på det. Inte för att jag vill vara sjuk men jag vill veta vad som är fel för man kan inte ha så ont utan att det är något fel. Har fått orudus retard som hjälper en del vilket jag sa. Dock långt ifrån helt. Suck! vad gäller magen funkar det rätt så bra med probiotika och nogasin. Men rädslan att magen ska paja när som är jobbig. Imodium använder jag när det är som värst.

  • FruB

    Jag har varken Beschterew eller IBS. Men papp har Beschterew i ryggen. Han har haft det konstaterat i 20 år men förmodligen längre. Sjukgymnastik, jakt, golf och medicin har hjälpt honom till ett bra liv.

    IBS har min lillebror haft i ett par år. Med exakt samma symtom som ni. Och alltid velat ha toa nära. Aldrig kunnat lita på magen. Men sedan nyår har han kört LCHF och är nu i stort sätt symtomfri. Kanske värt att testa.

    Krya på er!!!

  • MysSarah

    Hej igen efter ett långt uppehåll.

    Hur är det med dig nu ts? Hur är det med sonen?

    Har för någon vecka sen börjat med PROIBS, än har jag inte märkt någon skillnad. Det ger sig väl :).

    Har du sett appen IBSfri? Jag har köpt den och den verkar vara bra vad gäller kosten. Där står det vad man ska undvika och vad man kan äta. Sen ett par dagar försöker jag smyga( jag smyger ut för jag är macko-man ;) ) ut gluten för att se om det kan hjälpa, hoppas.

    Jag som ätit immodium plus länge är less på tillverkaren, det går inte att få tag på just nu för det är ngt fel hos just tillverkaren. Så nu får jag ta vanliga immodium och tabletterna som börjar på d som du skrev om högre upp. Tyvärr har dessa två inte samma bra effekt trots att Apoteket påstår att de två tillsammans är detsamma som plus varianten.

    Ha en härlig söndag!

  • Cessel

    Just nu är magen rätt bra men måste tänka på vad jag äter men inte lika mycket som när jag var gravid. Konstiga är att smörgås och bullar funkar rätt bra men inte kakor/fikapajer (typ bara liten bit), godis funkar i små mängder. Inte för att jag bara äter det men jag har märkt just den skillnaden. Det är väl det jag mest märkt som skillnad, annars har jag svårt att komma på vad som inte är bra. Ska dock börja jobba dag/kväll då jag byter jobb i sommar vilket kommer bli väldigt intressant ur magsynpunkt. Min mage funkar bättre när jag jobbar natt för då hinner jag styra undan sånt innan jobbet. Skulle vilja jobbar enbart dag, inte för att jag vet om magen är bättre på det för då hinner den inte komma igång innan jobbet men familjemässigt skulle det vara trevligare. 

    Att jag byter jobb är mest för att dels göra något annat och dels är det inte lika fysiskt tungt som där jag jobbar nu. Jag har gjort MR där reumatologen säger att det inte finns något reumatologiskt men jag blir däremot väldigt hjälpt av orudis retard, hade önskat något vid mer smärta utöver orudisen. Reumatologen vill inte ha mig kvar som patient eftersom det inte är något reumatologiskt och dr hänvisade mig tillbaka till vårdcentralen. Så jag är på ruta ett igen och är just nu väldigt trött på att inte få svar så jag har inte orkat vända mig tillbaka till vc. Inte för att jag vill vara sjuk men ville ändå ha svar på vad det är.

  • MysSarah

    Känner igen mig mycket i det du skriver om mackor/kakor/godis, precis likadant för mig.

    Det är inte fibro du har? Trist att bli tillbakavisad till VC. Jag har en privatförsäkring hos DKV, där får man specialisthjälp på en gång utan att behöva gå genom vårdcentralen. Rekommenderas om du har möjlighet,

    Hoppas att det kommer att gå bra på det nya jobbet :). Jag har dagjobb och tycker inte magen funkar ngt vidare ur den aspekten.

Svar på tråden Att leva med Ankyloserande spondylit (Bechterews sjukdom) och IBS