Att leva med Ankyloserande spondylit (Bechterews sjukdom) och IBS
Jag ska här med berätta min historia om bechterews och IBS och skulle vilja veta hur andra lever med dessa sjukdomar eftersom det här är rätt nytt för mig, ni behöver inte ha båda sjukdomarna för att svara. Risk för att det blir lite långt. Jag har sedan september 2010 haft ont i båda höfterna och SI-leden. Det började i högra höften med stelhet och sedan smärta men är numera i båda höfterna och SI-leden. Jag sökte vårdcentralen, gjorde en vanlig slätröntgen som inte visade något och började sedan gå på sjukgymnastik där sjukgymnasten provocerade leden för att få bort ev främmande kropp som var första alternativet på min smärta då den fortfarande mest var i höger höft. Det hjälpte inte och efter många om och men skickade vårdcentralläkaren remiss till ortopedmottagningen. Mitt besök där slutade med remiss för MR med kontrast rakt in leden trots att jag påpekade flera gånger att jag ville ha vanlig MR på båda lederna och SI-leden eftersom jag numera hade ont på alla tre ställena. Något som ortopedläkaren inte lyssnade på trots att jag påpekade flera gånger att vi försöker få barn och att det var bättre att se hela än bara en del. MRen gjordes i nov förra året och visade inget konstigt. Inga blodprover ha tagits någon gång. För att få svar på MRen fick jag själv ringa till doktorn för att få svar. Eftersom den inte visade något tyckte han att han inte kunde göra mer som ortoped och tänkte avsluta samtalet men då frågade jag om han tyckte att jag skulle leva med denna smärta resten av mitt liv (var då 27 år). Han föreslog då att han kunde skicka en remiss till reumatologen vilket jag tyckte var bättre än att inget alls gjordes, något måste det ju vara som gör att jag har ont. Det tog 2 månader för reumatologen att ta emot remissen och att skicka tillbaka den med svaret att ett visst antal blodprover skulle tas och att vanlig MR skulle göras och det tyckte de att ortopedläkaren skulle stå för då de tyckte att han hade gjort för lite. Blodproverna var inte så svåra att fixa men MRen var värre för nu hade jag hunnit bli gravid. Därför fick jag träffa en reumatologläkare ändå eftersom jag ändå hade tagit proverna. Reumatologen kunde heller inte göra något eftersom det inte fanns någon vanlig MR att utgå ifrån. Eftersom det då inte går att se om/vad som är fel och jag är gravid ville de inte sätta in några mediciner eftersom de flesta reumatologmediciner kan påverka bebisen och det blir ganska stor gissningsprocent. De tror dock att jag med stor sannolikhet har Becterews eller Ankyloserande spondylit som den numera heter. Blodproverna visar det senaste året (tagit prover vid andra tillfällen oxå) något förhöjt CRP (infektionsprov) som kan tyda på en reumatisk sjukdom. Det enda jag kan ta som smärtstillande nu är paracetamol (alvedon, panodil, pamol....) som inte hjälper mycket då det är fel sorts smärtstillande. Jag har dock blivit lovad att få komma så fort bebisen är född. Det är dock fruktansvärt jobbigt att inte veta vad det är och inte kunna få behandling för mina smärtor trots att jag började utredningen innan jag var gravid. Det lär ju inte bli bättre ju längre in i graviditeten jag kommer. Dock är detta en efterlängtad bebis då vi inte haft helt lätt att bli med barn. Ibland kan jag bara bryta ihop av smärta. Ska jag ha det så resten av mitt liv? Att dammsuga är lika med ONT, torka golvet går lättare men det innebär att min man alltid får dammsuga. Att gå på promenad innebär ont och stel men det går. Allt som innebär böja sig många gånger upp och ner i höftern innebär ont. Ibland när jag ska resa mig från soffan gör det så ont att jag knappt kan sträcka på mig ordentligt. Det kan ta knäcken på mig och jag är ofta trött både psykiskt och fysisk (även innan jag blev gravid. Jag har länge haft problem med min mage; uppblåst, gasig, hård och icke hård omvartannat. Har länge funderat på att gå till doktorn men då jag har lite skräck för gastroskopi/endoskopi har jag dragit mig för att göra det. Nu när jag är gravid har alla magsymtomen blivit värre och värre och till och med hämmar mitt sociala liv. Därför tog jag mig i kragen och gick dit. Resultatet blev med största sannolikhet IBS. För säkerhets skull ska jag lämna ett prov för att utesluta att jag inte har någon tarmsjukdom som kan höra ihop med reumatisk sjukdom eftersom det inte är fastställt vilken reumatisk sjukdom jag har. Laktos har jag uteslutit till det mesta för många år sedan och då blev det lite bättre men inte helt. Ska även ta prov för celiakiallergi, bara för att utesluta det. Fick recept på Inolaxol. Det är det enda jag ska behandla IBSen med. Funderar lite på PROIBS om det kan vara bra men glömde fråga doktorn om det. Min mage kan ta knäcken på mig. Att aldrig vara helt bra i magen. Att aldrig veta riktigt hur magen ska vara just idag. Att alltid planera mitt liv efter magen och vart det finns toalett. Ibland är magen så dålig att jag först tror att jag är kräksjuk men det brukar alltid vara min vanliga dåliga konstiga mage. Eftersom jag blir dålig i magen ibland vågar jag inte träffa kompisar eftersom jag inte vill smitta dem men efter några timmar brukar jag förstå att det är vanliga dåliga magen. Jag kan bli dålig i magen både om jag äter och inte äter. Ibland kan det bubbla till i magen och jag bara måste på toa, det är inte så kul om man är hos kompisar. Hoppas verkligen att det kan bli bättre med inolaxolen eller något annat preparat men det känns som att man får prova sig fram. Jag tänkte att man bara kunde få en medicin och så skulle allt ordna sig, typ som när man har högt blodtryck (visst finns det olika att välja på där med men det är ändå lättare än att prova sig fram och se om magen blir bra). Skulle vara så skönt att inte vara så orolig i magen och inte känna sig rapig konstant (eller fisig), att inte planera sitt liv efter magen och vara rädd för att man blir dålig i magen och att inte ha ont i magen. Jag har inte direkt ont så men magknip kan komma och gå och är jag mycket gasig är det hopplöst. Äter jag inte regelbundet så blir det ännu värre så ibland känns det som att jag äter bara för magen vill det, fast sen kan det ändå sluta med att den blir knäpp. Alla symtom har ju så klart blivit värre med graviditeten. Jag fick diagnosen i fredags så jag skulle gärna vilja veta hur det är för andra att leva med IBS. Ursäkta väldigt långt inlägg men behöver skriva av mig och tyckte att det var onödigt att göra två nästan identiska trådar. Hoppas att det är någon som orkar läsa allt. Behöver verkligen lite input utifrån. Skulle aldrig klara mig utan min underbara man som försöker hjälpa mig och avlasta mig. Förstår bara inte hur jag ska kunna ta hand om ett litet barn med mina smärtor och när magen krånglar men det får jag väl lösa på något sätt.
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2012-05-12 22:47
Det var ju inte meningen att allt skulle komma i ett enda stycke, var inte så när jag skickade det. Hoppas att det finns någon moderator som kan gå in och ändra. Blir ju inte helt lätt att läsa allt i ett enda långt stycke.
